Merci de tout cœur de vous joindre à nous pendant le mois de la sensibilisation au cancer de la vessie ! À l’heure actuelle, 80 000 Canadiens vivent avec un diagnostic de cancer de la vessie et 12 000 autres recevront un diagnostic cette année.
À Cancer de la vessie Canada, nous faisons tout ce que nous pouvons pour sensibiliser le plus grand nombre de Canadiens possible à cette maladie dévastatrice, y compris ce blog que nous avons créé pour le mois de la sensibilisation au cancer de la vessie.
Ce blog a été généreusement commandité par nos partenaires Bristol Myers Squibb et Seagen Canada.
Nous avons récemment eu l’occasion de discuter au téléphone avec le cofondateur de Cancer de la vessie Canada, David Guttman. Toujours considéré par beaucoup comme étant le cœur de l’organisation, David nous a livré ses réflexions sur l’organisation qu’il a créée avec Jack Moon, et sur la façon dont, 11 ans plus tard, celle-ci continue à soutenir des milliers de Canadiens et leur permet de devenir plus #sensibleaucancerdelavessie. Voici son histoire.
David, vous êtes un survivant bien connu du cancer de la vessie et de notre communauté. Pouvez-vous nous donner une mise à jour sur votre état de santé actuel ?
Si vous n’avez jamais eu l’occasion de parler à David, vous ne savez pas qu’il a une voix chaleureuse, douce et pleine de vie. C’est un doux rire que l’on entend d’abord sur la ligne. « Disons que je suis en vie aujourd’hui grâce à la médecine moderne, et ma santé est aussi bonne qu’elle peut l’être pour quelqu’un de mon âge qui a subi une cystectomie radicale. C’est à mon équipe médicale, à leurs soins et à leurs traitements exceptionnels que je le dois. »
La voix de David s’adoucit et devient plus grave.
« Nous ne parlons pas vraiment du fait que cette maladie peut être mortelle si elle n’est pas diagnostiquée et traitée rapidement. Nous avons perdu beaucoup de gens à cause de cette maladie, et un certain nombre d’entre eux étaient des amis. David s’arrête ici, et l’on comprend qu’il est en train de choisir ses mots avec soin. « C’est une période difficile pour plusieurs et pas seulement pour ceux qui subissent leur traitement contre le cancer de la vessie ou qui sont des survivants. Nous devons maintenant composer avec la COVID et la peur qu’elle a créée en plus des difficultés supplémentaires liées à la fréquentation des hôpitaux et, dans certains cas, aux retards de traitement. » Comme de nombreuses personnes âgées au Canada, David, qui a célébré ses 80 ans l’an dernier, prend, pendant la pandémie, des précautions pour se protéger ainsi que pour protéger les autres.
David, vous avez reçu un diagnostic il y a plus de 25 ans. Pourriez-vous nous dire ce qui s’est passé lorsque vous avez reçu votre diagnostic de cancer de la vessie initial ?
David se souvient encore aujourd’hui de ce qu’il a ressenti lorsqu’il a entendu le mot « cancer ». « C’était il y a 25 ans, et ce n’était certainement pas un bon moment de ma vie. J’avais peur et je n’avais nulle part où me tourner pour trouver de l’aide. » L’Internet tel que nous le connaissons aujourd’hui n’existait pas. David se souvient s’être rendu dans une bibliothèque de North York pour y trouver des informations, et il n’y a trouvé que quelques livres médicaux, avec des dessins en noir et blanc, et des termes médicaux qu’il avait du mal à comprendre. « Le pronostic n’était pas bon. Selon ces livres, il n’y avait que deux résultats possibles : le cancer récidiverait toute ma vie durant ou ma vessie devait être retirée, ce qui représenterait un changement de mode de vie considérable. »
Pour la première fois de sa vie, David a adopté une approche proactive en ce qui concerne sa santé et il s’est lancé à la recherche des meilleurs médecins spécialistes du cancer de la vessie au Canada. C’est ainsi qu’il a trouvé le Dr Michael Jewett, un urologue de Toronto. David a pris son téléphone et a appelé le cabinet du Dr Jewett. « Sa secrétaire a été impressionnée par mes efforts de plaidoyer », se souvient-il en souriant. Elle lui a donc dit de demander à son médecin de télécopier son dossier médical à leur cabinet. Lorsque David est devenu patient du Dr Jewett, il lui a demandé s’il était possible de parler à d’autres patients au sujet de ce qu’il traversait, car il se sentait « effrayé et seul ». En raison d’enjeux relatifs à la protection de la vie privée, la réponse à sa question a été « Non », mais sa demande a marqué durablement le Dr Jewett.
Trois ans après le début de son traitement, le Dr Jewett a appelé David pour lui annoncer qu’il avait un nouveau patient à peu près du même âge qui cherchait à entrer en contact avec quelqu’un qui suivait également un traitement contre le cancer de la vessie. David aimerait-il lui parler ?
Question à laquelle David a répondu « Absolument ! ».
Cela serait la première action que David poserait pour aider d’autres personnes atteintes d’un cancer de la vessie.
David, il y a 25 ans, il n’existait que très peu de soutien pour les patients atteints d’un cancer de la vessie au Canada. Qu’est-ce qui a fait changer cela ? Comment vous êtes-vous impliqué ?
Durant les quelques années qui ont suivi son diagnostic initial, David a continué de voir le Dr Jewett comme patient et un lien s’est créé entre les deux hommes. Six ans après le début de son traitement, le Dr Jewett a demandé à David s’il aimerait faire une présentation avec lui dans un hôpital de la région, afin de faire prévaloir le point de vue du médecin et celui du patient. David a bien entendu répondu par l’affirmative.
« Le soir de l’événement à l’hôpital général de Toronto, le Dr Jewett se présente avec un rétroprojecteur, un projecteur de diapositives, un magnétoscope et un tableau de papier. Il retient notre attention, en expliquant en détail les types, les grades, la façon dont la maladie peut évoluer et les traitements disponibles. » On entend de l’amusement dans sa voix lorsqu’il raconte cette histoire et il est facile d’imaginer un David beaucoup plus jeune et espiègle, qui prend le pouls de son public. Quand vient son tour de monter sur scène, David commente l’excellente préparation du Dr Jewett en disant : « Je n’ai ni diapositives ni vidéos, mais j’ai quelque chose que le Dr Jewett n’a pas : j’ai un cancer de la vessie. »
Dès cet instant, David a capté l’attention de la salle. Il a par la suite été entouré d’autres patients, dont beaucoup étaient plus avancé dans leur parcours contre le cancer, qui voulaient exprimer leur soutien.
Au cours des années suivantes, David et le Dr Jewett ont continué à donner des présentations pour les patients dans différents lieux. David participait également à divers groupes de soutien afin de voir ce qu’accomplissaient d’autres organisations. C’est lors d’une réunion de soutien pour les patients atteints du cancer de la prostate qu’il s’est rendu compte de deux choses : « La première était l’importance de la camaraderie et du soutien au sein de ces réunions et la seconde était que, pour autant que je sache, j’étais le seul patient à défendre les droits des patients atteints du cancer de la vessie au Canada et que cela devait changer ».
Malheureusement, à cette époque, le Dr Jewett lui réservait autre chose. Le cancer de la vessie de David était revenu et cette fois-ci, il s’agissait d’un cancer avec envahissement musculaire. Le Dr Jewett a conseillé à David d’avoir recours à une cystectomie radicale (ablation de la vessie) et de se faire également enlever la prostate.
L’opération a été un succès et cinq ans plus tard, le Dr Jewett avec qui il était toujours en lien, a appelé David avec une proposition qui allait tout changer.
À cette occasion, David a appris qu’un groupe de défense des droits et de soutien appelé BCAN (Bladder Cancer Advocacy Network) s’était récemment constitué aux États-Unis. Le Dr Jewett avait rejoint leur conseil médical scientifique et, par l’intermédiaire de celui-ci, la cofondatrice du BCAN, Diane Quayle, avait invité David à assister à leur réunion de patients à Chicago.
Bien entendu, David lui a répondu : « Absolument ! ».
« Il s’agit d’un travail important. Je dois l’entreprendre. »
Cet automne-là, David et sa femme, Marilyn, ont parcouru les 12 heures de route jusqu’à Chicago et, un samedi matin du mois d’octobre 2007, il s’est retrouvé dans une salle avec une quarantaine d’autres patients atteints d’un cancer de la vessie, chacun à un différent stade de leur diagnostic. David a été présenté par Diane comme étant le seul Canadien dans la pièce et un survivant de 12 ans. Les participants n’avaient jamais rencontré quelqu’un qui avait survécu aussi longtemps à cette maladie. Les gens ont commencé à s’approcher de lui, à lui serrer la main et à l’entourer de leurs bras. « Je me souviens qu’un bon nombre d’entre eux m’ont dit : “je crois maintenant que j’ai une chance de survivre!” et c’est probablement le moment où j’ai réalisé ce que je devais faire. »
Sur le chemin du retour au Canada, David a annoncé à Marylin, son épouse « il s’agit d’un travail important, je dois l’entreprendre. »
Et c’est ce qu’il a fait.
« Quels étaient les sentiments des patients et qu’ont-ils vécu ? »
Au cours de l’été 2008, David a participé au premier « groupe de réflexion » du BCAN qui s’est déroulé au Canada, à Mont-Tremblant, à l’extérieur de Montréal. Le Dr Jewett y faisait une présentation, aux côtés de nombreux autres médecins, dont le Dr Wassim Kassouf, qui allait devenir le premier président du conseil médical consultatif de Cancer de la vessie Canada.
« Je me souviens qu’entre les présentations, j’étais l’un des quatre patients à interagir avec les médecins présents dans la salle. Au fil des années, cette interaction s’est considérablement développée, à la fois au sein du groupe de réflexion de BCAN et à l’occasion des réunions sur la qualité des soins de CVC où les médecins demandaient: « quels sont les sentiments des patients et que vivent-ils ? »
À la suite du groupe de réflexion, David et Diane sont allés diner ensemble. David lui a répété ce qu’il avait dit à sa femme, peu de temps auparavant : « C’est quelque chose que je veux faire. Il faut qu’il y ait du soutien pour les patients atteints du cancer de la vessie et qu’on défende leurs droits au Canada. »
Diane lui a dit qu’elle l’aiderait. Elle a annoncé sur le site Internet de BCAN que l’on recherchait des bénévoles pour effectuer un travail de défense des droits des patients au Canada. Le Dr Jewett a également aidé et a parlé à certains de ses patients atteints du cancer de la vessie afin de trouver un bénévole. David a réalisé des entrevues avec un bon nombre de personnes, puis, grâce à BCAN, il a rencontré Jack Moon, un compatriote canadien vivant à l’extérieur de Toronto. Les deux hommes se sont rencontrés pour prendre un café. David se souvient encore de Jack lui disant qu’il faisait un travail de défense des droits des patients pour BCAN aux États-Unis et ils ont tous deux convenus qu’il était important de faire de même au Canada.
Et c’est ce qu’ils ont fait.
David, plus tôt lors de l’entrevue, vous nous avez parlé de votre femme, Marylin. Pourriez-vous nous parler de la relation entre le patient et l’aidant et nous préciser à quoi peut ressembler cette relation du point de vue de la personne qui a reçu un diagnostic de cancer de la vessie et qui a besoin de soutien.
L’épouse de David, Marilyn, a été impliquée dans les soins de David depuis son premier diagnostic de cancer de la vessie, il y a 25 ans et elle s’est impliquée auprès de Cancer de la vessie Canada dès le début. Elle était à ses côtés lors de cette première réunion de patients du BCAN à Chicago et sur le chemin du retour, il y a de nombreuses années.
La manière dont l’organisation soutient les patients a considérablement évolué au cours de cette période, notamment en ce qui concerne le soutien apporté aux aidants. Selon lui, voici les trois principales raisons pour lesquelles les aidants font appel à Cancer de la vessie Canada :
- Le patient ne veut pas être impliqué ou ne veut pas qu’on l’aide, mais l’aidant se sent, quant à lui, obligé à le faire.
- Le patient est âgé et il est incapable d’entrer en contact avec des services de soutien pour plusieurs raisons, notamment son état de santé, son âge ou des barrières linguistiques – ils ont besoin de quelqu’un pour défendre leurs droits.
- L’aidant s’engage cœur et âme avec le patient et se sent comme l’entraineur de leur équipe. Ensemble, ils collaborent pour obtenir les meilleurs soins et résultats, car ils reconnaissent qu’il s’agit d’un travail d’équipe.
En ce qui concerne David et Marilyn, c’est la troisième option qui décrit le mieux leur relation patient-aidant : ils forment et ont toujours formé une équipe.
« J’ai beaucoup de chance. Marilyn m’a toujours accompagné, tant pendant mes traitements qu’au cours de mon travail de défense des droits des patients, » dit David avec tendresse, l’amour qu’il porte à son épouse transparaît dans ses paroles. « Je me souviens avoir reçu l’appel d’un homme qui venait de subir une cystectomie radicale et qui avait beaucoup de mal à le vivre. Malgré la relation de soutien que nous avions développé, je me suis rendu compte qu’il manquait quelque chose. Un jour, je lui ai demandé : « Penses-tu qu’il serait utile que je demande à Marylin de parler avec ta femme ? »
Je me souviens de la gratitude avec laquelle cet homme m’a répondu. David les a mises en communication. Il s’agit de quelque chose que Marilyn a fait de nombreuses fois au cours des années. Cancer de la vessie Canada ne se contente pas de soutenir les patients, l’organisation peut également soutenir les aidants.
« Vous ne réalisez peut-être pas ce que signifie être cette personne, se promenant avec le mot “cancer” collé à soi, même s’il s’agit d’un cancer non invasif sur le plan musculaire. Elles vivent avec le poids de leur diagnostic. »
À la suite de ces différents traitements contre le cancer de la vessie, David s’est également trouvé dans une position unique pour offrir du soutien aux patients. Son cancer de la vessie était initialement non invasif sur le plan musculaire, mais lorsque celui-ci est revenu, il s’était transformé en un cancer avec envahissement musculaire et David a donc dû se faire retirer la vessie. Il est passé par différents traitements, chirurgies et périodes de convalescence, et chaque fois, il a dû modifier son mode de vie en conséquence. David sait, pour en avoir fait l’expérience, qu’une cystectomie radicale peut bouleverser une vie, mais il sait aussi qu’un cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire peut être difficile à vivre.
Il se souvient d’une réunion à Toronto à laquelle il a assisté pour discuter d’une prochaine rencontre de patients, où six médecins étaient présents. « Nous discutions de l’ordre du jour. J’ai proposé qu’un représentant des services sociaux vienne parler des aspects mentaux et émotionnels que vivre avec un cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire pourrait engendrer ». Lorsque l’un des médecins présents ce jour-là lui a demandé si cela était bien nécessaire, la réponse de David a été percutante. « Vous ne réalisez peut-être pas ce que signifie être cette personne, se promenant avec le mot “cancer” collé à soi, même s’il s’agit d’un cancer non invasif sur le plan musculaire. Elles vivent avec le poids de leur diagnostic. »
Pendant que l’organisation poursuit sa mission de soutien aux patients, de sensibilisation et de financement de la recherche, quel est le plus important message que vous aimeriez adresser au monde ce qui concerne le cancer de la vessie ? Et qu’espérez-vous pour les patients atteints d’un cancer de la vessie, les survivants et les aidants pour les années à venir ?
C’est sans hésitation que David répond que son souhait, aujourd’hui, est le même qu’il a toujours été : si vous voyez du rouge dans votre urine, allez voir votre médecin.
Ce message sauve des vies. Cela a été le cas pour un patient atteint d’un cancer de la vessie à Vancouver qui a vu l’annonce « Vous voyez de rouge ? Allez voir votre médecin. » dans le métro aérien alors qu’il se rendait au travail.
C’est aussi le cas du patient qui a vu l’annonce sur MétéoMédia et s’est souvenu ce que découvrir du sang dans son urine signifiait.
Ou de la femme de 37 ans qui a répondu à notre message de sensibilisation avec sa propre histoire, afin que d’autres personnes de son âge sachent que cela pouvait également leur arriver.
David est fier du travail que l’équipe de Cancer de la vessie Canada a accompli au fil des ans pour faire passer ce message à des milliers de Canadiens. De Kyle, notre directeur de création, qui a commencé à travailler avec David alors qu’il était au secondaire et a ensuite fait du travail bénévole pour l’organisation lorsqu’il a créé sa propre entreprise de publicité, à Elliott, un membre du conseil d’administration bénévole qui gère tous les aspects publicitaires de l’organisation et parvient à décrocher des contrats publicitaires qui valent des millions de dollars pour une fraction du prix, et ce, dans l’ensemble du Canada.
« J’espère que de nouvelles découvertes seront réalisées dans les années à venir. Je ne veux pas que mes petits-enfants ou, si vous lisez ceci, vos enfants ou petits-enfants soient confrontés à cette maladie. »
Il s’agit d’un message important qui, selon David, sera diffusé longtemps à cause de la nature de la maladie. « De nombreuses avancées dans le domaine du cancer de la vessie, qui n’étaient certainement pas disponibles au moment de mon diagnostic il y a 25 ans ou lorsque j’ai subi ma cystectomie radicale il y a 15 ans, ont été réalisés. Au cours des cinq dernières années, j’ai constaté des progrès majeurs dans la recherche médicale pour comprendre et traiter cette maladie. D’ailleurs, une grande partie de cette recherche est supervisée par les conseils médical consultatif et de recherche médicale de CVC et financée en partie par CVC. Je ne veux pas que mes petits-enfants, vos enfants ou petits-enfants soient confrontés à cette maladie. » Sa voix est si pleine d’émotion qu’il est facile d’imaginer le type de grand-père qu’il est.
« D’ici là, les Canadiens, patients, survivants ou aidants ont besoin de savoir qu’ils peuvent toujours compter sur CVC pour les soutenir pendant leur parcours avec le cancer de la vessie. Il est prouvé que les patients qui participent à un groupe de soutien obtiennent de meilleurs résultats. Nous savons qu’en raison du taux de récidive du cancer de la vessie, nous pourrions vous fournir des services de soutien pour le reste de votre vie. Nous nous engageons à le faire parce que vous méritez les meilleurs soins qui soient et que nous déployons les plus grands efforts de défense des droits des patients que nous pouvons offrir ».
David est également conscient que le succès de l’organisation est le résultat direct du soutien apporté par l’équipe de Cancer de la vessie Canada, notamment celui que Tammy Northam, la première directrice générale de l’organisation, et de nombreux médecins nous ont apporté au fil des années. Du Dr Michael Jewett, l’urologue de David, au Dr Wassim Kassouf qui est devenu le premier président du conseil médical consultatif, en passant par les innombrables autres médecins qui se sont impliqués auprès de nous, et nous ont apporté bien plus qu’une aide médicale, un statut et des fonds. Actuellement, 30 médecins provenant de l’ensemble du Canada siègent aux conseils médical consultatif et de recherche médicale pour Cancer de la vessie Canada, notamment le Dr Peter Black, président actuel des deux conseils, la Dre Srikala Sridhar, vice-présidente, et le Dr Girish Kulkarni, vice-président.
« Nos médecins prennent grand soin de nous. Ils accomplissent leur engagement professionnel en consacrant leurs longues journées en consultation avec les patients et, le cas échéant, en salle d’opération ».
« De nombreux médecins, notamment ceux qui siègent à nos conseils, en font bien plus encore. Ils participent à des rencontres scientifiques, supervisent des recherches et assistent à des rencontres de patients, ou y font des présentations. Ils renoncent à une partie de leur temps libre et à du temps auprès leur famille. Ils sont présents pour nous soutenir aujourd’hui comme à l’avenir. Nous leur devons toute notre gratitude. »
Cela a une grande importance pour David qui a été élevé dans un environnement modeste. Ses parents lui ont appris qu’il était important d’offrir ses services à la communauté, afin de venir en aide aux moins fortunés. Pour beaucoup, apprendre que, des années plus tard, avec le soutien de médecins généreux et bienveillants ainsi que d’autres membres de la communauté, David cofonderait et mettrait sur pied une organisation qui contribuerait à améliorer la vie de milliers de Canadiens atteints du cancer de la vessie ne serait pas une surprise.
« Travailler avec le Conseil d’administration bénévole de Cancer de la vessie Canada, ainsi qu’avec le personnel et l’équipe de médecins qui nous soutiennent me permet de revenir aux valeurs avec lesquelles j’ai grandi, valeurs qui consistent à prendre soin d’autrui et à redonner à la communauté. La création de Cancer de la vessie Canada est l’une des réalisations dont je suis le plus fier et je sais que mes parents seraient aussi très fiers de ce que nous avons accompli. »
Actuellement, 80 000 Canadiens sont atteints du cancer de la vessie et 12 000 autres recevront un diagnostic cette année. À Cancer de la vessie Canada, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour sensibiliser le plus de Canadiens possible à cette maladie dévastatrice — y compris cette série de balados que nous avons créée pour le mois de la sensibilisation au cancer de la vessie.
La mission de Cancer de la vessie Canada est simple : Soutenir les patients, accroître la sensibilisation et financer la recherche. Pour obtenir de plus amples renseignements au sujet du cancer de la vessie et de notre organisme, rendez-vous sur notre site Internet à cancerdelavessiecanada.org. Veuillez-vous joindre à nous pour concrétiser notre vision – créer un monde où le cancer de la vessie ne sera plus qu’un mauvais souvenir
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Ce blog a été généreusement commandité par nos partenaires Bristol Myers Squibb et Seagen Canada.
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