Si vous venez de recevoir un diagnostic de cancer de la vessie, vous n’êtes pas seul — même si c’est sans doute ainsi que vous vous sentez actuellement.
Voici quelques ressources utiles pour vous aider à vous orienter dans votre parcours avec le cancer de la vessie.
Si vous lisez ces mots, c’est que vous avez déjà fait les premiers pas. La prochaine étape est d’obtenir des informations fiables à propos de ce qui vous attend. Nous suggérons que, pour commencer, vous NE NAVIGUIEZ PAS sur Internet. Vous y trouverez trop d’informations peu fiables, inexactes, confuses ou extrêmement techniques.
Commencez par télécharger et par lire nos guides pour les patients. À l’heure actuelle, plusieurs guides gratuits sont disponibles :
Ces Guides ont été écrits par des gens comme vous dans un langage que vous pouvez comprendre. Vous ne connaissez peut-être pas le type de traitements que vous allez suivre, mais grâce à ces guides, vous serez mieux préparé et informé au moment de rencontrer votre urologue.
Consultez régulièrement cette page, car de nouveaux guides sont fréquemment ajoutés à ce répertoire.
Si vous avez un médecin de famille, il vous orientera vers un urologue. Vous souhaiterez consulter un urologue spécialisé dans le cancer de la vessie. Vous pourrez vous renseigner sur sa réputation et choisir quelqu’un en qui vous avez confiance et avec qui vous vous sentez à l’aise. Si vous avez des doutes quant au traitement préconisé, vous pouvez aussi obtenir un deuxième avis. Par le biais du programme de soutien par les pairs UNàUN de Cancer de la vessie Canada, vous pouvez obtenir des conseils et explorer les options qui vous sont offertes. Il est important de comprendre les choix qui s’offrent à vous et d’en discuter avec vos proches afin de prendre des décisions éclairées.
Rencontrer son urologue peut être intimidant et il est facile d’oublier ce que vous voulez demander. Nous vous suggérons de noter vos questions avant de vous rendre à votre rendez-vous. Au moment du rendez-vous, vous pouvez prendre note de ce qui est dit ou même enregistrer la rencontre. Ou encore mieux, allez à votre rendez-vous avec un membre de votre famille ou un ami qui écoutera et prendra des notes pour vous, vous permettant ainsi de vous concentrer sur ce que vous souhaitez savoir.
Avant toute chose, lisez les Guides pour les patients. Ils vous permettront de mieux comprendre des termes comme stade et grade, ainsi que d’autres points sur lesquels vous avez peut-être des questions. Voici quelques questions que vous pourriez vouloir poser :
Soyez présent à vos rendez-vous – N’annulez jamais un test ou un rendez-vous avec votre médecin, même si vos tests de suivi indiquent l’absence de cancer. Si des tests ou des examens médicaux sont prévus tous les trois mois, six mois ou tous les ans, il est essentiel que vous vous y rendiez. Le cancer de la vessie présente un taux élevé de récidive et il est important de détecter rapidement une tumeur afin de pouvoir la traiter.
Adopter un mode de vie sain – Découvrez ce que vous pouvez faire pour améliorer votre santé et renforcer votre système immunitaire. Vous pourriez notamment demander à obtenir une consultation avec un nutritionniste ou un diététicien qui pourra vous aider avec votre régime alimentaire. S’adonner à un programme d’exercices réguliers est également une bonne idée. Pour vous aider à adopter un mode de vie sain, nous sommes en train d’élaborer un Guide pour un mode de vie sain, qui sera bientôt disponible.
Comprendre vos résultats – Lorsque vous subissez des tests ou que vous faites des analyses de sang, assurez-vous d’obtenir une copie des résultats et conservez-les dans un endroit sûr. Posez des questions quant à la signification des résultats du test ou faites des recherches relatives aux termes utilisés sur ces résultats et reportez-vous au glossaire de ce site Web afin de comprendre la terminologie.
Joignez-vous à notre forum de discussion gratuit et encadré par des modérateurs et partagez dès maintenant votre expérience avec d’autres patients, membres de la famille de patients et aidants. Posez des questions sur les étapes à venir et découvrez l’expérience d’autres patients. Joignez-vous à notre forum pour obtenir du soutien.
Nos bénévoles du Soutien par les pairs UNàUN offrent une oreille attentive et du soutien aux patients et à leurs aidants. Nous n’offrons pas de conseils médicaux, mais nos bénévoles peuvent parler du point de vue de quelqu’un qui est « passé par là », et nous pouvons vous aider à trouver des réponses à vos questions ou préoccupations. Il vous suffit d’appeler le 1 866 674-8889 pour être jumelé avec le bénévole du soutien par les pairs le plus apte à vous aider. Ou cliquez ici et remplissez un formulaire de demande de soutien par les pairs pour les personnes touchées par le cancer de la vessie.
Les groupes de soutien offrent aux patients atteints du cancer de la vessie et à leurs aidants un espace accueillant et bienveillant où ils peuvent partager leurs préoccupations, leurs difficultés et leurs questions avec d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires. Cancer de la vessie Canada a la chance de pouvoir compter sur des bénévoles dévoués et empreints de compassion pour animer des groupes dans plusieurs communautés du Canada.
Si vous ne trouvez pas dans la liste ci-dessous un groupe dans votre région, veuillez nous contacter (info@cancerdelavessiecanada.org) afin que nous puissions vous mettre en contact avec un groupe existant. Si vous souhaitez créer un groupe, envoyez-nous un courriel, car nous sommes toujours à la recherche de bénévoles pour démarrer un nouveau groupe.
Surtout, rappelez-vous que nous sommes ici pour vous aider. Quel que soit le jour ou l’heure, n’hésitez pas à communiquer avec nous si vous avez des questions.
