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Joignez-vous à nous pour ce balado très spécial à l’occasion de la fête des Mères. Nous nous entretenons avec une maman, Lisa, qui nous parle de son expérience en tant qu’aidante de ses deux fils, Matteo et Nicco, alors qu’ils luttaient tous deux contre des cancers à un très jeune âge.
Dans cette histoire invraisemblable, Lisa raconte en toute franchise son expérience lorsque Matteo, qui aura 14 ans le mois prochain, a reçu un diagnostic de cancer de la vessie alors qu’il n’avait que 16 mois. À deux ans et demi, Matteo a subi une ablation de la vessie après que des scans ont révélé que le cancer de la vessie était devenu très agressif.« J’ai appris par un ami qui travaille dans l’unité chirurgicale de l’hôpital que 21 opérations ont été annulées le jour où Matteo s’est fait enlever la vessie », se souvient Lisa. « Ils voulaient qu’un maximum de chirurgiens soient disponibles pendant l’opération, car personne n’avait pratiqué ce type de chirurgie sur un enfant aussi jeune. »
Elle a passé plus de quatre ans à l’hôpital avec Matteo, période au cours de laquelle elle a également eu un deuxième fils (et troisième enfant), Nicco.
À la suite d’un malheureux concours de circonstances, Lisa raconte qu’à peine 6 mois après la fin du protocole et des traitements de Matteo, Nicco, alors âgé de 2 ans, a reçu un diagnostic de leucémie. Le protocole de Nicco a duré presque 4 ans et lorsque ce dernier a pris fin, Lisa avait passé un total de 8 années à soutenir ses fils et à se battre pour qu’ils reçoivent les meilleurs soins possibles.
Elle parle ouvertement du combat qu’elle a mené pour obtenir des médicaments controversés que les médecins de Matteo jugeaient trop dangereux pour un jeune enfant, alors que ces derniers lui disaient qu’aucun enfant ne pouvait survivre à ce type de traitement agressif.
« Nous avons presque abandonné », dit Lisa. « Il n’avait pas mangé depuis 48 jours, il souffrait d’insuffisance rénale et nous avions tellement peur de le perdre. Il avait tellement mal et nous ne pouvions pas avoir accès aux médicaments qui, selon nous, pourraient l’aider. Nous avons décidé que nous voulions préserver sa qualité de vie plutôt que la durée de celle-ci. »
C’est déchirant d’entendre Lisa raconter que le couple était à deux doigts d’arrêter le traitement, et que le médecin les a menacés de faire intervenir les tribunaux parce que, selon lui, la décision qu’elle était prête à prendre était « basée sur les émotions ».
« C’est difficile quand vous devez faire face à un médecin qui n’a probablement pas d’enfants », dit Lisa, qui est infirmière depuis maintenant 30 ans. « Quand vous vivez cela, vous n’avez pas d’autre tâche que de garder votre enfant en vie, mais personne ne veut vous prescrire les médicaments qui, selon vous, pourraient l’aider. Que faut-il faire alors? »
Lisa parle également de ce qu’elle a vécu en tant que jeune maman et de l’anxiété à laquelle elle a dû faire face en jonglant entre passer des journées entières à l’hôpital avec Matteo, déposer et récupérer sa fille aînée Jayden à la garderie, puis se hâter de rentrer à la maison pour allaiter Nicco. « L’un de nous devait tout de même travailler et payer les factures », se souvient-elle. « Mon mari travaillait toute la journée, puis se rendait à l’hôpital pour être avec Matteo afin que je puisse passer du temps avec nos autres enfants le soir. Comment pouvais-je prendre soin de moi pendant cette période ? » Lisa se le demande, en évoquant son anxiété, ses crises de panique et les médicaments qu’elle a pris pendant des années uniquement pour pouvoir tenir le coup.
Le conseil que donne Lisa aux autres aidantes ou aux mères qui traversent une situation similaire est le suivant : c’est un cauchemar que vous surmonterez. Elle ajoute : « On ne sait jamais à quel point on est fort jusqu’à ce qu’on n’ait plus d’autre option – on est plus fort qu’on ne le pense. »
N’oubliez pas d’écouter le balado et ne ratez pas l’invité spécial qui fait une apparition au milieu du balado – un autre patient atteint d’un cancer de la vessie avec une poche de stomie qui a contribué à changer les choses pour Matteo et lui a fait comprendre qu’il n’était pas seul.
Ce balado est animé par Tawny Barratt, directrice des communications de Cancer de la vessie Canada.
Actuellement, 80 000 Canadiens sont atteints du cancer de la vessie et 12 000 autres recevront un diagnostic cette année. À Cancer de la vessie Canada, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour sensibiliser le plus de Canadiens possible à cette maladie dévastatrice — y compris cette série de balados que nous avons créée pour le mois de la sensibilisation au cancer de la vessie.
La mission de Cancer de la vessie Canada est simple : Soutenir les patients, accroître la sensibilisation et financer la recherche. Pour obtenir de plus amples renseignements au sujet du cancer de la vessie et de notre organisme, rendez-vous sur notre site Internet à cancerdelavessiecanada.org. Veuillez-vous joindre à nous pour concrétiser notre vision – créer un monde où le cancer de la vessie ne sera plus qu’un mauvais souvenir
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