L’histoire de Cancer de la vessie Canada (CVC) a débuté grâce à deux personnes : David Guttman et Jack Moon. Leurs équipes médicales s’occupaient de la maladie, mais ils ont constaté que quelque chose d’autre manquait – et que cela était tout aussi essentiel à leur guérison. 

Ils avaient besoin de parler avec d’autres patients atteints du cancer de la vessie au sujet de leurs peurs et de leurs doutes. Quelqu’un pour les aider à trouver de l’information à jour à propos des diagnostics, des options de traitement et des pronostics. À cette époque, ils n’avaient personne vers qui se tourner. Donc, en 2009, ils ont créé Cancer de la vessie Canada pour combler ce vide. 

Nous avons discuté avec Jack Moon des humbles débuts de CVC, de sa croissance phénoménale au cours des 12 dernières années et de son rêve pour l’avenir. 

« J’ai reçu un diagnostic de cancer de la vessie en 2005 et j’ai constaté qu’il n’y avait pas vraiment de soutien pour les patients atteints de ce cancer au Canada à l’époque », explique Jack. Il a donc décidé de s’impliquer auprès d’organismes de lutte contre le cancer de la vessie aux États-Unis, comme le Bladder Cancer Advocacy Network (BCAN). 

Jack a alors commencé à réfléchir à ce qu’il faudrait faire pour créer un organisme similaire au Canada. Le BCAN lui a donné le numéro de téléphone d’un autre Canadien atteint du cancer de la vessie, David Guttman.  

« J’ai donc contacté David », raconte Jack. « Nous avons tous deux pensé que c’était une excellente idée de créer un groupe de soutien pour les patients atteints du cancer de la vessie au Canada. Nous voulions offrir le soutien que David et moi n’avions jamais vraiment eu au Canada. » 

Des débuts modestes

Les débuts ont été modestes. Jack, David et leurs épouses travaillaient à la table de leur cuisine. « Au début, nous n’avions aucun financement », raconte Jack. « David a rédigé un document d’une page et nous avons fait le tour de tous les hôpitaux de la région de Toronto pour demander au personnel des services d’urologie ou aux médecins si nous pouvions y diffuser nos informations – et personne ne nous a dit non. » 

À partir d’un simple document d’une page, leur travail a pris de l’ampleur. Avec l’aide de bénévoles, ils ont créé un site web pour CVC. « Lorsque nous avons débuté en 2009, les médias sociaux n’étaient pas ce qu’ils sont aujourd’hui, loin de là », se souvient Jack. 

La mise en place d’un forum de discussion en ligne, qui constitue un élément important de la philosophie de soutien de CVC, a permis de répondre à un besoin critique en matière d’information et de soutien. « Dans probablement 95 % des cas, lorsque les gens apprennent qu’ils ont un cancer, ils n’entendent rien d’autre », explique Jack. Le forum de discussion a offert aux patients un endroit où ils pouvaient rencontrer d’autres personnes vivant les mêmes expériences.  

Un autre élément clé pour CVC allait être le financement de la recherche sur le cancer de la vessie – ce qui était rare à ce moment-là. « À l’époque, le cancer de la vessie n’était pas vraiment au centre des préoccupations », explique Jack. « Je pouvais compter sur les doigts d’une main le nombre de projets de recherche qui étaient en cours en 2009. Il n’y avait vraiment pas d’argent disponible pour la recherche. » 

David, Jack et leurs épouses ont mis en commun leurs ressources pour faire avancer les choses. « Nous avons pu donner une petite contribution de 20 000 dollars et nous nous sommes associés à des urologues pour quelques projets. Et puis ça a explosé ! » 

Cela a explosé, en effet. À ce jour, CVC a récolté plus de 2 millions de dollars pour financer des projets de recherche sur le cancer de la vessie.  

Création de la marche annuelle 

David et Jack savaient, après avoir observé d’autres organismes, que la tenue d’une marche était un excellent moyen de recueillir des fonds pour CVC. La première année, ils se sont fixé comme objectif de récolter 5 000 $. « Nous avons réussi à collecter 26 000 $ », dit Jack. « Nous étions sidérés ». 

Mais ce n’était que le début. « La troisième année, les gens ont marché dans 12 villes et nous avons recueilli 240 000 $. C’était époustouflant », souligne Jack. Aujourd’hui, la marche annuelle permet de recueillir près de 600 000 $ par an et se déroule dans plus de 20 villes du Canada.  

Mais la marche a une signification plus profonde pour Jack. « Nous avons pu rencontrer en personne tous les patients avec lesquels nous avions discuté par le biais du forum de discussion ou au téléphone. Et c’était très gratifiant ». 

Pour Jack, les 12 dernières années ont été extrêmement satisfaisantes. « Nous avons créé un organisme qui répond aux besoins des patients atteints du cancer de la vessie dans tout le Canada. Nous accomplissons aujourd’hui des choses que nous n’aurions jamais pu faire sans l’aide de toutes les personnes qui ont consacré leur temps, leur énergie et leur expertise afin de bâtir sur les fondations établies il y a 12 ans. »