Le récit de Jacques Spilka

Mon histoire

Vers 46 ans, j’ai commencé à me lever deux ou trois fois par nuit pour uriner. J’avais entendu qu’il s’agissait d’un comportement normal pour un homme de mon âge; je souffrais probablement d’une hypertrophie de la prostate. J’ai consulté un urologue qui m’a prescrit Flomax. Tout est retourné à la normale pendant quelques années.

Par contre, le problème est revenu pour devenir plus sévère. J’éprouvais des envies d’uriner fréquentes et sévères, souvent douloureuses! Après avoir subi une batterie de tests et avoir cherché pendant deux ans ce qui clochait chez moi, on m’a posé un diagnostic de « cystite interstitielle. » Il s’agit du terme technique pour « nous ne savons pas de quoi vous souffrez. » Je me sentais misérable. Ma vessie et la douleur contrôlaient ma vie.

Printemps 2009

Au printemps de 2009, j’avais alors 56 ans, je me réveillais huit à dix fois par nuit pour répondre à mes besoins d’uriner. J’ai changé d’urologue. La première chose qu’a faite mon nouveau médecin, Dr Jacobsen, a été de fixer un rendez-vous pour effectuer une biopsie de la vessie. Il a rapidement constaté que j’avais un carcinome in situ — en d’autres mots, un précancer. Il m’a immédiatement prescrit des traitements au BCG. La première série de traitement au BCG s’est bien passée, toutefois je n’ai pas remarqué de réelle amélioration. Au moment de commencer une deuxième série de traitement au BCG, en septembre 2009, la douleur et les saignements étaient devenus accablants.

Le 13 novembre 2009

Dr Jacobsen a organisé une deuxième biopsie de ma vessie en octobre. Le 13 novembre, j’ai appris que j’avais une tumeur T1 dans l’urètre prostatique. Comme j’étais jeune, le médecin a recommandé la résection totale de ma vessie et de ma prostate. Il m’a expliqué la chirurgie et m’a décrit les choix dont je disposais : une néovessie, une poche d’Indiana ou un conduit iléal.

Prendre le temps de collecter l’information dont j’avais besoin

J’ai sollicité une seconde, puis une troisième opinion au sujet de mon cancer. Dr Tagushi, de l’hôpital Royal Victoria, est celui qui a le mieux résumé ma situation. Il m’a dit : « En gros, votre urine est en train de vous tuer ». J’ai vu plusieurs médecins et j’ai eu la chance de rencontrer le Dr Kassouf. Il m’a inspiré de beaucoup de confiance et il a accepté de m’opérer.

J’ai consulté un grand nombre de sites Internet traitant du cancer de la vessie et de la cystectomie. J’ai trouvé des groupes de soutien et des informations médicales. J’ai également participé à des groupes de soutien destinés aux patients atteints d’un cancer de la vessie. J’ai ressenti un énorme soulagement en rencontrant des personnes qui avaient subi ce à quoi je me trouvais confronter. Ils parlaient ouvertement de ce qu’ils avaient vécu et de ce à quoi je devais m’attendre, éliminant ainsi le mystère lié à l’avenir.

Ma décision

Alors qu’ils parlaient de leur plus grande préoccupation, soit de soigner leur peau lorsqu’une poche extérieure y est attachée, l’un d’entre eux a déclaré que l’un des meilleurs moyens de traiter les irritations était d’appliquer de la poudre. Un autre l’a contredit, le meilleur moyen était d’utiliser de la crème. Chacun d’entre eux a continué à argumenter pour prouver son point de vue. J’ai dès lors pensé que si les soins à apporter à sa peau après la chirurgie étaient leur plus grande préoccupation, ma vie ne serait après tout peut-être pas si épouvantable.

Le 4 décembre 2009

À la mi-novembre, mon nom a été ajouté à la liste des patients en attente de chirurgies du Dr Kassouf et on m’a annoncé un délai pouvant atteindre six mois. J’ai eu beaucoup de chance. En effet, à la dernière minute, un patient dont la chirurgie était prévue le 4 décembre n’a pas pu se présenter. J’ai alors reçu un appel me demandant de venir le remplacer.

La chirurgie en elle-même n’a rien eu d’extraordinaire. Je me suis rendu à l’hôpital, ils m’ont accoutré d’une tenue élégante, j’ai embrassé ma femme et ils m’ont amené jusqu’à la salle d’opération sur un brancard. À mon réveil, des tubes me sortaient de partout. Ils me demandaient sans cesse si j’éprouvais de la douleur et si j’avais déjà passé des gaz. On m’a renvoyé à la maison deux semaines plus tard. Que du plaisir!

10 ans plus tard

Nous voici dix ans plus tard et je suis totalement rétabli. J’ai une qualité de vie formidable. Je voyage, j’ai pris ma retraite et je me rends au gym régulièrement. Je suis reconnaissant envers un grand nombre de gens, mais plus particulièrement envers ma femme qui m’a soutenu tout au long de cette aventure.

Voilà mon récit de cancer de la vessie. J’ai choisi de le partager avec vous, car il est important que les gens connaissent l’existence de ce cancer. Les signes avant-coureurs du cancer de la vessie, comme le sang dans l’urine, ne devraient jamais être ignorés. Si les symptômes persistent et que vous n’obtenez pas de réponse satisfaisante de la part de votre médecin, allez en consulter un autre. Et si vous recevez un diagnostic de cancer de la vessie, il est important de comprendre qu’il ne s’agit pas d’une peine de mort et que votre qualité de vie peut être excellente.

Ce que j’ai appris

Grâce à mon cancer, j’ai appris à apprécier la vie. Avant j’avais une vie très exigeante et le souci du futur. Suite à ma chirurgie je ne m’inquiète plus du futur, je jouis du moment. Je poursuis mes intérêts : les échecs, l’aquarelle, la cuisine, mes amis et mes enfants. C’est une vie qui me plaît beaucoup.

Le cancer m’a amené à prendre charge de ma santé, ma vie et mon parcours dans le système médical. Mon épouse et mes enfants furent mes appuis principaux. Pour plusieurs années j’ai pris la relève du groupe de support pour le cancer de la vessie au Centre de L’espoir C’est la Vie de l`Hôpital Général Juif.

Depuis, je suis devenu bénévole pour Cancer de la Vessie du Canada afin de partager mon expérience et pour répondre aux questions de personnes nouvellement touchées par le cancer de la vessie. Ma philosophie de la vie est que votre attitude définit votre future. Vaux mien d’avoir une attitude positive.

Jacques

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Cancer de la vessie Canada recherche actuellement des bénévoles de soutien individuel aux patients.

L’objectif principal est de réduire les craintes et les appréhensions éprouvées par le patient/l’aidant et de lui offrir l’assistance dont il a besoin pour composer avec son diagnostic initial ou son traitement. Une occasion en or pour aider ceux qui passent par là et pour faire une réelle différence dans la vie de patients. Ce bénévolat se fait de la maison. Le temps requis pour occuper ce poste est en moyenne de 2 à 4 heures /mois.

Tous les détails ici. Contactez-nous à info@cancerdelavessiecanada.org / 1 866 674-8889 pour nous faire part de votre intérêt.