Cette année seulement, 13 400 nouvelles personnes recevront un diagnostic de cancer de la vessie. Je n’aurais jamais cru faire partie de ces statistiques, et pourtant, vers la fin de l’année 2024, ma vie a basculé par l’annonce d’un cancer de la vessie.
J’ai choisi de vous partager mon histoire, car je trouve qu’il est primordial de parler ouvertement du cancer, de ses conséquences dans la vie des personnes qui en sont atteintes ainsi que de ses répercussions sur les proches. Parce que recevoir un diagnostic de cancer ébranle absolument tout autour de nous : notre corps, bien sûr, mais aussi notre perception de la vie.
En tant que personne atteinte, je constate que le cancer de la vessie est méconnu, plus rare chez les femmes, bien qu’il trône au 5e rang des cancers les plus courants chez les Canadiens.
Voici donc mon histoire qui, je l’espère, contribuera à ouvrir davantage le discours sur le cancer et sur la prévention, et ce, afin de faire tomber les tabous autour de cette maladie et de contribuer à la sensibilisation sur l’importance d’adopter de bonnes habitudes de vie.
28 septembre 2024 – L’urine rouge
Je me rends à l’urgence après avoir uriné une quantité importante de sang, de couleur jus de raisin foncé, accompagné de caillots. Je n’éprouve aucun malaise ni douleur particulière. On investigue et on émet des hypothèses: Infection urinaire aggravée, problème aux reins, lésion interne, veine éclatée, cancer.
Rapidement, quelques scénarios sont éliminés mais des examens supplémentaires doivent être réalisés. On me retourne chez moi, on me conseille de boire beaucoup d’eau pour « rincer » la vessie, mais de revenir consulter si le sang ne cesse pas. Inquiète et angoissée, j’écoute les recommandations du médecin à la lettre puisqu’on ne peut rien faire de plus pour le moment. Les saignements ont cessé d’eux-mêmes 48 heures après le premier épisode.
28 octobre 2024 – Le verdict
Ayant passé une série d’examens dans les semaines précédentes sans vraiment avoir reçu de conclusions identifiant la source des saignements, je me rends seule au rendez-vous avec l’urologue pour une cystoscopie. Celui-ci me parle des images d’un TACO que j’ai passé précédemment et pour lequel je n’ai jamais encore eu de résultats. Il n’ose pas se prononcer, n’étant pas le spécialiste de l’interprétation de ces images. Il insère sa caméra dans mon urètre, je suis tendue mais surprise de n’avoir ressenti aucune douleur.
Rapidement, sur le moniteur, on aperçoit trois nuages roses flottant dans un vaste environnement. À ce jour, je n’avais aucune idée de ce à quoi ressemblait l’intérieur d’une vessie, c’était presque beau à voir. L’urologue m’annonce que 3 tumeurs sont visibles, dont une qui fait approximativement un pouce sur la jonction de l’artère reins/vessie puis deux autres plus petites à proximité. Il poursuit en me disant bien connaître ce type de tumeurs, ce sont celles reliées au tabagisme.
À première vue, elles ne semblent pas trop agressives mais selon leur taille, il est possible que le cancer se développe depuis deux ans dans ma vessie. Il me détaille l’opération qui pourrait permettre de les retirer. La conversation a des allures d’une simple opération de mécanique qu’on ferait sur une voiture. Je ne bronche pas, je n’ai pas de questions, je ne suis pas sous le choc. J’ai l’impression qu’on parle d’une autre personne, que ce n’est pas si grave puisqu’il me dit que ça se répare. J’ai hâte de me faire opérer, puis ce sera rapidement oublié. Mais le médecin veut s’assurer que j’ai bien compris qu’on parle de tumeurs cancéreuses. Il m’annonce que la convalescence est de six semaines et que je dois cesser de fumer immédiatement afin de pouvoir être opérée rapidement. Je ris, je ne serai pas en arrêt de travail si longtemps, c’est impossible. Je quitte l’hôpital avec une petite brochure intitulée « RTUTV » et une date d’opération, le 26 novembre.
J’ai 46 ans, 3 enfants adultes, un bon emploi, je suis célibataire, j’habite une banlieue de la ville de Québec. Je fume 1/2 paquet de cigarettes par jour depuis 30 ans. Je suis active et en forme. Je n’ai jamais subi d’opération ni été malade de ma vie.
En route vers chez moi, je passe par la petite route sinueuse en bordure de notre majestueux fleuve Saint-Laurent. Je prends mon temps, je me dis que je suis heureuse d’enfin savoir ce que j’ai. Je commence à saisir qu’on vient de m’annoncer que j’ai un cancer. Je fume plusieurs cigarettes.
Une fois chez moi, je téléphone via Messenger à ma fille de 27 ans, la plus âgée de mes enfants. Elle attendait mon appel avec impatience. Je lui explique ce qu’on vient de me diagnostiquer, elle est anéantie. Je me fais rassurante, évidemment c’est mon rôle de l’être, je suis la mère. Je lui répète que le cancer ne signifie pas la mort, que beaucoup s’en sortent, que l’urologue m’a confirmé que c’était facile à retirer. C’est en regardant ma fille être incapable de cesser de pleurer, impuissante, que j’assimile la gravité de ma situation. Je n’ai pas été en mesure d’annoncer la nouvelle à mes autres enfants ni à personne d’autre de mon entourage cette même journée. J’ai fumé un paquet de cigarettes en une soirée, j’ai bu du vin, j’ai mangé trop de chocolat.
Jamais je n’aurais pensé que l’avertissement sur les paquets de cigarettes me concernerait réellement un jour. J’ai cessé de fumer avec des timbres de nicotine que je me suis fait prescrire par le pharmacien deux jours après avoir reçu le diagnostic. Deux rechutes au cours de la première semaine, à raison d’une cigarette par soir durant deux soirées de découragement. Après un mois et demi, je n’avais plus du tout besoin de porter les timbres, même si je n’avais pas terminé les étapes du plan de traitement. J’étais déjà convaincue que plus jamais je ne fumerai et pour le reste de ma vie. La colle des timbres me laissait des marques sur le corps qui sont restées apparentes durant des mois. Mon meilleur conseil de prévention : Ne fumez pas! Cessez si vous le faites. Facile à dire, direz-vous, mais cela aurait pu m’éviter d’avoir le cancer, moi qui aie toujours dit sans gêne « J’aime ça fumer! ».
13 novembre 2024 – RTUTV devancé
Le 11 novembre, j’ai reçu un appel de l’hôpital m’avisant que mon opération était devancée. Je vous épargne ici de nombreux détails au sujet de la désorganisation qui règne autour des rendez-vous médicaux et de leur préparation. Quoi qu’il en soit, le stress subi et la désorganisation des rendez-vous médicaux, ajouté à la préparation de mon absence au travail, a eu un grand impact sur mon corps avant cette importante opération. Couchée sur la civière en vue de la chirurgie à l’hôpital, je rencontre mon urologue et l’équipe qui sera en salle durant l’opération. Le personnel est attentionné et rassurant. L’opération se déroule bien, on retire les trois tumeurs comme prévu et je reçois un traitement de chimiothérapie intravésicale à la suite de l’opération. Les tissus cancéreux sont envoyés en pathologie.
Je repars avec une sonde pour quatre jours et de la morphine. Ma convalescence de six semaines débute et j’ai la chance d’avoir mon fils de 24 ans à la maison pour les deux premières semaines. Il me traite aux petits oignons même si mon état d’esprit n’est pas toujours des plus agréable. On m’attribue une infirmière pivot en oncologie. Quel soulagement! J’ai tellement de questions mais aucune réponse ni suivis à travers mes nombreux rendez-vous dans le dédale du système de santé. Ce que je n’ai pas dit jusqu’ici, c’est qu’au fil des examens, on m’a découvert une multitude de petits problèmes sur les images médicales mais qui se sont tous avérés être « normaux ».
29 novembre 2024 – La confirmation de la pathologie
Je me présente au rendez-vous avec l’urologue, accompagnée cette fois. Ma fille, toujours fidèle au poste, est présente pour accueillir avec moi le diagnostic que nous espérons clément : Tumeur de bas grade à 95 %; de haut grade à 5 %. Le cancer risque d’être plus agressif et infiltrant s’il y a récidive. Je suis étourdie, fâchée et triste, mais je suis bien préparée. J’ai avec moi mon cahier dans lequel je consigne toutes mes péripéties médicales et je défile en rafale mes questions au sujet de la gravité de mon diagnostic ainsi que les prochaines étapes. Il n’y a pas d’échappatoire possible, le seul traitement à tenter est l’immunothérapie par BCG, qui doit débuter le plus rapidement possible. Le taux de récidive de mon cancer est très élevé.
5 décembre 2024 – Traitements d’immunothérapie par Bacillus Calmette-Guérin (BCG)
On m’administre hebdomadairement des doses de médicament visant à tuer les cellules cancéreuses directement dans la vessie au CRIC de Lévis. Le personnel est chaleureux, calme et gentil. Le traitement est quant à lui insécurisant mais sans douleur. Faire le « méchoui », en se retournant chaque 15 minutes durant 2 heures, en écoutant de la musique, dans une ambiance feutrée mais sur un lit d’hôpital était tout de même relativement agréable. Surtout quand on se dit que c’est pour guérir qu’on est là.
Les effets secondaires étaient variables selon les traitements. Fièvre, fatigue, urines troubles étaient courants. La toxicité des fluides durant les 48 heures suivant chaque traitement m’incommodait beaucoup. Les semaines #4 et #5 ont été particulièrement pénibles. Difficulté à uriner, sang, brulures et fortes douleurs… Je me suis même présentée à l’urgence tellement j’avais mal. Ce sont des symptômes considérés normaux pour les 48 heures suivant chaque traitement malheureusement, ça finit par passer. Ma série de six traitements s’est terminée à l’aube de mes 47 ans, le 10 janvier 2025. J’ai repris le travail le 6 janvier, j’en avais besoin pour ma santé mentale.
L’attente – Espoir et résilience
Depuis la mi-janvier 2025, je suis dans une période de latence. Je suis en attente du RDV fatidique qui doit avoir lieu vers la mi-avril, puisque trois mois doivent s’écouler entre la fin de l’immunothérapie et la cystoscopie. La rencontre avec l’urologue sera déterminante pour moi. J’aurai l’heure juste à savoir si le traitement a fait effet dans mon corps : aurais-je droit à un répit; devrais-je recommencer au point de départ; est-ce que le cancer sera de retour à un stade plus avancé? Toutes les hypothèses sont possibles et je préfère ne plus me faire de scénarios. J’affronterai la musique quand elle jouera et je danserai avec elle.
Il y a tellement de frustration et d’impuissance dans la maladie. Le cancer de la vessie me suivra toute ma vie. Depuis les derniers mois, j’ai traversé une série d’épreuves et une montagne d’émotions. J’ai mis ma vie sur pause le temps de tenter de guérir. Dans l’attente du prochain verdict, j’en profite pour vivre et être libre. En vérité, je crois que pour mieux vivre avec le cancer, il n’est pas vraiment ici question de choix ni même de courage. Personne ne veut être si malade. On subit les traitements, on fait tout pour s’en sortir. C’est donc plutôt une question d’attitude : se mettre en boule (eh oui, on en a besoin parfois) ou intégrer des actions pour le vivre plus sereinement.
Je m’accorde donc de la douceur. Je crée des occasions avec les personnes que j’aime, je fais du sport. Je voyage aussi puisque je trouve que je n’ai pas encore assez vu d’endroits dans le monde. J’ai besoin de soleil et je me l’accorde. Je suis positive mais réaliste. J’ai maintenant compris ce que signifie vraiment le mot résilience et j’ai intégré au quotidien l’essence de cette phrase qu’on dit souvent à la légère et qui ressemble à « Profitons-en tant qu’on est là! ».
Mon conseil de vie : Traitez vous avec douceur
Faites ce qui vous plaît, accordez-vous le droit d’être, soyez libre dans votre esprit, laissez-vous émerveiller par les petites choses. Vibrez, mangez de bonnes choses, riez, pleurez quand vous en ressentez le besoin, passez du temps avec vous-même. Exprimez-vous, soyez proche de ceux que vous aimez, partagez. Occupez votre esprit et votre corps à faire des choses qui vous font réellement du bien; permettez vous-même parfois d’être égoïste. On n’y pense pas toujours, mais même à travers la maladie, on peut quotidiennement trouver au moins une chose positive qui a éclairé notre journée, parfois c’est même un détail très banal.
Je vous laisse sur cette magnifique citation de Léo Ferré, qui revêt une grande signification pour moi et qu’on devrait tous appliquer au quotidien.
« Je vous souhaite d’avoir le cœur rempli de ce qui ne peut être décrit, et de ce qui se vit. ».
Merci Cancer de la vessie Canada de soutenir les personnes atteintes dans toutes les étapes de leur cheminement. Merci à mes enfants, qui sont ma plus grande fierté et qui m’accompagnent avec courage. Merci de m’avoir donné l’opportunité de partager mon message qui je l’espère résonnera positivement dans vos cœurs.
Prenez grand soin de vous et de ceux qui vous entourent.
