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Témoignage d’un patient : L’expérience de Tim avec le carcinome urothélial 

By Bladder Cancer Canada | Témoignages | 3 mai, 2023 | 0

« Je connaissais le cancer, mais je ne connaissais pas le cancer de la vessie. J’ai été complètement pris au dépourvu en recevant ce diagnostic. » 

Tim a appris qu’il était atteint de ce cancer à 49 ans, à quelques mois de son cinquantième anniversaire, une période que les gens consacrent normalement à l’organisation d’une grande célébration d’anniversaire. 

« J’étais en pleine forme, je n’avais pas de problèmes de santé majeurs à ce moment-là de ma vie. Je jouais au hockey, je mangeais bien et j’étais actif. Un jour, alors que je jouais au hockey, j’ai reçu un coup de bâton transversal dans les côtes et la région des reins. C’était douloureux, mais j’ai terminé le match. Le matin, cependant, quand je me suis réveillé, j’ai constaté la présence de sang dans mon urine. »

Il a pensé que cela pouvait être dû au coup qu’il avait reçu dans la région des reins lors de sa dernière partie de hockey et il ne s’est pas inquiété tout de suite. Sa femme l’a toutefois encouragé à consulter son médecin. Ce dernier, préoccupé par la présence de sang dans l’urine de Tim, lui a fait passer des examens et l’a orienté vers un urologue pour en avoir le cœur net. 

Ses médecins ont remarqué un taux élevé de globules blancs dans ses analyses sanguines et lui ont fait subir une cystoscopie. « En regardant l’écran, j’ai eu l’impression de regarder un documentaire du National Geographic, puis j’ai réalisé que c’était moi qui apparaissais à l’écran, c’était très surréaliste », se souvient Tim. 

Au cours de la cystoscopie, les médecins ont découvert un polype et ont procédé à une biopsie. « Je n’y ai pas prêté attention sur le moment », a déclaré Tim. Peu de temps après, on lui a demandé de venir voir son médecin. Il avait reçu les résultats et lui a annoncé qu’il s’agissait d’un cancer. 

Ses premières pensées ont été : « Vais-je pouvoir vivre ma vie? Qu’en est-il de ma famille? », mais les premiers mots qui sont sortis de sa bouche ont été : « Est-ce que je pourrai encore jouer au hockey? J’étais en état de choc et ma vie a défilé sous mes yeux ». En tant que joueur de hockey actif, Tim s’inquiétait de son avenir. 

« Je n’ai jamais pensé que j’aurais un jour un cancer. » À ce stade, Tim et sa femme connaissaient bien le cancer et l’expérience des traitements contre le cancer. Leur fille a reçu un diagnostic de tumeur cérébrale du mésencéphale à l’âge de 9 ans seulement. Elle a subi plus de 12 interventions chirurgicales au cerveau et on ne lui avait donné que quelques années à vivre. Aujourd’hui, elle a 33 ans et vit toujours avec les conséquences de cette tumeur. 

Il raconte l’effet que le cancer peut avoir sur une famille et comment il affecte les autres. Cela se traduit par des tensions liées à l’argent, à la mortalité, à l’intimité, au travail et à la vie en général. « Cela resserre les liens familiaux, ou cela peut les déchirer ».  Tim a eu la chance d’être soutenu par son épouse aimante depuis 33 ans, ainsi que par sa famille et ses amis, qui l’ont soutenu tout au long de son parcours contre le cancer. 

Avant l’opération, ses médecins lui ont suggéré de se faire poser une néo-vessie, étant donné qu’il était encore assez jeune. En ce qui concerne le traitement, les médecins lui ont proposé plusieurs options, mais Tim a finalement décidé de procéder à l’ablation de sa vessie. 

« Je me souviens que, dans la salle d’attente de la clinique, je regardais autour de moi et que j’étais beaucoup plus jeune que la plupart des patients qui s’y trouvaient. » 

Son médecin lui a remis un dépliant au sujet de Cancer de la vessie Canada, « je ne savais rien à ce moment-là. Mes médecins m’ont dit de contacter CVC, et c’est là que j’ai fait toutes mes recherches et lu toutes les ressources. Cet organisme m’a vraiment aidé à comprendre mon diagnostic ». 

Tim se souvient s’être préparé à l’opération, sans vraiment y penser. « Je pensais que l’ablation de la vessie serait comme l’ablation d’un appendice, mais ce n’était pas le cas ». Au cours de son opération, les médecins ont découvert que son cancer s’était propagé à 70 % de sa vessie en seulement quatre mois. Il souffrait d’un carcinome urothélial de haut grade qui s’était propagé en dehors de la vessie jusqu’à la paroi de l’estomac. Ils ont procédé à l’ablation de l’appendice, de la prostate, d’une partie du côlon et des ganglions lymphatiques par précaution. 

Malheureusement, en raison de ses récentes chirurgies, Tim a rencontré des complications et des défis, notamment le syndrome de l’intestin court. Il a également dû apprendre par lui-même comment se cathétériser correctement, ce qui n’avait pas été discuté avant la chirurgie. 

À un moment donné, Tim ne pesait plus que 100 livres. Il avait perdu 80 livres et éprouvait des difficultés. Il a dû subir six opérations supplémentaires pour traiter des occlusions intestinales qui s’étaient formées. Il a fait des allers-retours à l’hôpital pour suivre des traitements visant à éliminer les tissus cicatriciels résiduels, et la dernière opération a été un succès. Il a fallu près d’un an à Tim pour reprendre tout son poids. Il ressentait de terribles douleurs et prenait des médicaments pour le soulager. 

« Durant mon séjour à l’hôpital, j’étais persuadé que j’allais mourir », raconte Tim. « Vous prenez conscience de nombreuses choses, comme le fait que vous ne pouvez pas emporter d’argent avec vous et qu’en fin de compte, tout ce que vous avez, c’est votre famille ». Pendant cette période de traitements et d’interventions chirurgicales, Tim et sa femme s’occupaient toujours de leur fille. Il ne savait pas vraiment à quoi ressemblerait la vie après l’opération pour toute la famille. 

Dans le cadre de son traitement, Tim a subi 12 séances de chimiothérapie. Tout au long du traitement, il s’est senti très mal : « J’étais tellement fatigué et nauséeux que je n’ai même pas pu faire sonner la cloche lorsque j’ai terminé la dernière série, tellement j’étais fatigué ». Cependant, une fois que Tim s’est senti un peu plus lui-même, il s’est rendu en voiture à la clinique pour pouvoir sonner la cloche : il l’avait bien mérité! 

Aujourd’hui, Tim affirme que « la vie est belle, les soins postopératoires ont été extraordinaires. Je n’ai jamais eu à attendre trop longtemps ou à m’inquiéter qu’on ne s’occupe pas de moi ». Il doit encore faire face à certains effets liés à la chimiothérapie, notamment une perte d’audition de 50 % attribuée à ses traitements de chimiothérapie, ainsi qu’à une maladie rénale de stade 4. Mais Tim ne se sent pas découragé pour autant : « Après tout ce que j’ai traversé, je suis heureux d’être en vie. » 

Dans le cadre des soins qu’il a reçus, Tim a demandé l’aide d’un sexologue, qui lui a suggéré de parler à quelqu’un de son expérience. Il a consulté un thérapeute qui, après avoir discuté plus longuement avec Tim, l’a aidé à déterminer qu’il avait souffert d’un certain niveau de syndrome de stress post-traumatique (SSPT) après son parcours. Tim dit qu’il a trouvé extrêmement utile de parler à quelqu’un et de suivre des séances de thérapie pour discuter davantage de son expérience avec la chimiothérapie, de son bien-être sexuel et de son bien-être en général, « cela a fait des merveilles sur mon état mental ». 

Aujourd’hui, Tim est en rémission et a repris son travail chez Air Canada, où il travaille depuis près de 25 ans.

« Ma vie a été mise en veilleuse pendant 4 ans, une année de plus pour être déclaré exempt de cancer, mais les choses vont bien maintenant et j’ai adapté mon mode de vie à mon état et nous irons à Hawaï ce printemps! » 

Récemment, Tim a également pu apporter un soutien individuel à un patient confronté à un diagnostic similaire, en jouant le rôle de pair bénévole et en répondant aux questions en tant que personne qui est « passée par là ». « Je suis heureux de prêter une oreille attentive et d’aider, dans la mesure du possible, quelqu’un qui en a besoin. » 

 

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