Jamais je n’aurais imaginé que ma vie serait marquée par le cancer, d’autant plus que je n’avais pas d’antécédents familiaux de cette maladie. Et pourtant, me voici, six ans après avoir vaincu le cancer, survivante du cancer de la vessie, en train de partager mon histoire avec vous. Avec le recul, chaque moment me semble encore frais à l’esprit, comme s’il s’était déroulé hier.
La découverte :
Tout a commencé en janvier 2017 lorsque j’ai remarqué la présence de sang dans mon urine. J’ai mis cela sur le compte d’un incident isolé, mais lorsque cela s’est reproduit en février, j’ai commencé à penser qu’il s’agissait peut-être de la fin de la ménopause, et j’ai donc balayé toute inquiétude. J’ai parlé à ma fille de la présence récurrente de sang dans mon urine et elle m’a vivement conseillé de consulter un médecin.
Je suis allée voir mon médecin de famille, qui m’a d’abord rassurée en me disant qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter, mais après avoir subi une série de tests, j’ai reçu un appel téléphonique qui a changé ma vie le 8 mai 2017, à 16 h 30. Mon médecin m’a informée que j’étais atteinte du cancer de la vessie et que ma vessie devait être retirée.
Le parcours de soins :
Le traitement n’a débuté qu’après une attente de quatre mois. À ce moment-là, mon urologue soupçonnait que le cancer s’était propagé au-delà de la vessie, ce qui signifiait que le cancer était au stade 4. Le 1er septembre 2017, j’ai commencé à recevoir des traitements éreintants de chimiothérapie pendant trois mois. Le 12 décembre 2017, j’ai subi une intervention chirurgicale afin qu’on me retire ma vessie et qu’on me pose une néovessie, fabriquée à partir de mon intestin grêle. J’avais le choix entre une néovessie et un conduit iléal, mais j’ai opté pour la néovessie, car elle correspondait mieux à mon mode de vie. Cette solution n’était pas garantie, puisque tout reposait sur la question de savoir si le cancer avait envahi mes uretères ou non. Une néovessie est une poche fabriquée à partir de votre intestin grêle et placée à l’endroit où se trouvait votre vessie d’origine. Ce ne serait qu’à mon réveil que j’allais savoir quel type de vessie ont m’aurait posé.
Le rétablissement :
En me réveillant après l’opération, j’ai regardé avec impatience mon abdomen, soulagée de ne pas y trouver un sac, ce qui signifiait qu’on m’avait posé une néovessie. Cependant, cela a pris des années pour qu’elle fonctionne comme une vessie normale, et non pas deux semaines comme on me l’avait annoncé au départ.
Il m’a fallu un certain temps pour être capable d’aller aux toilettes comme avant et j’ai vécu beaucoup de frustration, car j’avais constamment des fuites urinaires et je devais porter des Depends et une serviette hygiénique no 6 la nuit. J’étais tout de même heureuse de mon choix et je n’ai jamais regretté quoi que ce soit. Après plusieurs années, j’ai fini par maîtriser ma nouvelle vessie pour qu’elle fasse ce qu’elle est censée faire. Malheureusement pour moi, je suis devenue très sensible aux infections urinaires. En effet, il ne m’était pas possible de vider complètement mon urine de ma vessie. L’urine entraînait la prolifération de bactéries, ce qui provoquait des infections urinaires à répétition. C’est plutôt rare, alors je suppose que je n’ai pas été la plus chanceuse!
J’ai visionné de nombreuses vidéos sur YouTube pour apprendre à pratiquer l’« autocathétérisme ». Cela m’a demandé un peu de patience, mais maintenant je peux pratiquer des autocathétérismes en quelques minutes et il est fort probable que je puisse vider ma néovessie plus rapidement que la plupart des gens qui font pipi normalement.
Donner au suivant :
Malgré les défis, je profite pleinement de la vie. Je n’ai aucun regret et je peux faire tout ce que je faisais auparavant. Aujourd’hui, ma vie est riche de moments en famille, de voyages, d’activités de golf, de jardinage, de yoga et de cours hebdomadaires d’Eccentrics.
En raison de tout le soutien que j’ai reçu de la part de ma famille et de mes amis, j’ai voulu faire quelque chose pour aider d’autres personnes atteintes du cancer de la vessie et, je l’espère, contribuer à sensibiliser le public à cette maladie.
Je fais partie du groupe de soutien pour les personnes touchées par le cancer de la vessie ici à Edmonton, j’aide à organiser l’événement Le Canada marche contre le cancer de la vessie en septembre et j’y participe. Plus récemment, je suis devenue bénévole pour le programme de soutien par les pairs afin de parler aux personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer de la vessie, à leur famille et à leurs amis, de leur offrir du soutien, de leur proposer des suggestions et de leur faire part de mon expérience. Je ne donne jamais de conseils médicaux ; parfois, je me contente d’écouter leur récit et d’espérer que la personne se sente un peu mieux émotionnellement après m’avoir parlé.
Je pense qu’il est très important que les personnes qui sont touchées par le cancer de la vessie en parlent. Les professionnels de la santé font de leur mieux, mais ils n’ont aucune idée de ce que l’on vit réellement. J’aimerais que nous, les survivants, puissions tendre la main à davantage de personnes qui viennent de recevoir un diagnostic, ou aux membres de la famille et aux amis de ces personnes, afin de les aider à comprendre ce qu’ils peuvent faire pour les soutenir. Bien que ce diagnostic puisse être dévastateur, il deviendra votre nouvelle normalité et votre vie reprendra son cours.
Ça va aller de mieux en mieux!
