Porter un masque dans les lieux publics pendant la pandémie est un défi pour beaucoup d’entre nous. Mais pour Cathy, qui lit sur les lèvres des gens afin de communiquer, cela a fait régner le silence.
Cathy, qui a perdu une bonne partie de son ouïe à l’âge de 18 mois à cause d’une méningite, a appris à surpasser sa perte d’audition. Lorsqu’elle a commencé l’école publique et alors qu’elle était en deuxième année, un enseignant lui a appris à parler. Quand elle était enfant, elle portait des prothèses auditives élaborées, le type d’appareil qui était composé d’un encombrant support lié à son oreille par un câble. Elle a graduellement appris à lire sur les lèvres, et parfois, lorsqu’elle dit à quelqu’un qu’elle a de la difficulté à entendre, ceux-ci réagissent en exagérant et vont même jusqu’à crier. « Quand les gens commencent à crier pour me parler, cela m’intimide et je me renferme rapidement sur moi-même, » déclare Cathy. Heureusement, il existe aujourd’hui des écouteurs puissants qu’elle peut porter lorsqu’elle discute au téléphone.
Cathy a reçu un diagnostic de cancer de la vessie en septembre 2019, à l’âge de 62 ans. Comme beaucoup de Canadiens, elle continue à suivre son traitement contre le cancer pendant la pandémie. Elle a subi une cystoscopie au printemps et a également commencé des traitements au BCG. Mais pour Cathy, la COVID a ajouté une source de problèmes supplémentaire dans son parcours avec le cancer. Se rendre à l’hôpital pour ses traitements s’est révélé difficile. Les membres du personnel infirmier et médical sont supposés porter leur masque, mais lorsque Cathy leur explique la situation, certains se reculent de 2 m, puis, lorsqu’ils sont à une distance de suffisante, ils retirent brièvement leur masque afin de pouvoir lui parler. D’autres écrivent.
Cathy, comme de nombreuses personnes atteintes du cancer de la vessie, se souvient bien du moment où elle a reçu son diagnostic de cancer. Bien sûr, elle ne pouvait pas physiquement entendre les mots que l’urologue prononçait – et pour de nombreux patients atteints de cancer, cela vous interpellera.
Il s’agit d’un instant bouleversant pendant lequel les mots entrent par une oreille et ressortent par l’autre. Comme bien d’autres patients, elle est ressortie du cabinet du médecin avec un dépliant de Cancer de la vessie Canada (CVC) dans une main, ne sachant pas que cette ressource deviendrait éventuellement une planche de salut.
Lorsque Cathy ressort d’un rendez-vous à l’hôpital se demandant si elle a bien compris tout ce qui lui a été dit au cours de la rencontre, elle entre souvent en contact avec « sa copine de la vessie », une bénévole du programme de soutien par les pairs de CVC qu’elle a rencontrée peu de temps après avoir reçu son diagnostic. Elle pose également toutes les questions qui lui viennent à l’esprit sur le forum en ligne de CVC où elle est connue sous le nom de « Tana ». Elle y a trouvé une communauté d’individus qui ont reçu un diagnostic similaire et suivi un plan de traitement semblable. La communauté en ligne aime Cathy – « Il s’agit en effet de l’une de nos participantes les plus actives et les plus positives du forum. Nous l’adorons tous! » a dit Jack Moon, fondateur de CVC et animateur du forum.
Pour Cathy, qui, pendant une bonne partie de sa vie, a eu du mal à s’intégrer et à communiquer avec les autres, le forum en ligne a créé un monde nouveau, un espace sûr où elle peut parler de ses réussites et de ses espérances, mais aussi exprimer ses soucis et ses peurs. « Les personnes sont si gentilles et prévenantes, » déclare Cathy, « mais plus que cela, j’ai finalement trouvé un endroit où je me sens chez moi. »
.
Si vous avez besoin de soutien pendant votre parcours avec le cancer de la vessie, particulièrement alors que nous vivons cette nouvelle normalité engendrée par la pandémie, nous vous encourageons à vous rendre sur notre forum en ligne ici. Vous pourriez aussi envisager de communiquer avec un bénévole du programme de soutien par les pairs qui pourra vous raconter sa propre expérience. En outre, un bon nombre de nos groupes de soutien en ligne partout au Canada organisent également des rencontres virtuelles et ils se feraient un plaisir de vous accueillir. Vous pouvez vous connecter à ces deux ressources dans la partie « Obtenir de l’aide » de notre site Internet ici.
