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USTED NO ESTÁ SOLO
Elaboramos esta Guía del paciente para personas como usted, pacientes con cáncer de vejiga y sus cuidadores. Ella fue diseñada para ofrecerle apoyo, motivación y consejos para lidiar con los procedimientos y tratamientos para su cáncer de vejiga.
Esta guía puede ayudarle a entender su enfermedad, lo que puede esperar que suceda, los tratamientos que pueden ofrecerle y cómo controlar su enfermedad durante los próximos años. No somos profesionales médicos, por lo que siempre que necesite consejo, recurra primero a su equipo de atención médica. Sin embargo, hemos experimentado su misma situación y sabemos cómo se siente. Para garantizar su exactitud, esta Guía fue revisada por un equipo de profesionales médicos.
En ella, conocerá algunos enfoques comunes para tratar el cáncer de vejiga músculo invasivo (CVMI). Tenga en cuenta que puede haber algunas diferencias, dependiendo de las prácticas de su equipo de atención médica y de sus circunstancias específicas.
No usaremos gran cantidad de terminología médica, excepto si ella le ayuda a comunicarse mejor con su equipo de atención médica y a entender su enfermedad. Puede encontrar un práctico glosario de términos en el sitio web de Bladder Cancer Canada: https://bladdercancercanada.org.
Recuerde que usted no está solo. En Bladder Cancer Canada, tenemos la mejor disposición para ayudarle a disfrutar de una vida plena y satisfactoria, incluso después de recibir el diagnóstico de cáncer de vejiga. Nosotros lo estamos logrando y usted también puede hacerlo.
LA GÉNESIS DE ESTA GUÍA
El material que está a punto de leer es el resultado de la visión creativa del difunto Greg Neely, quien se desempeñó como Vicepresidente de Bladder Cancer Canada y además, fue un paciente de cáncer de vejiga. Greg se dio cuenta de la necesidad de que existiera una sola fuente de información redactada desde la perspectiva de los pacientes de cáncer de vejiga canadienses y sus cuidadores. Él quiso que fuera clara, simple y de fácil compresión, como le gustaban las cosas.
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Como en el caso de numerosos tipos de cáncer, uno de los principales factores de riesgo es el tabaquismo. Las personas que fuman tienen hasta cuatro veces más probabilidades de desarrollar cáncer de vejiga. Las personas que trabajan con ciertas sustancias químicas también pueden estar en riesgo, como por ejemplo, personas que trabajan con cuero, peluqueros, mecánicos y pintores, entre otras profesiones. La exposición a radiación también se ha asociado con el cáncer de vejiga. Los hombres caucásicos también pueden estar expuestos a un riesgo mayor.
Sin embargo, lo cierto es que muchas personas van a desarrollar cáncer de vejiga por causas desconocidas. Usted puede ser una de esas personas. En este punto, preguntarse “por qué” no vale tanto la pena como preguntarse “qué hago ahora”.
Muchos de nosotros jamás escuchamos del cáncer de vejiga sino hasta que nos lo diagnosticaron. No obstante, este cáncer es más común de lo que cree; se trata del quinto tipo de cáncer más común en Canadá.
Aproximadamente 25 % de los cánceres de vejiga son músculo invasivos. Eso significa que se han desarrollado tumores cancerígenos a través del revestimiento de la vejiga dentro o a través del músculo de la vejiga. En la mayoría de los casos, este tipo de cáncer se trata con cirugía para extirpar la vejiga (lo que se denomina “cistectomía radical”) y para crear una nueva vía de salida para eliminar la orina del cuerpo. En este capítulo, analizaremos en mayor detalle los tratamientos.
La cistectomía radical es una intervención de cirugía mayor que involucra dos sistemas del cuerpo: el sistema urinario y el sistema intestinal. Mientras mejor comprenda el funcionamiento de estos dos sistemas, más llevadera será su recuperación. Aquí le ofrecemos una descripción breve de estos dos sistemas vitales.
El sistema urinario
El cuerpo extrae nutrientes de los alimentos y los convierte en energía. Después de que el cuerpo absorbe los nutrientes que necesita, deja los productos residuales en la sangre y en los intestinos.
El sistema urinario se encarga de eliminar los residuos de la sangre. La urea se genera cuando los alimentos que contienen proteínas (como carnes y algunas verduras) se descomponen en el cuerpo y son llevados en la sangre hacia los riñones.
Nuestros dos riñones:
Partes del sistema urinario:
El sistema intestinal
Los intestinos son un tubo largo y continuo que se extiende desde el estómago hasta la abertura por donde las heces abandonan el cuerpo (ano). La parte superior del intestino es el intestino delgado, en tanto que la parte inferior es el intestino grueso, que termina en el recto. La absorción de nutrientes y agua se produce en los intestinos.
El intestino delgado tiene una longitud aproximada de 6 metros (20 pies) y un diámetro aproximado de 2.5 centímetros (1 pulgada). Su función es absorber la mayor cantidad de nutrientes de lo que comemos y bebemos. El intestino delgado se divide entre el duodeno, el yeyuno y el íleon.
El intestino grueso (colon e intestino grueso) tiene una longitud aproximada de 1.5 metros (5 pies) y un diámetro aproximado de 7.6 centímetros (3 pulgadas). Después de absorber los nutrientes, este crea heces firmes. A medida que las heces ingresan al recto, los nervios en esa zona generan la urgencia de evacuar.
Ahora que entendemos el sistema urinario y el sistema intestinal, analicemos los pasos para diagnosticar su cáncer.
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Los análisis de laboratorio de la muestra extraída durante la Resección transuretral del tumor vesical (RTUTV) se usan para determinar el tipo y la etapa del cáncer. Según la Sociedad Canadiense contra el Cáncer (Canadian Cancer Society), la clasificación de etapas permite clasificar un cáncer según su extensión en el cuerpo. Para leer una descripción de cada etapa, consulte la información de abajo.
Tis – Carcinoma in situ (tumor plano), a veces denominado Cis.
Ta – Carcinoma papilar no invasivo
T1 – El tumor se encuentra en la primera capa del revestimiento de la vejiga, pero no en el músculo circundante.
T2 – El tumor se ha diseminado al músculo. En la etapa T2a, el tumor se encuentra en la mitad interior de la capa muscular y en la etapa T2b, en la mitad exterior.
T3 – El tumor se ha diseminado a la capa de grasa que rodea el músculo de la vejiga. Esta invasión de la grasa se puede detectar solo bajo un microscopio en T3a, pero al observar la apariencia o palpar en T3b.
T4 – El tumor se diseminó a los órganos que se encuentran al lado de la vejiga (T4a) o a los intestinos o la pared del abdomen o la pelvis (T4b).
Toda la información que es posible recabar sobre el alcance del tumor sin extraer la vejiga se denomina “clasificación clínica”. La clasificación clínica depende del examen físico, la RTUTV y las tomografías. Conocer el verdadero alcance del tumor solo es posible después de extirpar quirúrgicamente la vejiga y examinarla con detenimiento bajo un microscopio. Esto se denomina “clasificación patológica”.
Además de indicar la etapa en que se encuentra su cáncer, el informe de patología posterior a la RTUTV por lo general indica si su tumor es de “grado alto” o “grado bajo”. Un cáncer de grado más alto puede crecer y diseminarse con mayor rapidez y puede requerir un tratamiento inmediato y más agresivo. Casi todos los cánceres de vejiga músculo invasivos constituyen un tumor de grado alto.
AVISO IMPORTANTE
Conserve una copia de los informes de patología, los que le ofrecen información importante sobre la etapa y la calificación de su tumor.
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Aunque los tratamientos con conservación de la vejiga (especialmente la quimioterapia combinada con radiación) pueden ser una alternativa para pacientes seleccionados (para obtener más detalles, consulte la Guía sobre conservación de la vejiga), la mayoría de los pacientes con cáncer de vejiga músculo invasivo son tratados con cistectomía radical, una cirugía mayor cuyo fin es extirpar la vejiga enferma y construir una nueva derivación urinaria.
Si el paciente es hombre, el cirujano extirpa la vejiga, la próstata y las vesículas seminales. Si el paciente es mujer, el cirujano puede extirpar no solo la vejiga, sino que también el útero, los ovarios, las trompas de Falopio, el cuello uterino y la pared frontal de la vagina. Tanto en el caso de hombres como de mujeres, el cirujano extirpa los ganglios linfáticos pélvicos. Esto significa que el cirujano desprende el tejido adiposo de los vasos sanguíneos en cada lado de la pelvis y el patólogo analiza este tejido adiposo para identificar ganglios linfáticos individuales (a menudo, 10 a 30) para comprobar si hay compromiso de cáncer.
Tanto en hombres como en mujeres, el cirujano además puede extirpar la uretra, dependiendo de la derivación que va a crear.
Después de la extirpación de la vejiga, su cirujano debe crear una nueva vía para que la orina drene desde los riñones y salga del cuerpo. Las opciones se denominan “derivaciones”. Existen tres derivaciones comunes: conducto ileal, neovejiga y Reservorio continente tipo Indiana. Usted puede analizar estas opciones con su cirujano para entender cuál es la que más le conviene y por qué.
El cirujano extrae un segmento corto del íleon (parte del intestino delgado) para crear un canal por donde la orina pueda salir del cuerpo. Luego, vuelve a coser lo que resta del intestino. Los dos uréteres de los riñones que se encargan de drenar la orina se unen a este segmento y se crea una abertura, llamada estoma, en el lado derecho del abdomen. Una bolsa extraíble, denominada bolsa de urostomía, se fija a la piel que rodea el estoma para capturar el flujo continuo de orina.
Ventajas: Esta es una cirugía más breve y relativamente simple, con pocas complicaciones potenciales, en la que se reasigna la función de un segmento más corto del intestino.
Desventajas: Siempre debe usar una bolsa externa para recolectar la orina, podría padecer irritación cutánea/rupturas de la piel alrededor del estoma, infecciones, problemas con la imagen corporal, posible emanación de olores y posibles escurrimientos de orina alrededor de la bolsa del estoma.
El cirujano crea una “nueva” vejiga a partir de un segmento más largo del intestino delgado en el mismo lugar donde residía la vejiga enferma anterior. Esta neovejiga se une a los uréteres desde los riñones y también a la uretra, de manera que el vaciado de la orina funcione como antes.
La neovejiga no es un músculo como su vejiga original y no produce la misma sensación de “llenura” que una vejiga natural, por lo que debe aprender a “contener” la orina (ser continente) y a vaciarla con eficacia usando los músculos pélvicos.
Ventajas: Función casi normal, ausencia de problemas con la imagen corporal, ausencia de bolsas externas, ausencia de olores.
Desventajas: Incontinencia (algunos pacientes tal vez nunca recuperen el control total de esfínteres), incapacidad de vaciar la neovejiga (algunos pacientes pueden necesitar usar a diario un catéter para vaciar la neovejiga), cirugía más larga y un período de recuperación más complejo.
El cirujano toma un segmento del intestino grueso y una parte adyacente del íleon para crear una bolsa interna hacia la que fluya el contenido por los uréteres. Este segmento corto de intestino delgado se lleva hasta la superficie del abdomen (el estoma). No necesita llevar una bolsa externa. El estoma es muy pequeño (del tamaño de una moneda de diez centavos) y se puede cubrir con una venda. Un catéter se inserta en el estoma y se usa varias veces al día (cada 3 a 6 horas) para vaciar el reservorio.
Ventajas: No necesita llevar una bolsa externa, ausencia de olores, ausencia de problemas con la imagen corporal.
Desventajas: Cirugía más larga, necesidad de cateterización, posible riesgo de escurrimiento del estoma, cicatriz del estoma que dificulta la cateterización y piedras en el reservorio. Un período de recuperación más complejo.
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La cistectomía radical y la creación de una derivación urinaria es una cirugía abdominal mayor. Como con todas las cirugías mayores, es un hecho que se producirán algunas complicaciones. Algunas de ellas desaparecerán de manera paulatina, en tanto que usted deberá adaptarse a otras en el transcurso del tiempo.
Antes de extirpar la vejiga, a menudo se recomienda la administración de quimioterapia (o “quimio”), la que se denomina “quimioterapia neoadyuvante”. El propósito del tratamiento antes de la cirugía es impedir que la enfermedad se disemine a través de la sangre o del sistema linfático a otras partes del cuerpo, así como reducir los tumores. Además, los pacientes suelen tolerar mejor la quimioterapia antes de la cirugía mayor.
Sin embargo, no todos los pacientes son candidatos idóneos para la quimioterapia preoperatoria. Esto puede deberse, por ejemplo, a una función renal deficiente o a problemas de audición. Algunos pacientes no reciben quimioterapia preoperatoria pero igual evidencian características de alto riesgo en la vejiga (extensión hacia la grasa o hacia los órganos adyacentes) y/o en los ganglios linfáticos (cáncer en los ganglios linfáticos) extirpados durante la cirugía. En tales casos, puede ser conveniente someterse a quimioterapia postoperatoria (denominada “quimioterapia adyuvante”). Por lo general, es preferible administrar la quimioterapia antes de la cirugía porque en ese momento es más probable que el paciente pueda recibir ambos tratamientos. Si el paciente experimenta complicaciones después de la cirugía o, en general, se recupera de manera más lenta de la cirugía, tal vez no sera posible administrar quimioterapia postoperatoria.
La quimioterapia plantea efectos secundarios que pueden resultar molestos, por lo que es necesario que usted y su médico los tomen en cuenta. No obstante, como el objetivo es prolongar una vida plena, usted debe tomar una decisión informada con base en la recomendación de su médico.
Efectos secundarios de la quimioterapia
Los efectos secundarios de la quimioterapia dependerán del tipo de fármaco administrado y de la dosis, del medio de administración y de su estado de salud en general. Estos pueden presentarse en cualquier momento durante o después de la quimioterapia. La mayoría de los efectos secundarios remiten cuando termina la quimioterapia, si bien algunos pueden persistir o incluso, volverse crónicos.
Algunos de los efectos secundarios más comunes de los fármacos de quimioterapia son fatiga, náuseas, cambios en los recuentos de células sanguíneas, mayor riesgo de infección, pérdida del apetito, efectos sobre las defecaciones y micciones, y pérdida del cabello. Es importante que informe a su equipo de atención médica sobre cualquier efecto secundario que experimente, pues muchos de ellos se pueden tratar. Generalmente, después de que se detienen los tratamientos, el cabello vuelve a crecer.
Después de una cistectomía radical, algunos pacientes reciben inmunoterapia. Estos fármacos activan el sistema inmunológico de los pacientes para que se deshaga de todas las células cancerígenas residuales. Este tratamiento se administra de manera intravenosa cada 2 a 6 semanas. La inmunoterapia se administra a pacientes que siguen padeciendo cáncer de vejiga músculo invasivo después de la quimioterapia preoperatoria o a pacientes cuyo cáncer se ha diseminado más allá de la vejiga y no pueden recibir quimioterapia.
AVISO IMPORTANTE
No deje de llamar a Bladder Cancer Canada y pedir conversar con una persona que se haya sometido a la cirugía que usted se está preparando para recibir. Tenemos a su disposición numerosos voluntarios de apoyo que han pasado por su situación, quienes responderán sus preguntas a partir de su propia experiencia y conocimientos adquiridos. Es de gran ayuda hablar con alguien que ha estado en su lugar y que no solo está sobreviviendo, sino también, prosperando. Lo entendemos. ¡Hemos estado en su situación!
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Además de las terapias aprobadas por Health Canada, usted puede acceder a otras terapias para el cáncer de vejiga a través de un ensayo clínico.
Un ensayo clínico es un estudio de investigación cuyo objetivo es comprobar la eficacia de la aplicación de un nuevo enfoque médico en las personas. Cada estudio permite responder interrogantes científicas y trata de identificar mejores maneras de prevenir, investigar, diagnosticar o tratar una enfermedad como el cáncer de vejiga. Si participa en un ensayo clínico, ayudará a los investigadores a obtener respuesta a interrogantes importantes que permitan desarrollar tratamientos nuevos y eficaces. Los ensayos clínicos también pueden brindarle otra opción en su plan de tratamiento.
En los sitios web de ensayos clínicos, encontrará ensayos clínicos que pueden estar disponibles en su área de residencia. Este es un sitio web que puede revisar: www.canadiancancertrials.ca. En este sitio, encontrará solo ensayos clínicos canadienses. Para estrechar la búsqueda, seleccione “cáncer de vejiga” en “Seleccione un tipo de cáncer”. Tal vez deba seleccionar “Mostrar más” si el cáncer de vejiga no aparece en la lista que está revisando. También puede buscar por provincia, ciudad o centro del ensayo.
Es muy importante que converse con su equipo de atención médica sobre si un ensayo clínico es correcto para usted.
Cuando usted se reúna con su cirujano, procure que lo acompañe un familiar o amigo cercano para que tome notas y escuche lo que le van a decir. Si acude sin compañía, puede olvidar parte de la información que va a recibir.
Escriba las dudas que desea que su cirujano aclare antes de acudir a la cita, de manera que no las olvide. Incluso puede pedir permiso para grabar la entrevista, pues así podrá escuchar las preguntas y las respuestas cuando llegue a casa.
Artículos que debe llevar consigo al hospital:
Como puede darse cuenta, la cistectomía radical es una cirugía mayor y la recuperación de ella será extensa. Durante la cirugía, son muchas las partes del cuerpo que se ven afectadas y necesitan tiempo para sanar. En promedio, su estancia en el hospital será de 5 a 10 días. Debe comenzar a caminar el día después de la cirugía. Esto ayuda a que los intestinos comiencen a funcionar de nuevo. Recuerde que esta cirugía también afecta a los intestinos, no solo a la vejiga. Durante los primeros días, deberá someterse a una dieta líquida antes de poder introducir alimentos sólidos de manera paulatina. Mientras se encuentra en el hospital, tendrá conectadas varias vías intravenosas y tubos, dependiendo del tipo de cirugía que le realizaron. A través de ellos, recibirá analgésicos, y podrá drenar la orina y el exceso de líquido del sitio quirúrgico.
No es extraño que experimente cambios de peso durante su estancia en el hospital y las primeras semanas de convalecencia en casa. Perderá un poco de masa muscular y grasa, pero puede subir algo de peso a través de la retención de líquidos. Los riñones se encargarán de eliminar gradualmente el exceso de líquido.
Usted se sometió a una cirugía mayor, por lo que su recuperación será gradual. Mantenga un registro de su progreso, como por ejemplo, cuantas caminatas ha realizado y de cuánto tiempo cada una (las caminatas por un pasillo de su casa también cuentan).
En los hombres, el escroto, que contiene los testículos, puede experimentar una hinchazón considerable.
Es importante mantener la incisión limpia (lávela suavemente con agua y jabón) y seca hasta que sane. Si tiene algún problema, llame a la consulta del urólogo o al urólogo de turno. Si experimenta fiebre, diríjase al Servicio de urgencia más cercano a la brevedad posible (puede ser una señal de infección).
Deberá consumir comidas frecuentes y en porciones pequeñas, pues ello favorece la sanación de los intestinos y del estómago reducido. Debe beber al menos 64 onzas de agua (ocho vasos de 8 onzas de agua o de otros líquidos) al día. Esto es necesario para mantener los riñones despejados y la mucosidad menos espesa para que pueda pasar y no cause ningún bloqueo, así como para mantener las heces blandas y facilitar su paso.
Las partes de los intestinos que se utilizaron para la derivación seguirán produciendo mucosidad, tal vez para siempre. Por eso, debe comprometerse de por vida a consumir mucha agua.
Las sopas y los caldos son fáciles de digerir, no imponen una gran carga sobre los intestinos y constituyen la manera más sencilla de nutrirse bien para sanar (procure incluir verduras ralladas en las sopas o los caldos). Durante las primeras semanas, evite consumir alimentos altos en grasa y fibra, como palomitas de maíz y verduras crudas o poco cocidas.
Mientras los intestinos sanan, deberá preocuparse de que sus heces se mantengan blandas. Su cirujano le puede recomendar consumir a diario ablandadores de heces (los que puede adquirir sin receta en una farmacia). Debe tratar de no hacer mucho esfuerzo cuando sienta ganas de evacuar para ayudar en la sanación de los intestinos; evite imponer presión sobre los puntos o grapas y reduzca el riesgo de sufrir hemorroides.
Si padece estreñimiento, puede ser de ayuda consumir algo de fibra, pero también debe tomar abundante agua, pues la fibra necesita mucha agua para funcionar como un ablandador (si no toma agua suficiente, la fibra puede causar estreñimiento).
Existen casos en que puede producirse un bloqueo de los intestinos, a menudo en el lugar donde las secciones del intestino se volvieron a unir durante la cirugía. Caminar mucho puede ayudarle y, a veces, se recomienda consumir goma de mascar.
Para que los intestinos vuelvan a funcionar, debe practicar actividad física suave. Caminar es el mejor ejercicio durante las primeras seis semanas a tres meses, el período que necesita el cuerpo para sanar.
Su estado emocional puede describirse de manera exacta como “una montaña rusa”. Es totalmente normal; al fin y al cabo, le diagnosticaron cáncer, se sometió a una cirugía abdominal mayor y está adoptando un nuevo estilo de vida. Es muy útil contar con familiares y amigos cercanos que le presten apoyo. No tema expresar sus emociones al conversar con personas que han pasado por su misma situación.
Contáctenos a Bladder Cancer Canada y podemos ponerlo en contacto con alguien. En el reverso de esta Guía, encontrará nuestra información de contacto.
Concéntrese en lo que debe hacer: recuperarse y adoptar un nuevo estilo de vida. Recuerde que una actitud positiva es un elemento clave para su recuperación.
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La primera semana después de la cirugía, su estoma puede estar sensible al tacto y exhibir un color oscuro o amoratado, hinchazón o apariencia de ampolla, o tejido esponjoso o amarillo a su alrededor.
En unos cuantos días, se verá más normal. Además, observará puntos en su piel. No se preocupe, pues se absorberán solos y la hinchazón desaparecerá en tres a cuatro semanas.
Un estoma saludable normal se ve suave, húmedo, rojo o rosa y brillante. La piel alrededor de su estoma debe verse como el resto de la piel de su abdomen. No debe exhibir erupciones, enrojecimiento, rasguños ni hematomas. Si el estoma se irrita, comuníquese con la enfermera o el enfermero que trata su estoma, pues existen productos que pueden ayudarle.
Sus enfermeros del hospital o de atención domiciliaria le enseñarán a vaciar, limpiar y cambiar su nueva bolsa de recolección de orina, así como a preparar un sistema de recolección nocturna.
Después de que se estabilice el tamaño de su estoma, usted determinará el tamaño correcto de su bolsa de urostomía utilizando dispositivos de medición de estoma suministrados por la enfermera de terapia enterostomal y las empresas de insumos para ostomía en sus kits de muestras.
Si su estoma es redondo, los pacientes con experiencia recomiendan usar una bolsa externa con una abertura precortada para el tamaño. Esto evita la necesidad de cortar de manera precisa un orificio redondo, lo que no es fácil y, ¡no es muy entretenido que digamos! Muchos de nosotros hemos descubierto que un dispositivo de una pieza (otro nombre para la bolsa de urostomía) es más fácil de manipular que una unidad de dos piezas con una brida y luego, añadir la bolsa, que es mucho más voluminosa. Sin embargo, procure probar con las dos opciones.
Otro consejo para los hombres; el uso de suspensores es mucho más sencillo sobre el dispositivo y el área que circunda el estoma que un cinturón.
Reiteramos que esto es algo que debe probar para averiguar qué combinación funciona mejor para usted.
Existen insumos disponibles en centros de atención domiciliaria u otras tiendas de insumos médicos. Pruebe distintos productos para ostomía y comuníquese con los proveedores, ya que ellos cuentan con personal de apoyo a pacientes que pueden ayudarle. Los proveedores principales incluyen a Hollister (www.hollister.com/canada/ostomy/) y a Coloplast (www.coloplast.ca/Ostomy/). Ambas empresas ofrecen muestras gratis de sus productos.
Por lo general, los pacientes con neovejiga son dados de alta con dos tubos: un catéter en la uretra y un catéter “suprapúbico” en el abdomen; ambos ayudan a drenar la nueva neovejiga. Sus enfermeros del hospital o de atención domiciliaria le enseñarán a “descargar” los tubos para eliminar la mucosidad.
Esta descarga debe realizarse a intervalos regulares, según la recomendación de su equipo de atención médica, normalmente cada cuatro horas durante el día y la noche. No hay problema si necesita descargarlos con más frecuencia. Si usted no puede descargar la mucosidad y la orina a través de los tubos, puede deberse a la presencia de un bloqueo; en tal caso, solicite asistencia médica de inmediato.
Como usted va a dormir con bolsas de recolección de orina unidas a tubos, pruebe hasta encontrar una posición cómoda para dormir. Tal vez necesite un tipo de ropa para dormir distinto a los pijamas, debido a las restricciones que imponen los tubos.
Después de que le quiten los tubos en algunas semanas, es normal que experimente incontinencia y tal vez necesite usar ropa interior o almohadillas íntimas desechables. La continencia durante el día se suele restablecer, pero la incontinencia durante la noche puede ser un problema crónico. Debe tener mucha paciencia. Con frecuencia, es necesario usar protectores de cama lavables (disponibles en centros de atención médica domiciliaria y tiendas de insumos médicos) y pañales/ropa interior para la incontinencia.
La primera semana después de la cirugía, su estoma puede exhibir un color oscuro o amoratado, hinchazón o apariencia de ampolla, o tejido esponjoso o amarillo a su alrededor. Este tejido se desprenderá en unos días y el estoma comenzará a adquirir una apariencia normal.
Un estoma saludable normal se ve suave, húmedo, rojo o rosa y brillante, y debe estar nivelado con el resto de la piel. La piel alrededor de su estoma debe verse como el resto de la piel de su abdomen. No debe exhibir erupciones, enrojecimiento, rasguños ni hematomas.
Por lo general, los pacientes son dados de alta con un catéter “suprapúbico” en el abdomen y, normalmente, un tubo pequeño en el nuevo estoma; ambos dispositivos ayudan a drenar la bolsa de orina y mucosidad durante varias semanas.
Sus enfermeros del hospital o de atención domiciliaria también le enseñarán cómo cuidar de su estoma y cateterizar su nuevo Reservorio continente tipo Indiana después de que le quiten los tubos. Lo normal es que usted comience por cateterizar cada dos horas durante la primera semana, aumentando paulatinamente el intervalo entre cateterizaciones a medida que el reservorio comience a estirarse. Los catéteres están disponibles en centros de atención domiciliaria o en otras tiendas de insumos médicos.
Por supuesto que es un gran alivio escuchar de labios de su médico “extirpamos todo” después del primer chequeo. Sin embargo, este no es el final de este episodio en su vida. Deberá realizarse chequeos periódicos, los que normalmente incluyen tomografías y análisis de sangre. Estos chequeos van a ser más frecuentes en un principio y se reducirán de manera gradual a uno o dos al año durante el resto de su vida para garantizar la detección temprana en caso de que el cáncer reaparezca.
Si se propone llevar un buen estilo de vida, puede disfrutar de una vida saludable. Motívese. Sea diligente. Y opte por ayudar a alguien que recibe este diagnóstico a enfrentar el futuro con una actitud positiva.
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El sitio web de Bladder Cancer Canada (www.bladdercancercanada.org) ofrece abundante información, incluso enlaces a otros sitios web confiables.
La Internet ofrece gran cantidad de información, a veces precisa y útil, pero también información imprecisa e inútil. Sin embargo, numerosos centros contra el cáncer de clase mundial ofrecen información en línea que puede ayudarle, pero la mejor fuente de información en su caso específico es su propio equipo de atención médica.
Si tiene dudas respecto al consejo de su médico, tiene derecho a pedir una segunda opinión. Converse con su médico de cabecera o con un miembro de Bladder Cancer Canada sobre posibles derivaciones a otros profesionales médicos.
Como la primera y única organización canadiense de defensa del paciente dedicada a prestar asistencia con el cáncer de vejiga, Bladder Cancer Canada se enorgullece de proporcionar a los pacientes, sus cuidadores y sus familias el apoyo y los recursos que necesitan para enfrentar un diagnóstico de cáncer de vejiga. Bladder Cancer Canada no recibe ningún tipo de financiamiento del gobierno y depende de donaciones para ofrecer programas y servicios, como esta guía gratuita, a los pacientes y sus familias.
Agradecemos enormemente las donaciones individuales. Para aportar, visite bladdercancercanada.org o llame al 1-866-674-8889. Su apoyo ayudará a Bladder Cancer Canada a seguir trabajando y expandir nuestros programas y servicios para ayudar a aún más pacientes y cuidadores.
Cada mes de septiembre, en ciudades de todo el país, organizamos una caminata anual, Canada Walks for Bladder Cancer. Este evento juega un rol fundamental en nuestra misión de aumentar la conciencia sobre el cáncer de vejiga en comunidades de todo Canadá, prestar apoyo a pacientes con cáncer de vejiga y financiar la investigación innovadora. El dinero recaudado en este evento representa aproximadamente dos tercios de nuestro ingreso anual.
Ayúdenos a crear un mundo donde el cáncer de vejiga sea apenas un recuerdo. Participe en BCCwalk.ca.
Converse con sus amigos, familiares y proveedores de atención médica sobre el cáncer de vejiga y Bladder Cancer Canada. También puede conversar con personas que están viviendo lo mismo que usted y convertirse en un motivador y una tabla de salvación para ellas. Si desea obtener más información de cómo ayudar (o conseguir ayuda), visite el sitio web de Bladder Cancer Canada en www.bladdercancercanada.org. En nuestro sitio web, encontrará foros de debate activos, excelentes y confiables donde puede plantear preguntas o compartir su historia. Además, puede encontrar información sobre trabajo voluntario o suscribirse a nuestro boletín electrónico para mantenerse informado sobre próximos eventos y avances en la investigación.
Le deseamos el mayor de los éxitos en su camino para superar el cáncer de vejiga.
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Bladder Cancer Canada fue establecida en 2009 por sobrevivientes del cáncer de vejiga. Somos una organización benéfica nacional con la misión de:
La conciencia del cáncer de vejiga entre los canadienses se produce en una etapa relativamente temprana. Existe muy poco conocimiento público sobre los síntomas de la enfermedad y, a menos que se les diagnostique cáncer, la mayoría de las personas no sabe mucho al respecto.
Bladder Cancer Canada genera conciencia sobre este tipo de cáncer. Familiarizarse con él desde el primer diagnóstico normalmente ayuda a obtener mejores resultados.
Para obtener más información, visite www.bladdercancercanada.org.
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Quisiéramos agradecer a quienes participaron en la elaboración y la revisión de esta Guía: Greg Neely, Jack Moon, Ieva Fraser, Ed Moffat, Valerie MacLeod, Elixir Marketing Inc., Tarik Alam RN, Dr. Bobby Shayegan, Tammy Northam, David Guttman y Dr. Peter Black
El administrador de proyectos y editor de la serie de Guías del paciente es Stephen Wilson.
Queremos agradecer a AstraZeneca Canada, Merck Canada y Roche Canada, cuyo generoso apoyo financiero hizo posible elaborar esta Guía.
La traducción de esta guía recibe apoyo de Verity Pharmaceuticals, Merck Canada, Janssen y de nuestros donantes generosos.
Reg. de organización benéfica Nº: 83612 6060 RR0001
Revisada en junio de 2023
