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VOUS N’ÊTES PAS SEUL(E)

Ce guide pour les patients a été créé par des gens comme vous, soit des patients atteints d’un cancer des voies supérieures et leurs aidants. Son objectif est de vous soutenir, de vous encourager et de vous conseiller sur la manière de composer avec les procédures et les traitements relatifs à votre maladie. Ce guide peut vous aider à comprendre votre maladie et ce à quoi vous attendre, les traitements susceptibles de vous être proposés et la manière de prendre en charge le cancer et ses effets secondaires.

Nous ne sommes pas des professionnels médicaux. Vous devriez donc toujours vous adresser en premier lieu à une équipe médicale pour obtenir des conseils. Néanmoins, nous avons vécu l’expérience que vous vivez actuellement et avons ressenti ce que vous ressentez. Par souci d’exactitude, ce guide a été revu par une équipe de professionnels médicaux.

Ce guide décrit les approches les plus fréquemment adoptées pour traiter le cancer urothélial des voies supérieures. Gardez à l’esprit qu’il pourrait y avoir des différences en fonction de votre situation et des pratiques observées par votre équipe médicale. Nous n’utilisons pas beaucoup de jargon médical, sauf si cela peut vous aider à mieux communiquer avec votre équipe médicale et à avoir une meilleure compréhension de votre maladie. Vous trouverez un glossaire pratique sur le site Web de Cancer de la vessie Canada au https://cancerdelavessiecanada.org .

Souvenez-vous, vous n’êtes pas seul(e). Tous les membres de l’équipe de Cancer de la vessie Canada ont à cœur de vous aider à vivre une vie pleine et satisfaisante – même après un diagnostic de cancer de la vessie. Nous l’avons fait, et vous pouvez le faire aussi.

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Cancer urothélial des voies supérieures - guide pour les patients

QU’EST-CE QUE LE CANCER UROTHÉLIAL DES VOIES SUPÉRIEURES ?

Contrairement au cancer urothélial de la vessie (cancer des voies urinaires inférieures), le carcinome urothélial des voies supérieures (également appelé « cancer des voies urinaires supérieures ») est un cancer de la paroi du système urinaire supérieur. Il peut se développer en trois endroits :

La paroi interne du rein
Les espaces se trouvant dans les reins
Les tubes qui relient les reins à la vessie (appelés « uretères »)

Le carcinome urothélial des voies supérieures (CUVS) représente environ 5 % à 10 % des cancers du système urinaire (le reste survient dans la vessie). Les CUVS les plus courants sont généralement situés dans la paroi du rein. Les cancers se développant dans l’uretère représentent approximativement 25 % des CUVS.

Les CUVS commencent dans la paroi interne des reins et de l’uretère (nommé « urothélium »). Un cancer qui se développe dans l’urothélium est appelé un « carcinome urothélial ». Il était préalablement nommé « carcinome à cellules transitionnelles ».

QUELLES SONT LES CAUSES DU CANCER UROTHÉLIAL DES VOIES SUPÉRIEURES ?

On ne sait pas exactement ce qui cause le CUVS, mais il existe certains facteurs de risque :

Le tabagisme
Des antécédents de cancer de la vessie
Les hommes sont deux fois plus touchés que les femmes
Moins fréquent chez les Afro-Canadiens que chez les Caucasiens
Plus fréquent chez les personnes âgées de plus de 70 ans, rare parmi les patients de moins de 40 ans
Exposition à des produits chimiques lors de la production de plastiques, de textiles, de cuir et de caoutchouc
Utilisation à long terme de l’analgésique phénacétine (retiré du marché canadien en 1973)
Prise de certaines herbes utilisées pour la perte du poids (acide aristolochique)
Antécédents familiaux, y compris des syndromes génétiques spécifiques chez un petit nombre de patients (p. ex. Syndrome de Lynch)

SIGNES ET SYMPTÔMES

Même s’il se peut que vous ne présentiez aucun symptôme de CUVS, certains signes et symptômes sont similaires à ceux du cancer de la vessie :

Présence de sang ou de caillots sanguins dans l’urine
Douleur dans le bas du dos, sur le côté ou à l’estomac

Les symptômes moins courants peuvent inclure :

Perte de poids et d’appétit
Douleur osseuse
Une masse sur le côté ou l’abdomen

Il faut toutefois savoir que vous pourriez ne pas présenter tous ces signes et symptômes. En outre, certains des symptômes énumérés ci-dessus pourraient être les signes d’autres conditions. Consultez un professionnel de la santé si l’un de ces symptômes vous préoccupe.

COMMENT LE CANCER UROTHÉLIAL DES VOIES SUPÉRIEURES EST-IL DIAGNOSTIQUÉ ?

Si votre médecin de famille soupçonne que vous êtes atteint d’un cancer de l’appareil urinaire, quel qu’il soit, vous devriez être dirigé vers un urologue, soit un spécialiste des problèmes urinaires. Celui-ci commencera probablement par se renseigner au sujet de vos antécédents médicaux, puis il vous examinera et il vous demandera d’effectuer des analyses de sang et/ou d’urine.

La prochaine étape du diagnostic est généralement une tomodensitométrie — tomographie par ordinateur — (TDM). Afin de faciliter l’observation de tumeurs potentielles, un produit de contraste pourrait être utilisé lors de l’examen. Une IRM (imagerie par résonance magnétique) pourrait également être requise. Si vous ne parvenez pas à passer une TDM ou une IRM, une échographie pourrait être envisagée.

Il se pourrait également qu’une cystoscopie soit recommandée, car les patients atteints d’un CUVS présentent aussi un risque de cancer de la vessie. Un cystoscope est un outil à fibre optique conçu pour être inséré dans l’urètre pour observer l’intérieur de la vessie et des voies urinaires. Cela se fait généralement sous anesthésie locale.

Pour voir l’intérieur de vos voies urinaires supérieures avec plus de précision, l’urologue pourrait recommander une urétéroscopie, qui est un examen semblable à une cystoscopie, à la différence que celui-ci examine l’intérieur de l’uretère et du rein. L’urétéroscopie est généralement réalisée sous anesthésie générale. Un échantillon de tissu pourrait être prélevé (biopsie) pour être analysé en laboratoire.

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STADIFICATION ET CLASSIFICATION

Les tissus prélevés lors de l’urétéroscopie seront analysés en laboratoire afin de déterminer le type de cancer dont vous êtes atteint et son stade. La gradation décrit le degré d’agressivité du cancer, lorsqu’observé au microscope. La TDM ou l’IRM associée à la biopsie permettront de déterminer le stade du cancer, à savoir la profondeur du cancer dans le rein et, le cas échéant, sa propagation à d’autres parties du corps.

STADIFICATION (TNM)

La stadification comprend trois catégories :

La catégorie tumeur (T) qui décrit la tumeur en elle-même :

T0 – aucun signe de tumeur

Tis – carcinome in situ (tumeur plate)

Ta – carcinome papillaire non envahissant

T1 – la tumeur se trouve dans le tissu conjonctif sous-épithélial

T2 – la tumeur s’est propagée au muscle

T3 – la tumeur s’est propagée au-delà du muscle dans le tissu adipeux qui l’entoure, voire dans le tissu rénal

T4 – la tumeur s’est propagée aux organes adjacents ou au travers du rein jusque dans le tissu adipeux

La catégorie nœud (N) qui indique si le CUVS s’est propagé ou non aux ganglions (nœuds) lymphatiques situés à proximité de la tumeur. La catégorie N est classifiée comme suit : NX, N0, N1 et N2.

La catégorie métastase (M) qui indique si le cancer s’est propagé à des organes et/ou des ganglions lymphatiques situés dans des régions du corps plus éloignées de la vessie. La catégorie M1 signifie que le cancer s’est propagé à d’autres régions du corps et la catégorie M0 signifie que le cancer ne s’est pas propagé à d’autres régions du corps.

Gardez toutefois à l’esprit qu’il peut parfois être difficile pour votre équipe médicale de connaître la véritable étendue de votre tumeur sans chirurgie. La « stadification clinique » décrit l’étendue de la tumeur telle que déterminée par la biopsie urétéroscopique et la TDM ou l’IRM. La « stadification pathologique » pourrait être différente. Celle-ci est déterminée par une analyse en laboratoire après l’ablation chirurgicale de la tumeur et des tissus environnants.

CLASSIFICATION

En général, le rapport de pathologie effectué après une urétéroscopie indique également si la tumeur est de haut ou de bas grade.

IMPORTANT

Conservez un exemplaire du rapport de pathologie, car il vous indiquera le stade et le grade de votre tumeur. Toutefois, il ne vous indiquera pas dans quelle autre région du corps le cancer pourrait se trouver.

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COMMENT LE CANCER UROTHÉLIAL DES VOIES SUPÉRIEURES EST-IL TRAITÉ ?

Il existe trois différentes options de traitement du CUVS : la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie. Le traitement ou la combinaison de traitements que vous et votre médecin choisirez dépendra de divers facteurs, tels que le grade et le stade de la tumeur, votre âge, votre état de santé général et vos antécédents médicaux.

CHIRURGIE

La chirurgie est l’option de traitement la plus courante. Trois chirurgies différentes peuvent être réalisées pour traiter le CUVS :

L’ablation de la totalité du rein ainsi que de l’uretère (nommée « néphrouretérectomie »). Cette chirurgie est généralement pratiquée lorsque les tumeurs sont d’un grade élevé ou lorsqu’il s’agit de tumeurs étendues de bas grade situées dans les reins ou l’uretère supérieur. Selon ce que votre chirurgien décide, la chirurgie pourra être effectuée en pratiquant une ou plusieurs grandes incisions dans l’abdomen (méthode dite « ouverte ») ou en y insérant des instruments et une caméra par des incisions plus petites (« laparoscopie »). Dans certains centres pratiquant l’approche laparoscopique, un robot chirurgical (« robotique ») est utilisé.
Vous ne conserverez qu’un rein à la suite de cette chirurgie, mais si celui-ci fonctionne bien, vous ne devriez pas avoir besoin de dialyse.
L’ablation d’un segment de l’uretère ou du rein (chirurgie nommée « résection segmentaire »). Dans certains cas, votre chirurgien pourrait décider de conserver le rein. Cela se fait plus fréquemment auprès des patients présentant déjà de problèmes rénaux et dont les tumeurs sont relativement restreintes ou de bas grade, et en particulier lorsque la tumeur se trouve dans l’uretère inférieur. Lorsque tel est le cas, la partie cancéreuse des voies urinaires est retirée et la partie restante est reconstruite.
La destruction de la tumeur par laser par le biais d’un urétroscope (intervention nommée « ablation endoscopique »). Cette méthode est utilisée pour les tumeurs de petite taille, non invasives et de bas grade.

CHIMIOTHÉRAPIE

La chimiothérapie utilise des médicaments pour tuer les cellules cancéreuses. Celle-ci peut être employée de deux façons différentes pour le traitement du CUVS :

La chimiothérapie peut être injectée dans la veine (intraveineuse) avant ou après la chirurgie pour traiter un CUVS invasif ou un CUVS qui s’est propagé à d’autres organes (« métastatique »), il s’agit dans le second cas de la forme de traitement principal.
La chimiothérapie peut également être administrée au moyen d’un cathéter inséré dans le rein, l’uretère ou la vessie pour le traitement des CUVS de bas grade ou la prévention de récidives dans la vessie, après la chirurgie.

Divers effets secondaires sont associés à la chimiothérapie administrée en intraveineuse. Votre équipe soignante examinera tous les risques avec vous avant de commencer le traitement et tiendra compte de vos antécédents de cancer ainsi que de vos antécédents médicaux avant de décider du meilleur choix pour vous.

Le traitement du CUVS métastatique est pratiquement identique à celui du cancer de la vessie métastatique. Il peut supposer l’utilisation de la chimiothérapie, de l’immunothérapie ou des traitements plus récents que sont les thérapies ciblées.

RADIOTHÉRAPIE

On a rarement recours à la radiothérapie pour le traitement du CUVS. Le rôle de la radiothérapie ciblée « stéréotaxique » est à l’étude et ce traitement pourrait prendre de l’importance à l’avenir.

COMMENT POUVEZ-VOUS SOUTENIR VOTRE TRAITEMENT ?

Le diagnostic et le traitement du CUVS peuvent être difficiles. Il est essentiel que vous demandiez de l’aide et que vous mainteniez un mode de vie sain.

Faire de l’exercice régulièrement est important et recommandé à chaque étape du traitement. Cela réduit la fatigue liée au cancer et à son traitement et améliore la qualité de vie.

Pour gérer les effets secondaires du traitement, il est également essentiel de bien manger durant tout le traitement. Essayez de limiter les boissons alcoolisées, les aliments transformés et d’augmenter votre consommation d’aliments d’origine végétale, en consommant notamment des fruits, des légumes et des légumineuses.

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ESSAIS CLINIQUES

Il existe plusieurs nouvelles thérapies pour traiter le CUVS. Il se peut que certaines d’entre elles soient approuvées par Santé Canada, mais ne soient pas encore couverte par votre régime d’assurance médicaments provincial ou privé. D’autres pourraient être disponibles uniquement dans le cadre d’un essai clinique ou d’un programme d’accès aux patients.

Un essai clinique est une étude qui a pour objectif d’examiner le bon fonctionnement d’une nouvelle approche médicale auprès des patients concernés. Chaque étude répond à des questions scientifiques et a pour objectif de trouver de meilleures manières de prévenir, dépister, diagnostiquer ou traiter des maladies telles que le cancer de la vessie.

En participant à un essai clinique, vous aiderez les chercheurs à obtenir des réponses à des questions importantes qui contribueront à la mise au point de nouveaux traitements efficaces. Les essais cliniques peuvent aussi vous donner une autre option thérapeutique dont vous ne pourriez pas autrement vous prévaloir. La participation aux essais cliniques est volontaire et vous pouvez mettre fin à votre participation en tout temps.

Les sites Web sur les essais cliniques vous aident à repérer les essais cliniques qui se déroulent dans votre région. Voici un site Web que vous pouvez consulter : www.canadiancancertrials.ca . Ce site présente uniquement les essais canadiens. Vous pouvez affiner votre recherche en sélectionnant urothélial sous la rubrique « Choisir un type de cancer ». Vous pourriez devoir cliquer sur « Afficher plus d’info » si le terme urothélial n’apparaît pas dans la liste. Vous pouvez effectuer des recherches selon la province, la ville ou le centre d’essais.

Pour connaître les essais en cours en Amérique du Nord, vous pouvez consulter le site clinicaltrials.gov .

Il est indispensable de discuter avec votre équipe médicale pour déterminer si un essai clinique vous convient ou non. Consultez votre médecin pour connaître les options et le programme de traitement qui vous conviennent.

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Où puis-je obtenir d’autres renseignements ?

Le site Internet de Cancer de la vessie Canada (www.cancerdelavessiecanada.org) est une source riche d’informations où vous trouverez notamment des liens menant à d’autres sites Internet fiables.

Internet ofre de nombreuses informations, certaines sont exactes et utiles, mais d’autres, au contraire, ne sont ni l’une ni l’autre. Cependant, bien des centres de cancérologie de réputation mondiale fournissent des informations en ligne qui pourront vous être utiles.

Mais la meilleure source d’information que vous avez pour répondre à des questions relatives à votre cas en particulier est votre équipe médicale.

Si vous n’êtes pas certain des conseils de votre médecin, vous avez le droit à une deuxième opinion. N’hésitez pas à parler à votre médecin de famille ou à Cancer de la vessie Canada pour savoir à qui vous pourriez vous adresser.

COMMENT S’IMPLIQUER ?

Cancer de la vessie Canada est le premier et le seul organisme canadien de défense des droits des dédiés aux questions entourant le cancer de la vessie. Il est fier de fournir aux patients, à leurs soignants et à leurs familles le soutien et les ressources nécessaires à l’échelle nationale pour les aider à s’y retrouver dans un diagnostic de cancer de la vessie. Notre organisme ne reçoit aucun financement du gouvernement et compte sur des dons pour offrir aux patients et à leur famille des programmes et des services, comme ce guide gratuit.

Offrez-nous votre soutien

Les dons individuels sont très appréciés et peuvent être faits en ligne à cancerdelavessiecanada.org ou en composant le 1-866-674-8889. Votre soutien aidera Cancer de la vessie Canada à poursuivre et à élargir ses programmes et services afin d’aider encore plus de patients et de soignants. Merci.

Marchez avec nous

Au mois de septembre chaque année, Cancer de la vessie Canada organise des marches de sensibilisation dans de nombreuses villes du Canada. Il s’agit de l’une des principales sources de financement pour Cancer de la vessie Canada, qui recueille ainsi près des deux tiers de ses fonds pour toute l’année; ces fonds servent à financer les programmes de soutien, les initiatives de sensibilisation et la recherche sur le cancer de la vessie.

Aidez-nous à créer un monde où le cancer de la vessie n’est plus qu’un souvenir. Rejoignez-nous sur cvcmarche.ca.

Benevolat et diffusion de l’information

Parlez à vos amis, à votre famille et aux professionnels de la santé du cancer de la vessie et de l’organisme Cancer de la vessie Canada. Vous pouvez vous entretenir avec des personnes qui vivent la même expérience que vous, les encourager et représenter pour elles une ressource vitale. Pour savoir comment vous pouvez apporter votre aide – ou en obtenir vous-même – consultez le site Web de Cancer de la vessie Canada à l’adresse www.cancerdelavessiecanada.org. Notre site Web comporte un excellent forum de discussion actif et fiable où vous pouvez poser des questions et partager votre histoire. Vous pouvez également trouver de l’information sur le bénévolat ou vous inscrire à notre bulletin électronique pour vous tenir au courant des événements à venir et des nouvelles concernant la recherche.

Contactez-nous dès aujourd’hui – nous sommes là pour vous aider.

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AU SUJET DE CANCER DE LA VESSIE CANADA (CVC)

Nous sommes un organisme à but non lucratif qui œuvre à l’échelle nationale, dont la mission est:

de venir en aide aux patients atteints du cancer de la vessie et à leurs équipes de soutien dans leurs épreuves quotidiennes avec la maladie;
d’accroître la sensibilisation auprès du grand public et de la communauté médicale à la cause du cancer de la vessie;
de financer la recherche pour le diagnostic et le traitement du cancer de la vessie afin de vaincre cette maladie.

Les symptômes de la maladie sont peu connus et, à moins d’avoir reçu un diagnostic de cancer de la vessie, les gens sont peu informés.

Cancer de la vessie Canada travaille dans le but de changer cet état de fait. Pour plus d’informations, visitez notre site Internet à www.cancerdelavessiecanada.org

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REMERCIEMENTS

Nous tenons à remercier les membres de notre conseil médical consultatif qui ont fourni le contenu de ce guide et en ont assuré la révision.

Stephen Wilson est le chef de projet et l’éditeur de la collection des guides pour les patients.

Nous sommes reconnaissants à aux commanditaires suivants pour leur généreuse contribution financière grâce à laquelle ce guide a pu être réalisé.

Organisme de bienfaisance enregistré # BN 836126060RR0001

Révisé en juin 2023