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Usted no está solo
Elaboramos esta Guía del paciente para personas como usted, pacientes con cáncer de vejiga y sus cuidadores. Ella fue diseñada para ofrecerle apoyo, motivación y consejos para lidiar con los procedimientos y tratamientos para su cáncer de vejiga. Esta guía puede ayudarle a entender su enfermedad, lo que puede esperar que suceda, los tratamientos que pueden ofrecerle y cómo controlar su enfermedad y sus efectos secundarios.
No somos profesionales médicos, por lo que siempre que necesite consejo, recurra primero a su equipo de atención médica. Sin embargo, hemos experimentado su misma situación y sabemos cómo se siente. Para garantizar su exactitud, esta Guía fue revisada por un equipo de profesionales médicos.
En ella, conocerá algunos enfoques comunes para tratar el cáncer de vejiga metastásico. Tenga en cuenta que puede haber algunas diferencias, dependiendo de las prácticas de su equipo de atención médica y de sus circunstancias específicas. No usaremos gran cantidad de terminología médica, excepto si ella le ayuda a comunicarse mejor con su equipo de atención médica y a entender su enfermedad. Puede encontrar un práctico glosario de términos en el sitio web de Bladder Cancer Canada: https://bladdercancercanada.org.
Recuerde que usted no está solo. En Bladder Cancer Canada, tenemos la mejor disposición para ayudarle a disfrutar de una vida plena y satisfactoria, incluso después de recibir el diagnóstico de cáncer de vejiga. Nosotros lo estamos logrando y usted también puede hacerlo.
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Como en el caso de numerosos tipos de cáncer, uno de los principales factores de riesgo es el tabaquismo. Las personas que fuman tienen hasta cuatro veces más probabilidades de desarrollar cáncer de vejiga. Las personas que trabajan con ciertas sustancias químicas también pueden estar en riesgo, como por ejemplo, personas que trabajan con cuero, peluqueros, mecánicos y pintores, entre otras profesiones. La exposición a radiación y a ciertos tipos de quimioterapia (como la ciclofosfamida) también se ha asociado al cáncer de vejiga. Los hombres caucásicos también pueden estar expuestos a un riesgo mayor.
Sin embargo, lo cierto es que muchas personas van a desarrollar cáncer de vejiga por causas desconocidas. Usted puede ser una de esas personas. En este punto, preguntarse “por qué” no vale tanto la pena como preguntarse “qué hago ahora”.
Muchos de nosotros jamás escuchamos del cáncer de vejiga sino hasta que nos lo diagnosticaron. No obstante, este cáncer es más común de lo que cree; se trata del quinto tipo de cáncer más común en Canadá.
El cáncer de vejiga se considera “metastásico” cuando se ha diseminado desde la vejiga a otras partes del cuerpo, como los ganglios linfáticos, el hígado, los pulmones y los huesos. También se denomina cáncer de vejiga en etapa IV avanzado. Aproximadamente 10-15 % de los pacientes son diagnosticados en esta etapa.
El cáncer de vejiga metastásico se puede denominar “de novo”, lo que significa que ya hizo metástasis cuando se diagnosticó por primera vez. Por otra parte, también puede hacer metástasis después de la terapia inicial para un cáncer que no se ha diseminado más allá de la vejiga.
La enfermedad metastásica se asocia con una expectativa de vida más limitada que un cáncer diagnosticado en una etapa más temprana. El tratamiento se formula para prolongar la supervivencia, reducir o ralentizar el crecimiento del tumor, aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Dicho de otra forma, ayudarle a vivir lo mejor que pueda por la mayor cantidad de tiempo posible. En casos muy inusuales, el tratamiento del cáncer de vejiga metastásico puede llevar a la remisión.
Esta Guía le ayudará a entender mejor cómo se trata el cáncer de vejiga metastásico, qué efectos secundarios puede experimentar y cómo puede sobrellevar mejor el proceso para controlar el cáncer.
Aunque no contempla específicamente el cáncer del tracto urinario superior, gran parte de esta Guía también puede aplicarse al cáncer de la pelvis renal (cuando la orina se acumula en los riñones antes de desplazarse hacia los uréteres y a la vejiga), a cálices renales (espacios profundos en los riñones) y los uréteres (tubos delgados, de músculo, que mueven la orina desde el riñón hasta la vejiga).
Numerosas señales y síntomas de cáncer de vejiga metastásico son similares a los de todos los tipos de cáncer de vejiga:
Además, el cáncer de vejiga metastásico puede incluir:
Cabe señalar que usted tal vez no experimente todas estas señales y síntomas. Además, algunos de los síntomas antes mencionados pueden ser indicativos de otras afecciones. Los síntomas además dependen de la parte del cuerpo a la que se diseminó el cáncer. Si le preocupa cualquiera de estos síntomas, consulte a su proveedor de atención médica.
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Los análisis de laboratorio de la muestra extraída durante la Resección transuretral del tumor vesical (RTUTV) se usan para determinar el tipo y la etapa del cáncer. Una RTUTV es un procedimiento quirúrgico que se realiza a través de la uretra con anestesia general o local para someter a biopsia el tejido anormal encontrado durante una cistoscopia. La clasificación de etapas permite clasificar un cáncer según su extensión en el cuerpo.
La clasificación incluye una categoría de tumor (T) que describe el tumor mismo:
T0 – el cáncer solo se ha desarrollado en el centro de la vejiga. No se ha diseminado a los tejidos ni al músculo de la pared vesical misma. Tampoco se ha diseminado a los ganglios linfáticos o a otros órganos.
Tis: Carcinoma in situ (tumor plano), a veces denominado Cis.
Ta – Carcinoma papilar no invasivo
T1 – El tumor se encuentra en la primera capa del revestimiento de la vejiga, pero no en el músculo circundante.
T2 – El tumor se ha diseminado al músculo. En la etapa T2a, el tumor se encuentra en la mitad interior de la capa muscular y en la etapa T2b, en la mitad exterior.
T3 – El tumor se ha diseminado a la capa de grasa que rodea el músculo de la vejiga. Si esta diseminación solo se ve bajo el microscopio, el tumor es T3a, pero si se ve en tomografías o se siente durante la examinación, es T3b.
T4 – El tumor se ha diseminado fuera de la vejiga a órganos adyacentes (T4a) como el intestino, la próstata, la vagina o se adhirió a la pelvis (T4b).
Además, la categoría Ganglio (N) describe si el cáncer de vejiga se ha diseminado a los ganglios linfáticos cercanos a la vejiga. Si lo hizo, entonces la categoría N describe exactamente cuáles ganglios linfáticos están afectados por el cáncer. La categoría de clasificación N incluye: NX, N0, N1, N2 y N3.
La categoría Metástasis (M) describe si el cáncer se ha diseminado a órganos y/o ganglios linfáticos en otras partes del cuerpo que están más lejos de la vejiga. La categoría M1 significa que el cáncer se ha diseminado a partes distantes del cuerpo, en tanto que la categoría M0 significa que el cáncer no se ha diseminado a partes distantes del cuerpo.
Tenga en cuenta que, sin una cirugía, para su equipo de atención médica puede ser un poco difícil conocer el verdadero alcance de su tumor. Esto se debe a que puede haber una diferencia entre “clasificación clínica” y “clasificación patológica”.
La Resección transuretral del tumor vesical (RTUTV) forma parte del proceso de “clasificación clínica”, que se realiza antes del tratamiento. La clasificación clínica también incluye un examen físico, pruebas de imágenes (como una exploración por TAC), pruebas de laboratorio (como análisis de sangre) y biopsias (como las que se realizan después de la RTUTV). La clasificación patológica se determina mediante análisis de laboratorio después de la extracción quirúrgica de la vejiga (cistectomía).
La clasificación completa combina los resultados de la clasificación clínica con los resultados de la cirugía.
En ocasiones, es posible que se tome una muestra para biopsia de otra parte de su cuerpo a fin de determinar si una anomalía observada en una tomografía corresponde a cáncer de vejiga, a otro tipo de cáncer o a una condición completamente distinta.
Además de indicar la etapa en que se encuentra su cáncer, el informe de patología posterior a la RTUTV por lo general indica si su tumor es de “grado alto” o “grado bajo”.
Conserve una copia del informe de patología, el que le indica el grado y la etapa de su tumor (en qué profundidad ha penetrado la vejiga) pero no en qué otro lugar hay o podría haber cáncer.
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El cáncer urotelial (también denominado carcinoma de células trasicionales) es el tipo más común de cáncer de vejiga. El tratamiento estándar inicial (o de primera línea) para el cáncer urotelial metastásico es la quimioterapia, donde se administra una combinación de fármacos contra el cáncer basada en cisplatino, el fármaco de uso más común en el tratamiento del cáncer de vejiga metastásico.
El cisplatino es un fármaco que contiene platino y que mata las células cancerígenas al dañar su ADN e impedir su división. Dependiendo de la dosis, el cisplatino puede afectar a los nervios, al oído interno y a los riñones.
Si usted es médicamente apto, se le recomendará este tipo de quimioterapia. Para que lo consideren médicamente apto, es necesario evaluar diversos factores, como por ejemplo:
Cincuenta por ciento de las personas que padecen cáncer urotelial avanzado no reúnen los requisitos para quimioterapia con cisplatino, de manera que es necesario considerar opciones de tratamiento alternativas para ellas.
Estas pueden incluir combinaciones de carboplatino, o fármacos sin platino, como gemcitabina, docetaxel o paclitaxel. Para pacientes que no son elegibles para terapia con cisplatino, la inmunoterapia puede ser una opción beneficiosa, pero ella requiere estudios más exhaustivos y aún no está aprobada en este contexto en Canadá.
(Para conocer más detalles, consulte la sección sobre inmunoterapia).
Algunos efectos secundarios comunes de la quimioterapia incluyen fatiga, un mayor riesgo de infección y hemorragia, problemas de audición, cambios intestinales, reducción de la función renal, daño en los nervios periféricos, hormigueo y adormecimiento (neuropatía), disminución del volumen o pérdida del cabello, erupciones cutáneas, cambios en el peso, anemia (recuentos bajos de glóbulos rojos) y trombocitopenia (nivel bajo de plaquetas que genera el riesgo de sufrir hemorragias).
También existe un riesgo leve de desarrollar coágulos en los vasos sanguíneos. Con la quimioterapia, el paciente puede padecer náuseas y vómitos; sin embargo, existen excelentes medicamentos de apoyo para aliviar estos síntomas, por lo que normalmente es posible controlarlos muy bien.
Su equipo de atención médica oncológica analizará estos efectos secundarios antes de iniciar la quimioterapia. Si experimenta estos efectos secundarios, debe comunicarse con su equipo de atención médica oncológica. No obstante, si tiene problemas urgentes, como fiebre (pregunte a su equipo de atención médica cómo definen “fiebre” en esta situación), señales y síntomas de una reacción alérgica, náuseas que no remiten, vómitos y diarrea, así como cualquier señal de hemorragia, debe solicitar ayuda de inmediato.
Aunque numerosos pacientes responden a los tratamientos iniciales que hemos analizado, estos no funcionan para todos. En algunos pacientes, la enfermedad puede avanzar después de la terapia inicial, por lo que se puede ofrecer una terapia secundaria (“de segunda línea” o adicional).
Pueden ofrecerle inmunoterapia como tratamiento secundario si la enfermedad ha avanzado a pesar de haber recibido quimioterapia con platino. (Para conocer más detalles, consulte la sección sobre inmunoterapia.)
Puede ofrecerse quimioterapia secundaria a pacientes que no son candidatos idóneos para la inmunoterapia o en casos en que el cáncer de vejiga avanza durante o después de la inmunoterapia. Ningún tratamiento de quimioterapia de segunda línea se considera la terapia secundaria estándar, de manera que su oncólogo analizará los planes factibles con usted.
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La inmunoterapia estimula las defensas del cuerpo para atacar y matar las células cancerígenas. Existen dos tipos de inmunoterapia que se usan para tratar el cáncer de vejiga:
Estas proteínas ayudan a mantener bajo control las respuestas inmunológicas y pueden impedir que las células T maten a las células cancerígenas. Al bloquear estas proteínas, se liberan los “frenos” sobre el sistema inmunológico y las células T pueden eliminar mejor las células cancerígenas.
Estos fármacos se administran de manera intravenosa, por lo general cada dos a cuatro semanas. La investigación y los ensayos clínicos de fármacos de inmunoterapia, así como las aprobaciones para su uso en Canadá se encuentran en curso.
Converse con su oncólogo sobre si existen fármacos de inmunoterapia disponibles actualmente y cuáles administra él. Su equipo de atención médica tomará en cuenta sus necesidades personales para planificar la administración de fármacos, dosis y frecuencias de la inmunoterapia.
Los efectos secundarios de estos fármacos pueden incluir fatiga, pérdida del apetito, una reacción alérgica, erupciones cutáneas y comezón. Como estos medicamentos liberan los “frenos” del sistema inmunológico del cuerpo, también pueden causar inflamación de cualquier tejido normal del cuerpo. Esto se debe a que el sistema inmunológico puede comenzar a atacar otras partes del cuerpo, lo que puede causar problemas graves, e incluso mortales, en los pulmones, los intestinos, el hígado, las glándulas productoras de hormonas u otros órganos.
Es muy importante que informe de inmediato a su equipo de atención médica sobre cualquier nuevo efecto secundario para su salud, ya sea durante o después del tratamiento con inhibidores de puntos de control inmunológico. Si experimenta efectos secundarios graves, puede ser necesario suspender o detener el tratamiento y usted puede recibir dosis altas de corticoesteroides (fármacos artificiales que se asemejan mucho al cortisol, una hormona que sus glándulas suprarrenales producen de manera natural) para reprimir su sistema inmunológico.
El reconocimiento y el tratamiento oportunos de estos efectos secundarios pueden reducir la gravedad y la duración en general, por lo que es importante que, si experimenta cualquier efecto secundario nuevo o inusual, informe de ello a su equipo de atención médica a la brevedad posible.
La inmunoterapia no siempre se recomienda a todos los pacientes. Esta también se puede administrar en combinación con otros tratamientos, como cirugía, radiación o quimioterapia. Actualmente, su uso se limita a ensayos clínicos.
Le pueden ofrecer radioterapia para controlar su cáncer de vejiga metastásico. Pueden ofrecérsela por diversos motivos, como para aliviar el dolor cuando el cáncer se ha diseminado a los huesos (metástasis ósea) y para reducir los síntomas urinarios o las hemorragias.
Si padece metástasis ósea, pueden ofrecerle bifosfonatos. Los bifosfonatos son un tipo (o clase) de fármacos que evitan la pérdida de densidad ósea y juegan un rol importante en controlar la metástasis ósea.
Este tratamiento reduce la incidencia de eventos asociados al esqueleto (como fracturas y compresión de la médula espinal), permite controlar la mayor cantidad de calcio en el cuerpo y también, controlar el dolor asociado a metástasis óseas.
El diagnóstico del cáncer de vejiga metastásico puede ser difícil de asimilar. Es fundamental que usted pida apoyo y mantenga un estilo de vida saludable.
El ejercicio regular es importante y recomendable en cada etapa de su tratamiento. Este reduce la fatiga asociada al cáncer y al tratamiento, así como también mejora la calidad de vida.
Además, para controlar los efectos secundarios del tratamiento, también es crucial que se alimente bien durante el tratamiento. Procure limitar el consumo de bebidas alcohólicas, carnes rojas y alimentos procesados, y aumente la ingesta de alimentos de origen vegetal, como frutas, verduras y legumbres.
Si experimenta efectos secundarios asociados al tratamiento, como poco apetito, cambios en el gusto, sequedad bucal, dificultad para masticar o tragar, solicite consejo a su proveedor de atención médica y dietista certificado en su centro de tratamiento para el cáncer.
Ciertas sustancias en los alimentos y medicamentos pueden interferir con la quimioterapia o la inmunoterapia. Antes de iniciar su quimioterapia e inmunoterapia, converse con su oncólogo o farmacéutico. No comience a consumir un nuevo medicamento o suplemento alimenticio mientras recibe estos tratamientos sin antes consultar a su oncólogo.
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Como la inmunoterapia para el tratamiento del cáncer de vejiga es relativamente nueva, algunos tratamientos pueden estar aprobados por Health Canada, pero es posible que su programa de cobertura de fármacos provincial o privado todavía no los cubra. También existe la posibilidad de que algunos solo estén disponibles a través de un ensayo clínico o un programa de acceso para pacientes.
Un ensayo clínico es un estudio de investigación cuyo objetivo es comprobar la eficacia de la aplicación de un nuevo enfoque médico en las personas. Cada estudio permite responder interrogantes científicas y trata de identificar mejores maneras de prevenir, investigar, diagnosticar o tratar una enfermedad como el cáncer de vejiga. Si participa en un ensayo clínico, ayudará a los investigadores a obtener respuesta a interrogantes importantes que permitan desarrollar tratamientos nuevos y eficaces. Los ensayos clínicos también pueden brindarle otra opción en su plan de tratamiento.
En los sitios web de ensayos clínicos, encontrará ensayos clínicos que pueden estar disponibles en su área de residencia. Este es un sitio web que puede revisar: www.canadiancancertrials.ca. En este sitio, encontrará solo ensayos clínicos canadienses. Para estrechar la búsqueda, seleccione “cáncer de vejiga” en “Seleccione un tipo de cáncer”. Tal vez deba seleccionar “Mostrar más” si el cáncer de vejiga no aparece en la lista que está revisando. También puede buscar por provincia, ciudad o centro del ensayo.
Es muy importante que converse con su equipo de atención médica sobre si un ensayo clínico es correcto para usted.
Los cuidados paliativos consisten en controlar los síntomas, así como en prestar apoyo social, espiritual y psicológico. Los encargados de brindar estos cuidados son un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeros y otros profesionales, como nutricionistas o trabajadores sociales, que trabajan codo a codo para apoyarlo. Los cuidados paliativos contribuyen a mejorar la calidad de vida y constituyen un pilar fundamental del control del cáncer de vejiga. Durante su proceso de tratamiento del cáncer, le ofreceremos apoyo y cuidados paliativos.
El propósito de este tipo de cuidados es aliviar el dolor, la depresión, la falta de aliento, la fatiga, el estreñimiento, las náuseas, la pérdida del apetito, la dificultad para dormir, la ansiedad y otros síntomas que pueden causarle angustia.
Los cuidados paliativos se pueden administrar junto con el tratamiento curativo e incluso, puede comenzar a recibirlos desde el momento del diagnóstico. Puede recibirlos de sus médicos y equipo de atención médica habituales o de un equipo de cuidados paliativos específico.
Como los equipos de cuidados paliativos se especializan en tratar la gama completa de síntomas del cáncer, usted puede tener la certeza de que disfrutará de la mejor calidad de vida posible. Ellos le ayudarán a resolver sus inquietudes inmediatas, como por ejemplo, lo que sentirá con la quimioterapia o la radiación o el impacto de la cirugía que le van a realizar o si perderá el cabello o qué sucederá si pone fin al tratamiento.
Los miembros del equipo de cuidados paliativos le ayudarán con aspectos de gran importancia, como identificar qué es lo que más valora en la vida o sopesar los efectos de un tratamiento determinado versus los de la enfermedad misma. Es importante que recuerde que los cuidados paliativos no necesariamente son sinónimo de cuidados terminales o de ausencia de un tratamiento activo; estos pueden complementar el tratamiento activo contra el cáncer para que su experiencia sea más llevadera.
No deje de llamar a Bladder Cancer Canada y pedir conversar con una persona que haya experimentado el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de vejiga metastásico. Tenemos a su disposición voluntarios de apoyo que han pasado por su situación, quienes responderán sus preguntas a partir de su propia experiencia y conocimientos adquiridos. Es de gran ayuda hablar con alguien que ha estado en su lugar y que no solo está sobreviviendo, sino también, prosperando. Lo entendemos. ¡Hemos estado en su situación!
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El sitio web de Bladder Cancer Canada (www.bladdercancercanada.org) ofrece abundante información, incluso enlaces a otros sitios web confiables.
La Internet ofrece gran cantidad de información, a veces precisa y útil, pero también información imprecisa e inútil. Sin embargo, numerosos centros contra el cáncer de clase mundial ofrecen información en línea que puede ayudarle, pero la mejor fuente de información en su caso específico es su propio equipo de atención médica.
Si tiene dudas respecto al consejo de su médico, tiene derecho a pedir una segunda opinión. Converse con su médico de cabecera o con un miembro de Bladder Cancer Canada sobre posibles derivaciones a otros profesionales médicos.
Como la primera y única organización canadiense de defensa del paciente dedicada a prestar asistencia con el cáncer de vejiga, Bladder Cancer Canada se enorgullece de proporcionar a los pacientes, sus cuidadores y sus familias el apoyo y los recursos que necesitan para enfrentar un diagnóstico de cáncer de vejiga. Bladder Cancer Canada no recibe ningún tipo de financiamiento del gobierno y depende de donaciones para ofrecer programas y servicios, como esta guía gratuita, a los pacientes y sus familias.
Agradecemos enormemente las donaciones individuales. Para aportar, visite bladdercancercanada.org o llame al 1-866-674-8889. Su apoyo ayudará a Bladder Cancer Canada a seguir trabajando y expandir nuestros programas y servicios para ayudar a aún más pacientes y cuidadores.
Cada mes de septiembre, en ciudades de todo el país, organizamos una caminata anual, Canada Walks for Bladder Cancer. Este evento juega un rol fundamental en nuestra misión de aumentar la conciencia sobre el cáncer de vejiga en comunidades de todo Canadá, prestar apoyo a pacientes con cáncer de vejiga y financiar la investigación innovadora. El dinero recaudado en este evento representa aproximadamente dos tercios de nuestro ingreso anual.
Ayúdenos a crear un mundo donde el cáncer de vejiga sea apenas un recuerdo. Participe en BCCwalk.ca.
Converse con sus amigos, familiares y proveedores de atención médica sobre el cáncer de vejiga y Bladder Cancer Canada. También puede conversar con personas que están viviendo lo mismo que usted y convertirse en un motivador y una tabla de salvación para ellas. Si desea obtener más información de cómo ayudar (o conseguir ayuda), visite el sitio web de Bladder Cancer Canada en www.bladdercancercanada.org. En nuestro sitio web, encontrará foros de debate activos, excelentes y confiables donde puede plantear preguntas o compartir su historia. Además, puede encontrar información sobre trabajo voluntario o suscribirse a nuestro boletín electrónico para mantenerse informado sobre próximos eventos y avances en la investigación.
Le deseamos el mayor de los éxitos en su camino para superar el cáncer de vejiga.
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Bladder Cancer Canada fue establecida en 2009 por sobrevivientes del cáncer de vejiga. Somos una organización benéfica nacional con la misión de:
La conciencia del cáncer de vejiga entre los canadienses se produce en una etapa relativamente temprana. Existe muy poco conocimiento público sobre los síntomas de la enfermedad y, a menos que se les diagnostique cáncer, la mayoría de las personas no sabe mucho al respecto.
Bladder Cancer Canada genera conciencia sobre este tipo de cáncer. Familiarizarse con él desde el primer diagnóstico normalmente ayuda a obtener mejores resultados.
Para obtener más información, visite www.bladdercancercanada.org.
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Quisiéramos agradecer a quienes participaron en la elaboración y la revisión de esta Guía: Dra. Nimira Alimohamed MD, FRCPC | Dr. Peter Black MD,FRCSC | Dr. Wassim Kassouf MD,CM,FRCSC | Dr. Ron Moore MD, FRCSC | Naureen Mukhi, Enfermera registrada, BSN | Dr. Scott North MD,FRCPC, MHPE | Tammy Northam | Dra. Srikala Sridhar MD, MSc, FRCPC | Dra. Lori Wood MD, MSc(Epi), FRCPC | Dra. Susanna Cheng, MD, FRCPC | Dr. Aly-Khan Lalani, MD FRCPC
El administrador de proyectos y editor de la serie de Guías del paciente es Stephen Wilson.
También queremos agradecer a AstraZeneca, Janssen, Merck y Roche, cuyo generoso apoyo financiero hizo posible elaborar esta Guía.
La traducción de esta guía recibe apoyo de Verity Pharmaceuticals, Merck Canada, Janssen y de nuestros donantes generosos.
Reg. de organización benéfica Nº: 83612 6060 RR0001
Revisada en junio de 2023
