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Vous n’êtes pas seul(e)

Ce guide pour les patients a été créé par des gens comme vous – des patients atteints du cancer de la vessie et leurs aidants. Il a été conçu afin de vous offrir du soutien, des encouragements et des conseils sur la façon d’aborder les procédures et les traitements relatifs à votre cancer de la vessie. Il pourra vous aider à comprendre votre maladie et les traitements qui pourraient vous être offerts, à savoir ce à quoi vous attendre et à découvrir la manière dont vous pourrez prendre votre maladie en main au cours des années à venir.

Nous ne sommes pas des professionnels de la médecine. Vous devriez donc toujours vous adresser en premier lieu à une équipe médicale pour obtenir des conseils. Cependant, nous avons vécu l’expérience que vous vivez actuellement et avons ressenti ce que vous ressentez. Afin de garantir son exactitude, ce guide a été révisé par une équipe de professionnels médicaux.

Ce guide décrit les approches les plus courantes pour le traitement du cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire (CVNIM). Rappelez-vous qu’il peut exister des différences en fonction de votre situation et des pratiques observées par votre équipe médicale. Nous n’utiliserons que peu de termes médicaux, excepté dans les cas où cela pourrait vous aider à mieux communiquer avec votre équipe médicale et à mieux comprendre votre maladie. Vous trouverez un glossaire pratique des termes relatifs au cancer de la vessie sur le site de Cancer de la vessie Canada à l’adresse suivante : www.cancerdelavessiecanada.org.

Souvenez-vous, vous n’êtes pas seul(e). À Cancer de la vessie Canada, nous sommes tous dévoués à vous aider à vivre une vie pleine et satisfaisante – même après un diagnostic de cancer de la vessie. Nous y parvenons et vous le pouvez aussi.

Comment ce guide pour les patients a-t-il vu le jour ?

Ce que vous êtes sur le point de lire résulte de la vision créative de Greg Neely qui, de son vivant, était le vice-président de Cancer de la vessie Canada. Greg s’est rendu compte qu’il existait un besoin d’informations, regroupées au sein d’une seule et même source et écrites du point de vue des patients canadiens atteints du cancer de la vessie ainsi que de leurs aidants.

Il voulait que ce document soit clair, simple et facile à comprendre – c’était le style de Greg.

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Cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire - guide pour les patients

Avant le diagnostic, beaucoup d’entre nous ne savaient pas que le cancer de la vessie existait. Pourtant cette maladie est plus courante que vous ne pourriez le penser, car c’est le cinquième type de cancer le plus répandu au Canada.

Approximativement 75 % des cancers de la vessie sont des cancers non invasifs sur le plan musculaire. Nous espérons que cela n’aura pas lieu, mais vous devriez savoir qu’approximativement 20 % des cancers de la vessie qui à l’origine ont été diagnostiqués comme non invasifs sur le plan musculaire ont progressé pour devenir des cancers avec envahissement musculaire. Cancer de la vessie Canada possède également un guide du patient au sujet du cancer de la vessie avec envahissement musculaire (CVEM).

QUELLES SONT LES CAUSES DU CANCER DE LA VESSIE ?

Comme c’est le cas avec beaucoup de types de cancers, l’un des principaux facteurs de risque de la maladie est le tabagisme. Les fumeurs courent quatre fois plus de risque de développer un cancer de la vessie. Les personnes qui travaillent avec certains produits chimiques pourraient également courir des risques. Parmi ces professions se trouvent, entre autres : les artisans du cuir, les coifeurs, les mécaniciens et les peintres. L’exposition aux radiations a également été associée au cancer de la vessie. Les hommes blancs pourraient également courir de plus grands risques.

Cependant, la réalité est tout simplement que beaucoup de personnes développeront un cancer de la vessie pour des raisons inconnues. Vous pourriez être l’une de ces personnes. À ce stade, il est plus utile de se demander « que faire maintenant » plutôt que de se demander « pourquoi ».

COMMENT LE CANCER DE LA VESSIE EST-IL DIAGNOSTIQUÉ ?

Plus le cancer de vessie est diagnostiqué tôt, plus le traitement sera eicace. Étant donné qu’il n’existe pas aujourd’hui de test de « dépistage » pour le cancer de la vessie, la plupart des gens sont diagnostiqués après l’apparition de symptômes comme la présence de sang dans l’urine. Vu que les symptômes comme la présence de sang dans l’urine peuvent être associés à d’autres conditions, comme une infection urinaire (IU), diagnostiquer le cancer de la vessie peut prendre un certain temps.

Voici certains des tests et certaines des procédures utilisées pour dépister le cancer de la vessie. Sachez toutefois que tous ces tests pourraient ne pas être nécessaires ou disponibles, car chaque cas et chaque établissement sont diférents.

Cytologie urinaire

un échantillon d’urine est examiné sous un microscope afin de vérifier la présence potentielle de cellules tumorales dans l’urine.

Cystoscopie

un tube creux équipé d’une lentille est inséré par l’urètre (le tube grâce auquel la vessie se vide) et doucement introduit jusqu’à l’intérieur de la vessie de façon à ce que les médecins puissent examiner la paroi vésicale pour y déceler d’éventuelles tumeurs. Il s’agit du principal procédé utilisé pour détecter le cancer. Celui-ci peut être exécuté dans le cabinet du médecin ou à l’hôpital. La plupart du temps, une anesthésie locale est employée pour anesthésier l’urètre, mais quelquefois la procédure a lieu dans les services ambulatoires et le patient est endormi.

Résection transurétrale de tumeur de la vessie (RTUTV)

une procédure chirurgicale par l’urètre qui a lieu à l’hôpital sous anesthésie générale ou locale (votre anesthésiste injectera des médicaments près d’un groupe de nerfs afin de n’engourdir que la zone de votre corps qui doit être opérée) de façon à procéder à la biopsie des tous les tissus anormaux qui ont été découverts lors de la cystoscopie. Au cours de la RTUTV, le médecin retire les tumeurs ainsi que des échantillons du muscle de la vessie se trouvant à proximité des tumeurs. Le matériel enlevé est envoyé à un laboratoire où il est analysé sous un microscope. Le résultat de l’analyse est utilisé pour aider à déterminer le stade et le grade du cancer de la vessie. (Voir la partie suivante portant sur la « Stadification et classification de votre cancer de la vessie. »)

Une autre procédure qui a généralement lieu pendant la RTUTV se nomme examen sous anesthésie (ESA). Au cours de cette procédure, l’urologue examine la vessie pour voir si des masses peuvent être senties.

Dans certains établissements, du Cysview (héxaminolevulinate HCl) utilisé conjointement à une cystoscopie en lumière bleue peut être employé lors de la RTUTV. Une solution contenant de l’héxaminolevulinate HCl (appelé un « agent ») est insérée dans la vessie environ une heure avant la RTUTV. Cet agent a pour fonction essentielle de « marquer » la tumeur qui peut être discernée plus clairement à l’aide d’une lumière bleue. Le procédé est conçu pour améliorer la détection et la visualisation du cancer de la vessie non invasif sur le plan musculaire, en particulier le carcinoma in situ (Cis) afin de permettre une meilleure résection (ablation chirurgicale) de toutes les lésions suspectes. Il révèle des lésions qui pourraient ne pas être vues au cours d’une cystoscopie classique effectuée en lumière blanche. Sachez toutefois que le Cysview n’est pas disponible dans tous les établissements médicaux.

Imagerie médicale – pour déceler si le cancer s’est propagé et aider à sa stadification, l’établissement médical pourrait utiliser un appareil d’imagerie médicale. Selon l’établissement et l’évolution de la maladie, une « tomodensitométrie assistée par ordinateur » (TDM ou TACO), une « imagerie par résonance magnétique » (IRM) ou une « tomographie par émission de positons » (TEP) pourrait être utilisée.

Échographie – utilise des ondes sonores pour créer une image des organes internes. Cela peut permettre de découvrir si les reins ou l’urètre sont bloqués.

Après l’exécution des tests de dépistage, votre médecin reverra tous les résultats avec vous. Si un cancer est diagnostiqué, ces résultats aideront également le médecin à décrire le cancer. Cette étape nommée stadification et classification est décrite dans la partie suivante.

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STADIFICATION ET CLASSIFICATION DE VOTRE CANCER DE LA VESSIE

Les analyses efectuées en laboratoire de la matière prélevée lors de la résection transurétrale de la tumeur de la vessie (RTUTV) sont utilisées pour déterminer le type de cancer dont vous êtes atteint et son stade. D’après la Société canadienne du cancer, la stadification permet de classer un cancer selon son étendue dans le corps.

STADIFICATION

Tis – Carcinome in situ (tumeur plate), quelquefois appelé Cis.

Ta – NCarcinome papillaire non envahissant.

T1 – La tumeur se trouve au niveau de la première couche de la paroi de la vessie, mais elle n’a pas envahi le muscle entourant cette dernière.

T2 – La tumeur s’est propagée au muscle. Au stade T2a, la tumeur est dans la moitié interne de la couche musculaire et au stade T2b, elle s’est propagée à la moitié externe.

T3 – La tumeur s’est propagée au tissu graisseux qui entoure le muscle de la vessie. T3a correspond à une tumeur microscopique et T3b à une large tumeur qui peut être vue ou sentie palpée.

T4 – La tumeur s’est propagée à d’autres organes que la vessie (T4a) ou a envahi la paroi abdominale ou pelvienne (T4b).

Le terme « non invasif sur le plan musculaire » signifie que la tumeur n’a pas envahi le muscle de la vessie (muscularis propria). Elle s’est propagée à l’intérieur de la couche de cellules qui recouvrent la paroi de la vessie (épithélium transitionnel) et peut-être également à l’intérieur du tissu conjonctif qui se trouve en dessous (lamina propria). Sur le rapport de pathologie, les stades précoces d’un cancer non invasif sur le plan musculaire correspondent généralement aux annotations suivantes : Tis, Ta et T1.

CLASSIFICATION

En plus de montrer à quel stade se trouve votre cancer, le rapport de pathologie qui suit une RTUTV indiquera aussi généralement si la tumeur est d’un « grade élevé » ou de « bas grade ». Les tumeurs de bas grade présentent moins de risque de se propager et d’envahir le muscle que les tumeurs de haut grade.

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LES DIFFÉRENTES OPTIONS THÉRAPEUTIQUES

Votre médecin pourrait prescrire certains des traitements suivants pour essayer d’empêcher le cancer de la vessie de réapparaître

TRAITEMENT PAR LE BCG

Une fois que votre vessie a cicatrisé après la procédure de diagnostic de RTUTV et si la tumeur était agressive, vous pourriez avoir à subir une deuxième RTUTV dans les six semaines environ. Un médicament appelé le BCG (Bacille Calmette-Guérin) pourrait être introduit dans votre vessie par le biais d’un cathéter, et ce, une fois par semaine pendant environ six semaines (thérapie intravésicale).

Le BCG est une forme afaiblie de la tuberculose (Mycobacterium tuberculosis) qui stimule une réponse immunitaire de la vessie afin de détruire les cellules cancérigènes.

Vous garderez le BCG à l’intérieur de votre vessie pendant une durée allant jusqu’à deux heures. Les établissements médicaux ont chacun des protocoles de traitements diférents, mais il se pourrait qu’on vous demande de rester allongé(e) pendant un moment et possiblement de rouler d’un côté à l’autre et d’avant en arrière afin de garantir que le produit chimique entre en contact avec la totalité de la paroi de la vessie.

Des traitements d’entretien par le BCG pourront vous être prescrits afin de réduire le risque de réapparition de la tumeur. Cela implique en général un plan de traitement de trois semaines, tous les trois à six mois, pendant une durée allant jusqu’à trois ans.

Les traitements initiaux ont en général peu ou pas d’efets secondaires, mais, au fur et à mesure que le traitement progresse, vous pourriez ressentir une sensation de brûlure lorsque vous urinez, la sensation de devoir uriner urgemment ou le besoin d’uriner plus fréquemment. Certaines personnes font état de fatigue et de légère fièvre ainsi que de courbature et de nausée. Il peut également y avoir des réactions sévères comme de la douleur, de l’inflammation et des saignements, mais cela n’est pas la norme et des quantités diluées ou réduites de BCG peuvent être administrées pour combattre ces efets secondaires.

TRAITEMENT PAR LA MITOMYCINE C

Le traitement par la mitomycine C que vous avez peut-être suivi pendant votre RTUTV pourrait continuer pendant six semaines; le calendrier de traitement sera à peu près le même que celui du BCG. Les efets secondaires de la mitomycine C sont très similaires à ceux des traitements par le BCG.

L’ADMINISTRATION ÉLECTROMOTRICE DE MÉDICAMENTS [ ELECTROMOTIVE DRUG ADMINISTRATION (EMDA) ]

L’EMDA utilise un courant électrique pour introduire le BCG ou la mitomycine C à l’intérieur de la paroi de la vessie. Des essais cliniques ont démontré que cette méthode pourrait améliorer le taux de pénétration des médicaments du traitement dans les cellules de la paroi de la vessie et ainsi, diminuer davantage les risques de réapparition du cancer.

Une fine électrode est insérée à l’intérieur de la vessie par cathéter. Votre vessie doit être vide et vous devrez passer une échographie pour le vérifier. Les médecins nettoieront alors votre vessie avec de l’eau stérilisée, puis ils colleront deux adhésifs sur votre peau au niveau de votre bas- ventre. Les adhésifs contiennent aussi des électrodes.

Votre médecin attache des fils métalliques aux électrodes et les relie à un petit générateur. Le traitement est introduit dans votre vessie par le biais du cathéter et le générateur est mis en marche. Un co rant électrique de basse tension passe au t avers de adhésifs et attire le BCG ou la mitomycine C à l’intérieur des cellules de la paroi de la vessie. Il se pourrait que vous ressentiez une légère sensation de picotements, mais ce procédé n’est pas douloureux. Vous subirez ce traitement une fois par semaine pendant six semaines. Chaque traitement dure approximativement 30 minutes

Les effets secondaires peuvent être similaires à ceux ressentis avec les traitements par le BCG et par la mitomycine C. Votre peau pourrait également être irritée à l’endroit où les électrodes ont été placées.

PROCÉDURES DE RTUTV SUPPLÉMENTAIRES

Dans certains cas, une cystoscopie de contrôle révélera que de nouvelles tumeurs se sont développées dans la vessie. Des procédures de RTUTV supplémentaires porraient alors être nécessaires et une série de traitements médicamenteux devra être planifiée. Il est possible que vous subissiez un certain nombre de procédures de RTUTV si, avec le temps, les tumeurs continuent à réapparaître.

Mise au point de nouvelles procédures

De recherches relatives au cancer de la vessie et à ses traitements sont en cours dans le monde entier. Parmi celles-ci, on compte des études sur

les modifications du matériel génétique des cellules vésicales cancéreuses
de nouveaux tests afin de trouver des substances ans l’urine qui pourraient indiquer la présence d’un ancer de la vessie
des façons de réduire la réapparition et la propagation du cancer de la vessie
de nouvelles techniques chirurgicales
de nouvelles thérapies médicamenteuses et thérapie génique.

Text BoxVous trouverez une bonne vue d’ensemble des recherches actuelles sur le site Internet de l’American Cancer Society à www.cancer.org/cancer/bladder-cancer/about/new-research.html.

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ESSAIS CLINIQUES

En plus des traitements approuvés par Santé Canada, vous pourriez avoir accès à d’autres traitements pour le cancer de la vessie par le biais d’essais cliniques. Un essai clinique est une étude de recherche qui a pour objectif d’examiner, chez les gens, le bon fonctionnement d’une nouvelle approche médicale. Chaque étude répond à des questions scientifiques et essaie de trouver de meilleures manières de prévenir, de dépister, de diagnostiquer ou de traiter une maladie comme le cancer de la vessie. En participant à un essai clinique, vous aidez les chercheurs à répondre à des questions importantes qui feront évoluer la mise au point de nouveaux traitements efficaces. Les essais cliniques pourraient également constituer d’autres possibilités à ajouter à votre plan de traitement.

Des sites Internet d’essais cliniques vous aideront à trouver les essais qui pourraient avoir lieu dans votre région. Voici un site Internet où vérifier : http://www.canadiancancertrials.ca/Default.aspx?lang=fr. Ce site dresse la liste des essais cliniques canadiens. Vous pouvez affiner votre recherche en sélectionnant « Vessie » sous « Choisir un type de cancer ». Vous pourriez avoir besoin de cliquer préalablement sur « Afficher plus d’info » si le cancer que vous recherchez n’est pas affiché dans la liste que vous voyez. Vous pouvez également chercher par province, ville ou centre d’essais.

Il est très important que vous discutiez avec votre équipe médicale afin de déterminer si un essai clinique pourrait vous convenir.

Soyez vigilants

Si vous éprouvez de sérieux soucis avec tout médicament ou traitement, vous devez consulter un médecin immédiatement. Vous voulez que votre médecin soit au courant de la manière dont vous répondez aux traitements et vous devez être prêt(e) à prendre des médicaments supplémentaires si les efets secondaires que vous ressentez posent un problème. Ne manquez pas de traitements sans l’accord de votre médecin, car les efets secondaires sont mineurs si on les compare aux avantages que les médicaments procurent.

Appelez quelqu’un qui a subi le même traitement et qui pourrait vous aider. Cancer de la vessie Canada peut vous mettre en contact avec quelqu’un qui est passé par là. Il vous suit de nous appeler ou de nous envoyer un courriel.

Des examens médicaux à passer toute sa vie

C’est bien sûr un grand soulagement d’entendre votre médecin vous dire « tout va bien » après votre première cystoscopie postopératoire. Cependant, ce n’est pas la fin de ce chapitre de votre vie. Votre médecin vous dira avec quelle fréquence les cystoscopies devraient être répétées. Normalement, après avoir été déclaré libre du cancer, il est nécessaire de faire cet examen tous les trois mois pendant les deux premières années. Ceci permet de garantir un dépistage précoce au cas où le cancer réapparaîtrait.

En faisant attention à votre style de vie, vous pouvez vivre en bonne santé. Soyez courageux. Soyez appliqué. Et choisissez de soutenir quelqu’un d’autre qui fait face à ce diagnostic et de l’aider à regarder vers l’avenir avec une attitude positive.

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Où puis-je obtenir d’autres renseignements ?

Le site Internet de Cancer de la vessie Canada (www.cancerdelavessiecanada.org) est une source riche d’informations où vous trouverez notamment des liens menant à d’autres sites Internet fiables.

Internet ofre de nombreuses informations, certaines sont exactes et utiles, mais d’autres, au contraire, ne sont ni l’une ni l’autre. Cependant, bien des centres de cancérologie de réputation mondiale fournissent des informations en ligne qui pourront vous être utiles.

Mais la meilleure source d’information que vous avez pour répondre à des questions relatives à votre cas en particulier est votre équipe médicale.

Si vous n’êtes pas certain des conseils de votre médecin, vous avez le droit à une deuxième opinion. N’hésitez pas à parler à votre médecin de famille ou à Cancer de la vessie Canada pour savoir à qui vous pourriez vous adresser.

COMMENT S’IMPLIQUER ?

Cancer de la vessie Canada est le premier et le seul organisme canadien de défense des droits des dédiés aux questions entourant le cancer de la vessie. Il est fier de fournir aux patients, à leurs soignants et à leurs familles le soutien et les ressources nécessaires à l’échelle nationale pour les aider à s’y retrouver dans un diagnostic de cancer de la vessie. Notre organisme ne reçoit aucun financement du gouvernement et compte sur des dons pour offrir aux patients et à leur famille des programmes et des services, comme ce guide gratuit.

Offrez-nous votre soutien

Les dons individuels sont très appréciés et peuvent être faits en ligne à cancerdelavessiecanada.org ou en composant le 1-866-674-8889. Votre soutien aidera Cancer de la vessie Canada à poursuivre et à élargir ses programmes et services afin d’aider encore plus de patients et de soignants. Merci.

Marchez avec nous

Au mois de septembre chaque année, Cancer de la vessie Canada organise des marches de sensibilisation dans de nombreuses villes du Canada. Il s’agit de l’une des principales sources de financement pour Cancer de la vessie Canada, qui recueille ainsi près des deux tiers de ses fonds pour toute l’année; ces fonds servent à financer les programmes de soutien, les initiatives de sensibilisation et la recherche sur le cancer de la vessie.

Aidez-nous à créer un monde où le cancer de la vessie n’est plus qu’un souvenir. Rejoignez-nous sur cvcmarche.ca.

Benevolat et diffusion de l’information

Parlez à vos amis, à votre famille et aux professionnels de la santé du cancer de la vessie et de l’organisme Cancer de la vessie Canada. Vous pouvez vous entretenir avec des personnes qui vivent la même expérience que vous, les encourager et représenter pour elles une ressource vitale. Pour savoir comment vous pouvez apporter votre aide – ou en obtenir vous-même – consultez le site Web de Cancer de la vessie Canada à l’adresse www.cancerdelavessiecanada.org. Notre site Web comporte un excellent forum de discussion actif et fiable où vous pouvez poser des questions et partager votre histoire. Vous pouvez également trouver de l’information sur le bénévolat ou vous inscrire à notre bulletin électronique pour vous tenir au courant des événements à venir et des nouvelles concernant la recherche.

Contactez-nous dès aujourd’hui – nous sommes là pour vous aider.

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AU SUJET DE CANCER DE LA VESSIE CANADA (CVC)

Nous sommes un organisme à but non lucratif qui œuvre à l’échelle nationale, dont la mission est:

de venir en aide aux patients atteints du cancer de la vessie et à leurs équipes de soutien dans leurs épreuves quotidiennes avec la maladie;
d’accroître la sensibilisation auprès du grand public et de la communauté médicale à la cause du cancer de la vessie;
de financer la recherche pour le diagnostic et le traitement du cancer de la vessie afin de vaincre cette maladie.

Les symptômes de la maladie sont peu connus et, à moins d’avoir reçu un diagnostic de cancer de la vessie, les gens sont peu informés.

Cancer de la vessie Canada travaille dans le but de changer cet état de fait. Pour plus d’informations, visitez notre site Internet à www.cancerdelavessiecanada.org

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Cancer de la vessie Canada
4936, Yonge St, Suite 1000 | Toronto, ON M2N 6S3
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REMERCIEMENTS

Nous aimerions tout particulièrement remercier ceux qui ont participé à la production et à la révision de ce guide : Greg Neely, Jack Moon, Ieva Fraser, Ed Mofat, Elizabeth Moffat, Valerie MacLeod, Kyle McKenna et David Guttman.

Stephen Wilson est le chef de projet et l’éditeur de la collection des guides pour les patients.

Nous tenons aussi à remercier AstraZeneca, Merck, Roche et Verity, dont le généreux soutien financier a rendu ce guide possible.

Organisme de bienfaisance enregistré # BN 836126060RR0001

Révisé en juin 2023