Nous sommes honorés de collaborer avec Jonathan pendant le Mois de la sensibilisation au cancer de la vessie pour partager le récit de son diagnostic de cancer de la vessie. Après des mois chargés de cystostomies, d’interventions chirurgicales et, finalement, de traitements au BCG, Jonathan a eu l’idée de consigner les hauts et les bas de son parcours contre le cancer à travers son écriture et sa photographie afin que les patients et les autres personnes se trouvant dans sa vie puissent témoigner de ce qu’il vivait.
Le récit de Jonathan relate son expérience personnelle et peut ne pas refléter votre propre diagnostic et vos traitements. Comme toujours, rappelez-vous que les témoignages présentés sur le site de Jonathan, le blogue, le balado de Cancer de la vessie Canada ou ailleurs ne remplacent pas les conseils d’un professionnel de la santé ni un traitement. Le contenu du site de Jonathan représente le point de vue personnel de l’auteur et est fourni à titre d’information seulement. Consultez toujours votre médecin et ne vous fiez pas aux renseignements que vous trouvez sur Internet pour prendre des décisions concernant votre santé.
Le jour du premier traitement au BCG de Jonathan est arrivé et ce dernier a ressenti une grande panique. Le bacille de Calmette-Guérin (BCG) est une forme affaiblie de la bactérie de la tuberculose qui stimule les réactions immunitaires dans la vessie pour détruire les cellules cancéreuses.
« Comme le traitement lui-même est accompagné d’une foule de symptômes négatifs, et étant donné qu’il s’agit d’un virus vivant, il faut être très prudent pendant au moins une journée après le traitement afin de ne pas se contaminer ou de transmettre le virus à d’autres personnes autour de soi », explique Jonathan. « Par précaution, nous avons aménagé la salle de bain du sous-sol pour que Mandy puisse l’utiliser et j’allais être le seul à utiliser la salle de bain principale après avoir reçu mon traitement de BCG. »
À l’hôpital, l’infirmière s’est approchée de Jonathan avec la solution de BCG. Elle portait une combinaison complète, un masque et un protecteur facial intégral. Un gros autocollant rouge signalant un risque biologique était apposé sur la seringue, ce qui a contribué à accroître le sentiment d’anxiété de Jonathan.
Le BCG est injecté par le biais d’un cathéter et, comme Jonathan avait déjà beaucoup souffert et qu’il était enflé et sensible, la première tentative pour lui poser le cathéter a échoué. L’infirmière a proposé à une personne plus expérimentée de tenter le cathétérisme, mais elle non plus n’a pas eu de chance. « Gardez à l’esprit que chaque tentative empirait la situation et rendait la douleur insupportable », explique Jonathan. « Chaque infirmière avait essayé plusieurs fois, en vain. Ma seule option était de renoncer à ce traitement ou de demander à mon urologue de le prodiguer. Nous avons réfléchi un peu et nous avons convenu d’essayer encore une fois. »
Comme l’urologue de Jonathan était au bloc opératoire à ce moment-là, Jonathan a dû attendre qu’il puisse se libérer entre deux interventions chirurgicales. « Lorsqu’il a pu se libérer, les infirmières se sont aperçues que la solution de BCG était périmée, et le pharmacien a dû préparer une nouvelle dose », raconte Jonathan.
« On s’est assis et on a attendu. Finalement, les étoiles se sont alignées, et ça y était. Le médecin a utilisé un embout spécial sur le tube pour faciliter les choses, mais cela a aussi causé plus de douleur. Il a réussi à introduire le tube, mais cela a été la première et la seule fois où j’ai crié de douleur à l’hôpital. Non seulement je devais faire face à la douleur, mais mon esprit s’emballait, car je savais que je devrais recommencer ce processus à cinq reprises. Pour me calmer, l’urologue m’a donné un Ativan. Ça n’a pas calmé la douleur, mais ça m’a permis de moins y penser. »
Jonathan a ressenti une sensation de brûlure au moment de l’injection de la solution de BCG, mais elle était supportable. Une fois la solution injectée, Jonathan devait laisser le liquide enrober sa vessie, ce qu’il faisait en changeant de position toutes les 15 minutes. « Ventre, côté gauche, dos, côté droit », explique Jonathan. « Cela permettait de s’assurer que la solution recouvrait toute la surface de ma vessie. Mandy a actionné le minuteur pour que je puisse fermer les yeux et essayer de me détendre. »
La première miction après le traitement de BCG a habituellement lieu à l’hôpital, mais en raison des retards dans la mise en place de son cathéter, on a dit à Jonathan qu’il devrait uriner à la maison puisque le service fermait pour la journée.
« À la maison, nous m’avons installé dans la salle de bains. J’avais une couverture et un oreiller, ainsi que mon fidèle chauffage d’appoint qui me diffusait un air chaud et apaisant », raconte Jonathan. « Je devais boire autant d’eau que possible, et chaque fois que j’allais aux toilettes, je devais tout nettoyer à l’eau de Javel. Les instructions indiquaient d’utiliser une solution diluée, mais j’y suis allé à fond. Uriner était atroce – cela faisait aussi mal qu’après mes interventions chirurgicales. J’ai commencé à me demander si j’allais pouvoir à nouveau uriner sans avoir envie d’enfoncer mon poing dans le mur. Nous ne voulions pas de contamination croisée, alors Mandy me servait de la nourriture, mais je ne quittais jamais la salle de bains ».
Après six heures, la majeure partie du virus qui sortait était inerte. Jonathan a tout nettoyé, pris une douche et mis la couverture et la taie d’oreiller dans la machine à laver. Il en est ressorti propre, mais complètement épuisé. Le compte à rebours était lancé ; il allait recevoir cinq autres doses de BCG pour tenter d’empêcher la réapparition de son cancer de la vessie.
Vous pouvez écouter Jonathan parler de son expérience du BCG dans notre prochain balado en compagnie du Dr Zlotta, membre du conseil de recherche médicale de Cancer de la vessie Canada, professeur au département de chirurgie (urologie) de l’Université de Toronto et directeur du service d’uro-oncologie de l’hôpital Mount Sinai.
Le balado sera mis en ligne le vendredi 27 mai et peut être écouté sur Spotify dans le cadre de la série de balados du Mois de la sensibilisation au cancer de la vessie.
Vous voulez connaître la suite de l’histoire de Jonathan ? Lisez-la sur son site ici.
Si vous voyez du rouge, allez voir votre médecin
La détection précoce du cancer de la vessie est essentielle pour préserver la vessie et la qualité de vie des patients atteints de ce cancer. Le symptôme le plus courant du cancer de la vessie est la présence de sang dans l’urine, et malheureusement, ce symptôme n’est pas toujours pris au sérieux. Les patients ne consultent pas toujours un médecin, en particulier les femmes, qui pensent que ce sang pourrait être lié à leur cycle menstruel. Les autres symptômes du cancer de la vessie sont les suivants :
- Le besoin d’uriner souvent
- Un besoin intense d’uriner
- De la difficulté à uriner
- Une sensation de brûlure ou de douleur lors de la miction
- De la douleur au dos, au bassin ou à l’aine
Attendre et recevoir un diagnostic de cancer peut être une expérience extrêmement effrayante et peut mener à l’isolement. De nombreuses personnes nous disent à quel point elles se sentent seules pendant cette période, parce que les autres personnes autour d’elles ne peuvent pas avoir le même niveau de compréhension. Les services de soutien sont vraiment importants pendant cette période. C’est pourquoi CVC propose plusieurs services gratuits sur son site web, notamment un forum de discussion, un programme de soutien par les pairs (où les patients discutent seul à seul avec d’autres patients), des groupes de soutien en ligne, des webinaires éducatifs, des guides téléchargeables pour les patients, etc.
Tous ces services sont offerts gratuitement sur www.cancerdelavessiecanada.org.
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