Écoutez le balado sur Buzzsprout ici ou sur Spotify ici. Le contenu est enregistré en anglais.

Par Tom Eremondi

C’est l’un des sujets abordés par Tawny Barratt, de Cancer de la vessie Canada, et Angela, une survivante du cancer, dans un récent balado.

Dans le balado, Angela raconte à Tawny qu’elle est née avec un spina-bifida. « Ma colonne vertébrale était de l’autre côté de mon dos dans un sac de la taille d’une orange. J’ai dû subir une opération pour corriger cela et je présentais de nombreuses atteintes nerveuses. »

Entre autres choses, son cerveau ne communiquait pas avec sa vessie. « Il n’y a jamais eu de signal disant « c’est le moment d’y aller ». On a dit à mes parents que j’aurais besoin d’être cathétérisée tous les jours de ma vie. »

Comme chaque cathéter coûtait environ 10 dollars et que la procédure devait être effectuée jusqu’à 10 fois par jour, les coûts s’accumulaient. « Le personnel médical a appris à ma mère à les désinfecter pour qu’ils puissent être réutilisés. En vieillissant, je prolongeais autant que possible la réutilisation des cathéters. »

C’est peut-être à cause de la réutilisation, du nombre de fois qu’il fallait le faire, ou de l’inflammation due à l’obligation de le faire, qu’un autre problème médical est apparu. Angela a commencé à souffrir de fréquentes infections urinaires (IU). « Parfois, j’arrivais à les faire partir avec de l’eau ou en buvant beaucoup de liquides, mais j’ai aussi pris des antibiotiques pendant des années. C’est quelque chose de très courant chez les personnes atteintes de spina-bifida. »

Cependant, à la fin de la trentaine, un autre problème de santé s’est développé : un cancer de la vessie. « En août 2018, j’ai constaté la présence de gros caillots de sang dans mon urine. J’ai immédiatement pris rendez-vous avec mon médecin, car je n’avais jamais vu cela auparavant. Cela a d’abord été traité comme une infection urinaire, mais j’avais des douleurs chroniques dans la vessie et les reins, alors je suis retournée voir mon médecin. »

Une cystoscopie a révélé la présence d’un cancer de la vessie, mais Angela n’était pas vraiment surprise. « Je me doutais que je l’avais. J’ai quand même eu un choc quand je l’ai appris. J’étais à mon bureau, mon collègue est entré et je me suis mise à pleurer pendant que j’étais au téléphone. J’ai quitté le travail tout de suite ; j’étais assez émotive, alors j’ai appelé ma mère et mon père. Parce que c’est ce qu’on fait. »

Angela dit que son premier pronostic était un cancer de la vessie de bas grade, et qu’elle avait le sentiment que tout allait bien se passer. Puis une deuxième cystoscopie a révélé que le cancer était de haut grade. « C’est alors que les choses ont un peu changé. On m’a opéré pour enlever le cancer et j’ai commencé un traitement au BCG (Bacille de Calmette-Guérin). »

Bien que l’équipe médicale d’Angela ait tenté de préserver sa vessie, dès que le cancer est devenu invasif sur le plan musculaire, la décision a été prise de la retirer et de la remplacer par un sac d’urostomie. « J’étais un peu en colère à ce sujet. Je pensais que ma vie allait devenir un peu plus difficile, mais je ne pensais pas que ce serait agressif. J’avais lu des articles à propos de personnes qui avaient dû subir une ablation de la vessie, mais c’était après des années à lutter contre cela. Dans mon cas, tout a été très rapide ».

Comme de nombreux patients atteints du cancer de la vessie, Angela a eu la chance de découvrir le site web de Cancer de la vessie Canada. « J’ai parcouru tout le site web, j’ai lu tout ce que je pouvais. Je pense que lorsque le site est bien conçu et qu’il est facile à consulter, les personnes qui se posent des questions peuvent facilement obtenir des réponses. »

Les informations lui étaient utiles, mais c’est l’attitude des autres qui l’a aidée. Angela a même adopté la pratique de nommer son sac d’urostomie « Peatrice ». « J’ai vu d’autres personnes le faire, alors j’ai voulu donner un nom au mien aussi. C’est une façon amusante et sympathique de voir les choses tout en rendant la situation plus positive. »

Sur le site web de Cancer de la vessie Canada, elle a également trouvé des informations pour compléter celles transmises par les professionnels de la santé. « Ils sont très occupés, alors vous n’aurez peut-être pas l’occasion de poser toutes vos questions. Parfois, on n’arrive pas à tout assimiler parce que la situation est tellement bouleversante. J’ai trouvé des informations dans les guides et le fait de les connaître avant que mon médecin ne m’en parle m’a permis de mieux suivre parce que je connaissais les termes médicaux dont il parlait. Je pense que c’est important. »

« Je suis reconnaissante et tellement heureuse d’avoir découvert ce site. C’était agréable de pouvoir communiquer avec d’autres personnes qui comprenaient ce que je vivais. C’était aussi agréable d’avoir une source d’information que je savais légitime. »

Vous pouvez écouter le balado complet à l’adresse suivante (en anglais) : <Tawny to insert link>.

Remarque de CVC : L’utilisation d’un cathéter ne signifie pas que vous serez atteint d’un cancer de la vessie. Le cathétérisme est largement recommandé et reconnu par les urologues et les infirmières. Si vous devez utiliser un cathéter, il est recommandé d’en savoir plus sur son utilisation et sur la façon de le désinfecter.

Actuellement, 80 000 Canadiens sont atteints du cancer de la vessie et 12 500 autres recevront un diagnostic cette année. À Cancer de la vessie Canada, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour sensibiliser le plus de Canadiens possible à cette maladie dévastatrice — y compris cette série de balados que nous avons créée pour le mois de la sensibilisation au cancer de la vessie.

La mission de Cancer de la vessie Canada est simple : Soutenir les patients, accroître la sensibilisation et financer la recherche. Pour obtenir de plus amples renseignements au sujet du cancer de la vessie et de notre organisme, rendez-vous sur notre site Internet à cancerdelavessiecanada.org. Veuillez-vous joindre à nous pour concrétiser notre vision – créer un monde où le cancer de la vessie ne sera plus qu’un mauvais souvenir

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