您並非孤軍作戰
本患者指南由像您一樣的膀胱癌患者及其照顧者編製。它旨在為您提供支援、鼓勵，以及有關如何應對膀胱癌手術和治療的要訣。
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它可有助您了解您的疾病、預期會怎樣、可能會獲得什麼治療，以及在未來的日子如何管理病情。我們並非醫療專業人員，您應該首先向您的醫療團隊尋求建議。但我們曾經歷過您現在的處境和感受。為了確保內容準確，本指南已經過醫療專業人員團隊審閱。
本指南將討論治療肌肉侵襲型膀胱癌 (MIBC) 的常見方法。請緊記，視乎您醫療團隊的做法和您的具體情況，本指南內容與您所取得的相關資訊可能會有所出入。
我們並不會使用大量醫學語言，除非有關用語有助您更妥善地與醫療團隊溝通和了解您的疾病。Bladder Cancer Canada 網站 https://bladdercancercanada.org 上載有術語表，方便您查閱。
請緊記，您並非孤軍作戰。Bladder Cancer Canada 的所有人皆熱衷於協助您過上充實且滿意的生活，即使在確診膀胱癌後亦然。我們正是如此，相信您也可以。
本指南的誕生
您接下來閱讀的內容是 Bladder Cancer Canada 前副主席、膀胱癌患者 Greg Neely 願景的成果。Greg 觀察到需要有一個從加拿大膀胱癌患者及其照顧者角度所編寫的單一資訊來源。他希望內容清晰、簡單，且易於理解——這就是 Greg 的風格。
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膀胱癌根治性膀胱切除術 – 患者指南
膀胱癌的成因是什麼？
跟許多類型的癌症一樣，吸煙是膀胱癌的主要風險因素之一。吸煙者患膀胱癌的機會是非吸煙者的四倍。工作經常接觸某些化學品者所面臨的風險亦會較高——皮革工人、理髮師、機械師和油漆工等職業。接觸輻射亦與膀胱癌有關。白種人男性亦面臨較大的風險。
但簡單的事實是，許多人會無緣無故地患上膀胱癌。您可能就是其中之一。在這一點上，問「為什麼」遠不及專注於「現在怎樣做」來得有用。
我們許多人在確診前根本不知道有膀胱癌這回事。可是，膀胱癌比您想像中更常見——它是加拿大第五常見的癌症。
肌肉侵襲型膀胱癌
約 25% 的膀胱癌屬於肌肉侵襲型。這意味著腫瘤已穿過膀胱內壁長至或穿過膀胱肌肉。在大部分情況下，這種癌症的治療方法是透過手術切除膀胱（稱為「根治性膀胱切除術」），並另建新路徑以將尿液排出體外。下文將詳細討論此治療方法。
了解身體如何運作
根治性膀胱切除術是一項涉及兩個身體系統（泌尿系統和腸道系統）的大手術。對這兩個系統的運作原理了解越多，術後康復便會越佳。以下是這兩個重要系統的簡要描述。
泌尿系統
身體從食物中攝取營養並將其轉化為能量。身體吸收所需的營養後，廢物會留在血液和腸道中。
泌尿系統負責清除血液中的廢物。含蛋白質的食物（肉類和部分蔬菜）在體內分解並透過血液輸送至腎臟時會產生尿素。
我們的兩個腎臟：
- 以尿液的形式去除血液中的液體廢物
- 平衡血液中的鹽分和其他物質
- 協助調節血壓
- 製造促紅細胞生成素——一種有助製造紅血球的激素
泌尿系統的部分：
- 腎臟透過名為腎單位的微小過濾單元清除血液中的廢物。水和廢物在流經腎單位並沿著腎小管往下流時形成尿液。
- 兩條輸尿管是將尿液從腎臟輸送至膀胱的狹窄管道。輸尿管壁的肌肉會不斷收緊和放鬆，驅使尿液往下流動並離開腎臟。約每 10 至 15 秒便有少量尿液從輸尿管排入膀胱。如果尿液回流或滯留，則可能會導致腎臟感染、損傷或衰竭。
- 膀胱是一個位於下腹部的中空器官。膀胱的肌壁會放鬆和擴張以儲存尿液，並會收縮和變平以透過尿道排空尿液。
- 兩條圓形括約肌像橡皮筋般緊緊地圍繞膀胱開口，以防止尿液漏出體外。
- 膀胱中的神經會在是時候小便（即排空膀胱）時向我們發出提醒。
- 尿道是讓尿液排出體外的管道。大腦會發出信號指示膀胱肌肉收緊，以將尿液從膀胱中擠出。同時，大腦發出信號指示括約肌放鬆，讓尿液透過尿道排出膀胱。當所有信號以正確的順序出現時，人體便會正常排尿。
腸道系統
腸道是一條連續的長管道，從胃部一直延伸至肛門（讓糞便排出體外開口）。腸的上部是小腸，下部是大腸，末端是直腸。腸道負責吸收營養物質和水。
小腸長約 20 英尺，直徑約 1 英寸。它的工作是吸收我們飲食中的大部分營養。小腸分為十二指腸、空腸和迴腸。
大腸（結腸）長約 5 英尺，直徑約 3 英寸。營養物質被吸收後，便會形成成型的糞便。當糞便進入直腸時，該處的神經便會產生便意。
現在我們認識泌尿道和腸道系統後，接下來看看診斷癌症的步驟。
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膀胱癌的期數和級別
對在經尿道膀胱腫瘤切除術 (TURBT) 期間取出的組織進行實驗室分析，有助確定癌症的類型和級別。根據 Canadian Cancer Society (加拿大癌症協會)，期數是按照癌症在體內的覆蓋範圍而作出的分類。請參閱下文對各個期數的描述。
期數
Tis – 原位癌（扁平腫瘤），有時稱為 Cis。
Ta – 非侵襲型乳頭狀癌。
T1 – 腫瘤位於膀胱內壁的第一層，但不在周圍的肌肉中。
T2 – 腫瘤已長入肌肉。在
T2a– 期，腫瘤位於肌肉層的內半部分，而在 T2b 期，腫瘤則位於肌肉層的外半部分。
T3 – 腫瘤已擴散至膀胱肌肉周圍的脂肪層。T3a 期只能在顯微鏡下檢測到，而 T3b 期則可透過視覺外觀或感覺察覺到。
T4 – 腫瘤已擴散至膀胱旁邊的器官 (T4a)，或擴散至腸道、腹壁或骨盆 (T4b)。
在不切除膀胱的情況下所收集到有關腫瘤覆蓋程度的所有資訊稱為「臨床期數」。臨床期數視乎體檢、TURBT 和掃描結果而定。只有透過手術切除膀胱並在顯微鏡下仔細檢查後，才能確定腫瘤的實際覆蓋程度。此稱為「病理期數」。
級別
除了顯示您的癌症處於哪個期數外，TURBT 後的病理報告通常亦會顯示您的腫瘤是「高度惡性」還是「低度惡性」。較高度惡性的癌症會生長和擴散得較快，且會需要立即或更進取的治療。幾乎所有肌肉侵襲型膀胱癌都是高度惡性腫瘤。
重要事項
保留所有病理報告的副本，該報告會告訴有關腫瘤期數和級別的重要資訊。
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如何治療我的癌症？
雖然保留膀胱的治療（特別是結合化療和放射治療）可能是某些患者的一種選擇（詳情請參閱《保留膀胱指南》），但大部分肌肉侵襲型膀胱癌患者會接受根治性膀胱切除術——切除病灶膀胱並構建新泌尿改道的大手術。
對於男性患者，外科醫生會切除膀胱、前列腺和精囊。對於女性患者，外科醫生不僅會切除膀胱，亦可能會切除子宮、卵巢、輸卵管、子宮頸和陰道前壁。不論是男性或女性患者，外科醫生都會切除盆腔淋巴結。這意味著外科醫生將剝離骨盆兩側血管上的脂肪組織，而病理學家會從該等脂肪組織中識別個別淋巴結（通常為 10-30 個淋巴結），以檢查是否有癌症。
對於男性和女性患者，外科醫生亦可能會切除尿道，具體視乎所構建的泌尿改道而定。
切除膀胱後——現在怎麼辦？
切除膀胱後，外科醫生需要另覓方法將尿液從腎臟排出體外。有關方法稱為「改道」。常見的三種改道為：迴腸導管、新膀胱，以及儲尿囊。與外科醫生討論上述選擇，以了解哪種適合您以及原因為何。
迴腸導管（造口術）
外科醫生將截取一小段迴腸（小腸的一部分）以構建排尿管道。剩餘的腸道會被縫合。腎臟的兩條輸尿管（負責清空尿液）會與該段排尿管道連接，並在腹部右側切一個開口（稱為「造口」）。將一個可拆裝的袋子（稱為「尿造口袋」）固定在造口周圍的皮膚上，以收集持續流出的尿液。
優點：手術時間較短且相對簡單，潛在併發症較少，需要改造的腸道部分較短。
缺點：必須時刻帶著外部造口袋來收集尿液、造口周圍的皮膚可能會受刺激/破損或出現感染、身體形象問題、潛在的氣味、造口周圍可能會漏尿。
新膀胱
外科醫生會用一段較長的小腸在舊有病灶膀胱所在的位置構建一個「新」膀胱。這個新膀胱會連接至腎臟的輸尿管，亦會連接至尿道，以便像以往一樣排尿。
有別於原來的膀胱，新膀胱並非肌肉，且不像膀胱那樣具有「飽脹」的感覺，因此您必須學習如何「忍尿」（以免失禁），以及如何使用骨盆肌肉有效地排尿。
優點：接近正常功能、無身體形象問題、毋需外部尿袋、無異味。
缺點：失禁（有些人可能永遠無法完全控制）、無法排空新膀胱（有些人可能需要每天使用導管排空新膀胱）、手術時間較長、康復期較具挑戰。
儲尿囊
外科醫生會取一段大腸和鄰近的迴腸部分，以構建一個連接輸尿管的體內儲囊。一小段小腸會被帶到腹部表面（造口）。毋需外部尿袋。 造口非常小（一毛錢大小），可以用繃帶覆蓋。每天數次（每 3 至 6 小時）將導管導插入造口，以清空儲尿囊。
優點：毋需外部尿袋、無異味、無身體形象問題。
缺點：手術時間較長、需要導尿、有造口滲漏的風險、造口結疤導致導尿困難、儲尿囊內有結石。康復期較具挑戰。
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根治性膀胱切除術後的常見問題
根治性膀胱切除術和泌尿改道是腹部大手術。正如所有大手術般，無可避免會伴隨著一些問題。其中一些會逐漸消退，另一些則會隨著時間過去而適應。
- 暫時食慾不振
- 體力下降
- 疲勞
- 體重減輕
- 感染
- 男性患者出現勃起功能障礙（需與外科醫生討論潛在的治療方法）
- 女性患者在親密行為時感到痛楚
- 身體形象問題
- 焦慮
- 感覺「不一樣」
- 尿中帶黏液（由用於泌尿改道的腸道部分持續產生）很難看，且在罕見的情況下會導致阻塞並需要插上導尿管
化療
在切除膀胱之前，通常會建議進行化療（稱為「前導型化療」）。術前治療旨在阻止疾病透過血液或淋巴系統擴散至身體其他部位，並且協助縮小腫瘤。此外，在大手術之前進行化療，患者對化療的耐受度一般會較高。
然而，並非每個人皆適合進行術前化療。例如：若腎功能不佳或聽力不佳，則不適合化療。部分患者沒有進行術前化療，但最終在手術期間切除的膀胱（腫瘤延伸至脂肪或鄰近器官）及/或淋巴結（淋巴結有癌症）具有高風險特徵。在此情況下，會建議進行術後化療（稱為「輔助型化療」）。一般而言，術前進行化療較佳，因為這樣患者能夠接受兩種治療的機會較大。如果患者術後出現併發症或術後整體康復緩慢，則可能無法進行術後化療。
化療會引起令人不適的副作用，您和醫生皆必須對該等副作用有所考量。然而，治療目標是延長質素良好的生活，因此您應該根據醫生的建議作出明智的決定。
化療的副作用
化療的副作用會因所用藥物的類型和劑量、用藥方式，以及您的整體健康狀況而異。副作用可能會在化療期間或化療後的任何時候出現。大部分副作用在化療結束後便會消退，但有些副作用可能會持續較長時間甚至是永久性的。
化療藥物最常見的一些副作用包括：疲勞、噁心、紅血球數量改變、感染風險增加、食慾不振、影響排便和排尿，以及脫髮。十分重要的一點是，讓醫療團隊了解您出現的任何副作用，因為其中許多副作用是可以透過藥物舒緩。治療停止後，頭髮通常會重新長出來。
免疫治療
一些患者會在根治性膀胱切除術後接受免疫治療。該等藥物會激活患者自身的免疫系統，以清除任何殘留的癌細胞。一般會每 2 至 6 星期透過靜脈注射施用一次。該等藥物適用於術前化療後仍有肌肉侵襲型膀胱癌的患者，或癌症已擴散至膀胱以外且無法接受化療的患者。
重要事項
歡迎隨時致電 Bladder Cancer Canada，請求與曾接受相同手術的同路人傾談。我們設有許多友伴支援義工，他們會根據自己的經驗和所獲得的知識回答您的任何疑問。跟那些曾經歷您現時處境且正活得精彩的同路人傾談，對您是一大幫助。我們明白您的感受。我們曾經走過這段風雨人生路！
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臨床試驗
除了 Health Canada (加拿大衛生部) 批准的治療外，您亦可透過臨床試驗獲取其他膀胱癌治療。
臨床試驗是測試新醫療方法對人體的效用之研究。每項研究皆旨在回答科學問題，並試圖找出更好的方法來預防、篩查、診斷或治療膀胱癌等疾病。透過參與臨床試驗，您將協助研究人員回答重要問題，繼而推動開發新的有效治療方法。臨床試驗亦或會為您的治療計劃提供另一種選擇。
臨床試驗網站將有助找出您所在地區正進行的臨床試驗。您可以查看的網站之一：www.canadiancancertrials.ca。該網站僅列出加拿大的臨床試驗。您可透過在「Select a Cancer Type (選取癌症類型)」下選取 bladder cancer (膀胱癌) 來縮小搜尋範圍。如果膀胱癌未有顯示在您看到的列表中，則可能需要選擇「顯示更多 (Show More)」。您亦可以按省、市或試驗中心進行搜尋。
十分重要的一點是，與您的醫療團隊討論臨床試驗是否適合您。
在手術前詢問外科醫生的問題
- 您能否解釋一下我的癌症期數與級別，以及這對我的治療而言意味著什麼？
- 指引建議的膀胱癌治療方案有哪些？
- 我需要化療嗎？
- 您會否進行構建新膀胱、儲尿囊和迴腸導管的手術？（下文載有該等手術的詳情。）
- 手術的常見併發症和膀胱癌的長期影響有哪些？
- 這項手術會給我的生活（身體、情緒、性生活）帶來哪些限制？
- 我需要進行哪些跟進檢查？
- 我可否跟您曾為其施手術的患者交談？
- 我可否從主要癌症/教學中心獲取第二意見？
- 我是否適合參加臨床試驗？
當您與外科醫生會面時，請帶一位家人或好友協助做筆記和聆聽。如果您獨自就診，您會錯過當中一些資訊。
在您往就診之前，寫下您希望外科醫生回答的問題，以免忘記。您甚至可以請求允許錄音，以便回家後可以重播疑問和解答。
為手術作準備
前往醫院時需要帶備：
- 套穿鞋或拖鞋——您會走很多路
- 讀物
- 撕拉式運動褲，當您厭倦病人服時可以穿著
- 您的完整藥物清單
- 請勿攜帶可能會丟失或被盜的貴重物品進醫院
手術後預期會怎樣
如您所見，根治性膀胱切除術是一項非常大的手術，您將需要很長時間康復。手術期間身體許多部位都會受到影響，需要時間痊愈。平均而言，您會住院 5 至 10 天。手術後第二天開始步行。這有助腸道再次開始運作。請緊記，這也是腸道手術，而不僅是膀胱手術！最初數天會採用流質飲食，然後才會逐漸引入固體食物。住院期間，您會插上許多靜脈輸液管和導管，具體視乎您的手術類型而定。這些導管會用於提供止痛藥物、尿液引流，以及排出手術部位的多餘液體。
手術後回家
住院期間和回家後首數星期，您的體重有所變化是正常的。身體的肌肉和脂肪會有所減少，但體重可能會因水腫而有所增加。多餘的液體會逐漸被腎臟去除。
您剛接受了大手術，因此身體需要時間逐漸康復。記錄您的進展——您散步的次數和距離（甚至在家中走廊散步亦算）。
對於男性患者而言，包含睾丸的陰囊可能會明顯腫脹。
重要的一點是，保持切口乾爽清潔（使用肥皂和清水輕柔地清洗），直至傷口癒合為止。如有任何疑問，請致電泌尿科醫生辦公室或值班泌尿科醫生。如果您發燒，請儘快前往就近的急症室 求醫（這可能是感染的跡象）。
飲食與營養
您將需要少食多餐，這樣對正癒合的腸道和縮小的胃部構成較少負擔。您每天必須至少喝 64 安士開水（八杯 8 安士的開水或其他液體）。這是必要的，會有助保持腎臟暢通、使黏液較稀薄以便排出和以免堵塞任何地方，以及保持糞便柔軟且較容易排出。
用於泌尿改道的腸道部分會持續產生黏液（大概會永遠如此）。因此，多喝開水將成為終身的工作。
湯和燉菜容易消化，對正癒合的腸道構成較少負擔，亦是保持營養豐富以促進癒合的最簡單方法（嘗試將蔬菜磨碎放入湯或燉菜中）。在最初數星期，避免食用脂肪和高纖維食物，如：爆谷和生的或未煮熟的蔬菜。
腸道護理
當腸道正在癒合時，您需要保持大便柔軟。您的外科醫生可能會建議每日使用大便軟化劑（毋需處方即可在藥房購買）。您需要在排便時避免用力，以協助腸道癒合、避免對縫線或縫釘施加壓力，以及降低患痔瘡的風險。
如果出現便秘，則攝取一些纖維或會有幫助，但這亦意味著要喝大量開水，因為纖維需要大量水分才能發揮軟化劑的作用（如果喝水不足，纖維會導致便秘）。
在某些情況下，腸道可能會出現堵塞，這通常出現在手術重新連接的腸道部分。多走路會有幫助，有時亦會建議咀嚼口香糖。
運動
腸道需要溫和的肢體活動才能重新開始運作。步行是術後首六星期至三個月（身體癒合的時期）的最佳運動方式。
情緒
您的情緒用「過山車」來形容再貼切不過。這是完全正常的——畢竟您確診患癌、接受了腹部大手術，並正面對全新的生活方式。身邊有支持您的家人和朋友會很有幫助。別害怕表達您的情緒，嘗試與曾經歷您現時處境的人傾談。
歡迎聯絡 Bladder Cancer Canada，我們可以為您聯絡相關人員。我們的聯絡資料載於本指南的背頁。
專注於您的任務——康復和建立新的生活方式。請緊記，積極的態度將是您康復的關鍵因素之一。
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迴腸導管（造口術）術後的在家護理
手術後首星期，您的造口可能會較纖弱，且可能會瘀黑、腫脹或呈水泡狀，或者周圍有海綿狀或黃色組織。
數天後會開始看來較正常。您亦會注意到有縫線連接到您的皮膚。這些組織會被自行吸收，而腫脹會在三至四星期內消退。
正常健康的造口看來柔軟、濕潤、呈紅色或粉紅色，且有光澤。造口周圍的皮膚應該看來像腹部其他皮膚。它應該沒有皮疹、泛紅、劃痕和瘀傷。如果造口受刺激，請聯絡您的造口護士，因為有一些產品可以協助舒緩。
醫院或居家護理的護士會教導您如何清空、清潔和更換新的尿液收集袋，以及如何設置夜間收集系統。
當您的造口大小穩定下來，您會使用 ET 護士和造口術用品公司的樣本套件所提供的造口測量裝置，以確定泌尿造口袋的正確尺寸。
如果您的造口呈圓形，有經驗的患者建議使用開口預先切成合適大小的外部尿袋。這可避免嘗試精確切出圓孔——不容易，亦廢時失事！許多患者發現，一件式器具（泌尿造口袋亦俗稱尿袋）比帶有凸緣的兩件式器具（再添加尿袋便更笨重）
較容易操作。但不妨兩者皆嘗試。
另一個小貼士是——對於男性患者而言，背帶對器具和造口周圍區域所構成的負擔比腰帶小。
同樣，您會嘗試使用並找出最適合您的組合。
上述用品可在居家醫療護理或其他醫療用品店購買。嘗試不同的造口產品，並主動聯絡供應商，他們設有患者支援人員能為您提供協助。主要供應商包括：Hollister (www.hollister.com/canada/ostomy/) 和 Coloplast (www.coloplast.ca/Ostomy/)。兩家公司皆提供免費的產品樣本。
新膀胱術後的在家護理
新膀胱術後回家的患者身上一般會有兩條導管（一條位於尿道的導管，以及一條位於腹部的「恥骨上」導管），兩者皆有助排空新膀胱。醫院或居家護理的護士會教導您如何「沖洗」管子以清除黏液。
這種沖洗需要按照您醫療團隊的建議定期進行，通常是約每四小時進行一次（不論日夜）。更頻繁地沖洗並沒有什麼壞處。如果您無法沖洗導管中的黏液和尿液，則應立即求醫——導管可能出現堵塞。
睡覺時您需將尿液收集袋連接至導管，因此應嘗試不同睡姿，以找出舒適的姿勢。由於導管使您有所限制，因此可能需要穿著睡衣以外的衣物睡覺。
導管會於術後數星期拔除，及後出現失禁是正常的，您可能需要穿著即棄內衣或使用護墊。白天的失禁問題通常會消退，但夜間失禁可能會成為終身問題。格外的耐心是不可或缺的。患者通常需要使用可清洗的床罩（可在居家醫療護理或醫療用品店購買）和失禁褲。
儲尿囊術後的在家護理
手術後首星期，您的造口可能會看來瘀黑、腫脹或呈水泡狀，或者周圍有海綿狀或黃色組織。數天後，該等組織會剝落，並開始看來較正常。
正常健康的造口看來柔軟、濕潤、呈紅色或粉紅色，且有光澤，並應與皮膚齊平。造口周圍的皮膚應該看來像腹部其他皮膚。它應該沒有皮疹、泛紅、劃痕和瘀傷。
一般而言，患者回家時身上會有兩條導管（一條位於腹部的「恥骨上」導管，以及一條位於新造口的小導管），兩者皆有助在術後首數星期排出儲尿囊的尿液和黏液。
醫院的護士亦會教導您如何護理造口，以及在拔除導管後如何為您的新儲尿囊插入導管。通常，您將在第一週左右開始每兩小時導尿一次，並隨著儲尿囊開始伸展而逐漸增加每次導尿之間的時間。導管可在居家醫療護理或 其他醫療用品店購買。
終身檢查
當然，在第一次術後檢查後聽到醫生說「一切正常」，是一種莫大的安慰。然而，這並非您這一人生篇章的終結。您將需要定期檢查，這通常會包括 CT 掃描和血液檢測。該等檢查起初會較頻繁，及後會逐漸減少至每年一兩次（並終身持續），以確保若癌症復發可及早發現。
透過注重生活方式，您可以過上健康的生活。值得鼓舞。堅持不懈。還有選擇協助面對此診斷的其他人以正面的態度展望未來。
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我還能從哪裡獲取資訊？
Bladder Cancer Canada 網站 (www.bladdercancercanada.org) 提供豐富資訊，其中包括其他可靠的網站連結。
互聯網提供大量資訊，其中一些準確且有用，而另一些則不準確且毫無幫助。可是，許多世界一流的癌症中心所提供的網上資訊或會對您有幫助。但就您的具體情況而言，最佳的資訊來源是您自己的醫療團隊。
如果您不確定醫生的建議，您有權尋求第二意見。請向您的家庭醫生或 Bladder Cancer Canada 查詢，以了解您可獲轉介予誰。
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齊來協助創造一個再沒有膀胱癌的世界。在此與我們一同參與 BCCwalk.ca.
義工服務與宣揚訊息
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謹感謝參與本指南製作和審閱的人員：Greg Neely、Jack Moon、Ieva Fraser、Ed Moffat、Valerie MacLeod、Elixir Marketing Inc.、Tarik Alam RN、Dr. Bobby Shayegan、Tammy Northam、David Guttman 和 Dr. Peter Black
患者指南系列的項目經理及編輯為 Stephen Wilson。
謹感謝 AstraZeneca Canada、Merck Canada 和 Roche Canada
的慷慨資助，讓本指南得以出版。
本指南的翻譯由 Verity Pharmaceuticals, Merck Canada, Janssen 和我們慷慨的捐助者所支持。
慈善機構註冊編號：83612 6060 RR0001
修訂日期：2023 年 6 月