Par Hasu P.
Que ressent-on lorsque l’on se perçoit comme une survivante du cancer de la vessie (CV) plutôt que comme une patiente atteinte du cancer de la vessie? La première fois qu’on m’a présentée comme étant une survivante auprès de la communauté de Cancer de la vessie Canada (CVC), j’ai ressenti un sentiment d’autonomisation et cela a changé ma perception de moi-même, et ce, pour toujours.
J’ai fait face au cancer de la vessie pour la première fois il y a plus de vingt ans, lorsque j’ai reçu un diagnostic de carcinome urothélial, une forme de cancer de la vessie non invasive sur le plan musculaire. Depuis lors, j’ai subi sept résections transurétrales de tumeur de la vessie (RTUTV), des traitements de mitomycine C et de BCG administrés par voie intravésicale, ainsi que d’innombrables cystoscopies. Cependant, cela ne m’a pas empêchée de profiter pleinement de ma vie en tant que mère travaillant à temps plein. Je me considère donc essentiellement comme une survivante du cancer de la vessie.
Une découverte accidentelle

Comme la plupart des cancers, le cancer de la vessie est une maladie insidieuse qui ne se manifeste que longtemps après avoir pris racine. Alors, quels étaient mes symptômes? Aucun! Je n’avais pas de sang dans mon urine, ni d’infection urinaire, ni de douleur. Donc, comment ai-je reçu ce diagnostic? Un technologue en échographie a par hasard remarqué et signalé une masse dans ma vessie alors qu’il effectuait une échographie pelvienne de routine pour des symptômes de ménorragie. Mon médecin m’a rapidement orientée vers un urologue/oncologue de l’hôpital local et, en l’espace de deux semaines, j’ai subi ma première cystoscopie.
C’était surréaliste de regarder l’intérieur de ma vessie comme si je regardais un épisode du monde marin de « De la nature des choses ». Nous regardions cette structure en forme de polype flottant. Selon l’urologue, il s’agissait de la tumeur qu’il fallait retirer le plus rapidement possible. J’étais en état de choc et mon mari aussi. Nous n’avions aucune idée qu’un tel cancer existait, ni l’un ni l’autre n’en avait entendu parler. Nous nous sommes précipités à la bibliothèque. L’ère d’Internet n’en était alors qu’à ses balbutiements.
Où étais-je censée me situer?
Bien sûr, il y avait peu de publications sur ce cancer, mais ce que nous avons trouvé était intéressant. Le tabagisme était considéré comme la principale cause de cette maladie et son incidence était plus élevée chez les hommes caucasiens plus âgés. Où étais-je censée me situer? Me demandai-je. J’étais une femme de 44 ans, soucieuse de sa santé, non-fumeuse, d’origine sud-asiatique, sans antécédents de cancer de la vessie dans ma famille élargie.
Un rendez-vous chez l’urologue quelques jours plus tard a permis d’apaiser quelque peu nos craintes. La bonne nouvelle était que le cancer était à un stade précoce et le médecin a dit que, bien que la probabilité de récidive soit élevée, ce serait contrôlable. Je subirais également des tests de dépistage périodiques pour m’assurer que le cancer ne s’est pas développé dans d’autres organes. Les résultats d’histologie de la RTUTV effectuée quelques semaines plus tard ont confirmé le diagnostic posé par le médecin, à savoir un carcinome urothélial. Selon lui, ma profession d’analyste de laboratoire pharmaceutique était une source d’inquiétude, mais pas un risque. À notre demande, il a rédigé une lettre de recommandation à l’intention de mon employeur pour que j’effectue mes tâches en dehors de l’environnement du laboratoire. Heureusement, mon employeur s’est montré conciliant et j’ai eu une carrière enrichissante dans mon nouveau rôle de coordonnatrice pendant vingt ans, jusqu’à ma retraite.
Finalement, le fait d’en parler a été un soulagement
Recevoir un diagnostic de cancer, quel que soit le stade de la maladie ou l’âge de la personne, est une expérience très éprouvante sur le plan émotionnel, qui n’est pas facile de partager avec d’autres.
J’étais bouleversée à l’époque et, hormis me confier à ma famille proche et à mes amis très proches, je n’étais pas prête à en parler. Je craignais de ne pas pouvoir gérer les réactions des gens. Lorsque j’ai enfin pu m’ouvrir à mes collègues, j’ai ressenti un immense soulagement. J’ai compris que je n’étais pas responsable des sentiments ou des réactions de qui que ce soit et que des collègues, des amis et des parents bien intentionnés seraient toujours compréhensifs et solidaires.
En repensant à mon long parcours avec le cancer de la vessie, je me sens très chanceuse qu’il se soit déroulé sans trop de heurts, avec quelques bosses et secousses et que le cancer n’ait pas été invasif sur le plan musculaire. Cela m’a aussi grandement aidée d’avoir pu compter sur un médecin attentif et dévoué en qui j’ai pleinement confiance. Bien sûr, une certaine anxiété est toujours présente avant chaque cystoscopie et RTUTV. Bien que la RTUTV soit une procédure relativement sûre, des complications peuvent survenir. Il m’est arrivé que la paroi de ma vessie subisse une lésion, ce qui a nécessité la pose d’un cathéter pendant quelques jours après l’intervention chirurgicale. À une époque, je craignais que ma vessie ne supporte pas les fréquentes RTUTV ou les récidives.
Un sentiment d’appartenance
Grâce à Cancer de la vessie Canada (CVC), j’ai compris qu’il est tout à fait possible de mener une vie épanouissante même après une cystectomie radicale. J’ai eu l’occasion de rencontrer d’autres survivants du cancer de la vessie en personne ainsi que dans le cadre d’événements en ligne et de groupes de soutien animés par Cancer de la vessie Canada.
Je continue à m’informer sur les dernières options de traitement et sur les recherches en cours grâce aux infolettres et aux webinaires de CVC. Devenir membre de CVC a été une bénédiction pour moi. Cela m’a procuré un sentiment d’appartenance et m’a permis d’entrer en contact avec d’autres femmes qui ont survécu au cancer de la vessie. J’espère contribuer à sensibiliser les gens à ce cancer peu connu et être utile en tant que bénévole de soutien par les pairs.