Joanne a reçu un diagnostic de carcinome in situ à l’âge de 47 ans, puis en 2016, on lui a diagnostiqué un cancer de la vessie invasif et de haut grade. Voici son témoignage écrit de son point de vue :
Je m’appelle Joanne, j’ai 58 ans et je continue à profiter pleinement de la vie après avoir été atteinte d’un cancer de la vessie qui a été détecté pour la première fois il y a onze ans. J’espère que le fait de partager mon témoignage pourra être une source de soutien ou de motivation pour d’autres personnes confrontées à des défis similaires.
Mon histoire a tout simplement commencé lorsque j’ai remarqué un peu de sang dans mon urine. J’avais l’impression que les choses n’allaient pas bien et j’ai donc pris le temps de consulter un urologue pour obtenir un suivi. Bien que les résultats des premiers tests n’aient pas été concluants, des tests complémentaires ont été effectués par souci de rigueur et ont permis de déceler un cancer.
Ce premier test a conduit à une biopsie chirurgicale d’un jour qui a permis de découvrir un « carcinome in situ » ou des « cellules cancéreuses à croissance rapide » dans mon uretère. Étant donné la complexité de cette localisation près de mon rein, j’ai été orientée vers un excellent chirurgien uro-oncologue pour des consultations qui ont mené à ma première intervention chirurgicale complète.
Lorsque j’ai reçu le diagnostic de cancer de la vessie et que je me suis renseignée sur cette maladie, j’étais en bonne santé et non fumeuse, et je me suis souvent sentie perdue. Je pensais qu’il fallait que je comprenne ou que j’explique aux autres pourquoi j’avais ce cancer, et que je devais affronter les pires craintes quant à ce qui allait se passer ensuite.
L’opération s’est bien déroulée, avec l’ablation de la partie suspecte de l’uretère et son rattachement à la vessie. Les soins postopératoires ont été soutenus par trois ans de traitements au BCG, de tests de surveillance (les cystoscopies, les examens de tomodensitométrie, etc.) et d’autres tests, le tout avec la certitude que la récidive du cancer avait été évitée.
Malgré tous les espoirs suscités par ces démarches, trois mois après mon dernier traitement au BCG, j’ai de nouveau constaté la présence de sang dans mon urine et, très peu de temps après, une tumeur a été détectée dans ma vessie. Comme j’étais toujours suivi par mon médecin traitant, cette situation a été rapidement réglée par une deuxième intervention chirurgicale complète pour enlever la tumeur (RTUTV).
Même si j’espérais qu’une action rapide aurait permis de dissiper ces craintes, la pathologie de la tumeur indiquait qu’elle était de haut grade et invasive. Cette opération m’a donc poussée à me préparer à une troisième opération plus importante, une cystectomie radicale (pour moi l’ablation de la vessie, d’un rein et de l’uretère, et une hystérectomie), une opération qui a duré 14 heures!
J’ai commencé un traitement de chimiothérapie de trois mois pour me préparer à ma troisième intervention chirurgicale majeure. Malgré mon expérience antérieure face au cancer de la vessie, c’est à ce moment-là que j’ai contacté pour la première fois notre groupe de soutien local de Cancer de la vessie Canada (CVC), afin de rencontrer d’autres personnes qui avaient dû décider du type de déviation avec lequel elles vivaient. L’expérience des autres personnes et les discussions avec mon médecin m’ont amenée à opter pour une « néo-vessie » (vessie interne construite à partir de segments de mon intestin grêle). La période d’attente avant l’opération, les traitements de chimiothérapie et une complication connexe ont été des moments extrêmement stressants, même si j’essayais de rester positive face à tout ce qui allait encore se passer. Au cours de cette période préopératoire, ma fille a reporté son mariage afin que nous puissions nous concentrer sur les bénédictions de la vie.
Mon opération chirurgicale majeure, qui a eu lieu à l’été 2016, s’est déroulée aussi bien que possible. J’ai vécu ma période de convalescence au jour le jour, à l’hôpital et plus tard, à la maison. Avec le recul, je suis toujours aussi reconnaissante envers ma famille, mes amis et les supporteurs de CVC qui m’ont tous encouragée à faire preuve de douceur et de patience en attendant que la vie revienne à « ma nouvelle normalité ». J’ai appris à vivre avec ma néo-vessie et j’ai repris le travail et les voyages avec une attitude positive, en étant reconnaissante d’avoir pu faire en sorte que cela fonctionne.
Vider complètement ma néo-vessie prenait du temps, c’était une tâche difficile et le fait que je doive trouver facilement des toilettes était également très contraignant. Au bout de deux ans, on m’a recommandé d’envisager de vider ma vessie à l’aide d’un cathéter pour m’assurer qu’elle était entièrement vidée.
Avec l’expérience, j’ai acquis une certaine habileté, et maintenant, je choisis de toujours vider ma vessie à l’aide de cathéters, ce qui m’a permis d’améliorer encore ma « nouvelle normalité ». Je peux maintenant dormir quatre heures d’affilée sans avoir besoin de chercher des toilettes. Au fil des ans, depuis que j’ai eu un cancer de la vessie, j’ai aussi eu la chance d’apprécier tous les trésors de ma vie : une retraite anticipée, des voyages, une vie active, du temps passé avec ma famille, y compris les mariages de mes deux filles et mes trois petits-enfants. Je continue de bénéficier d’un suivi médical de la part de la même équipe exceptionnelle de professionnels de la santé.
Reconnaissante de tous les soins professionnels que j’ai reçus et du soutien des autres bénévoles de CVC, je fais du bénévolat chaque semaine à l’aile de cancérologie de l’hôpital général d’Ottawa et en tant que personne de soutien par les pairs de CVC, pour aider d’autres personnes à affronter la peur du cancer avec compréhension, empathie et confiance.
